Sandra Benítez “Intento que la meva vida s’assembli al màxim a una vida normal”

– Quan et van diagnosticar?

L’any 2001. Tenia 24 anys. La meva primera filla feia un mes que havia nascut.

– Com va començar tot?

Em marejava, no tenia equilibri i de vegades vomitava. Em van fer proves a l’orella, però van veure que no venia d’aquí. Després em van fer una ressonància magnètica. Jo no hi donava gaire importància i no sabia què m’estava passant. Els metges tampoc m’explicaven gaire cosa.

Em van ingressar a la Clínica Girona, em van donar cortisona i em vaig anar recuperant. Quan ja estava bé i tenia l’alta, el neuròleg em va fer anar a la seva consulta. Recordo que hi vaig anar amb la meva mare.

– I què et va dir?

Que tenia una malaltia que estava de moda i que no era mortal ni hereditària.

– Com t’ho vas prendre?

Jo no era conscient de res. Ni fred ni calor. D’esclerosi múltiple no n’havia sentit a parlar a la meva vida. Em trobava bé, així que vaig seguir amb la meva vida normal i corrent.

Durant uns anys, quan no em trobava bé, em donaven cortisona. Després em van anar canviant la medicació, el pitjor va ser haver-me de punxar. Ho portava fatal i em sortien unes butllofes… però és clar, a ningú li agrada punxar-se.

Em van anar canviant de tractaments i ara en tinc un que em posen a l’hospital cada sis mesos i que és molt còmode. Jo sempre dic que per avançar en els tractaments es necessiten, entre cometes, conillets d’índies. Per això, quan em van dir que es feia un estudi a Barcelona d’alemtuzumab, m’hi vaig apuntar.

D’esclerosi múltiple no n’havia sentit a parlar a la meva vida. Em trobava bé, així que vaig seguir amb la meva vida normal i corrent

– I com va anar?

A mi no em va anar bé i l’EM va progressar.

– Com estàs ara?

Amb moltes limitacions. Vaig molt lenta a fer les coses. A casa, no puc caminar sense caminador, tinc dificultats per caminar perquè les cames no em segueixen. Pel carrer vaig amb scooter.

Intento que la meva vida s’assembli al màxim a una vida normal i crec que ho aconsegueixo en un percentatge molt alt. No deixo de fer gaires coses per la malaltia. Per exemple, a casa no puc netejar perquè no tinc equilibri, però puc plegar la roba asseguda i, per cuinar, tinc un tamboret i m’assec al costat dels fogons.

– Després del diagnòstic vas tenir més fills?

Sí, vaig tenir bessons fa set anys i mig. Després del seu naixement vaig empitjorar. Era un risc que sabia que existia i el vaig voler assumir. No me’n penedeixo. Quan no tenien ni un any vaig tenir un declivi fulminant. Ara estic estancada, però estic súper bé perquè no tinc dolor.

Vaig tenir bessons fa set anys i mig. Després del seu naixement vaig empitjorar. Era un risc que sabia que existia i el vaig voler assumir. No me’n penedeixo

– I fatiga?

Fatiga moltíssima, però l’scooter m’ajuda. Quan surto al carrer arribo a casa molt fatigada, és com si hagués fet una marató, i necessito fer un son per recuperar-me.

– Com ho porten els nens?

M’han vist així tota la vida. Sempre els hi demano que em portin coses i de vegades protesten, però ja ho saben, i el seu pare els hi recalca molt, que m’han d’ajudar. La gran ho entén perfectament, però està a la universitat i no està tant a casa.

– Treballes?

Vaig treballar fins que van néixer els bessons. Però reconec que cognitivament no estic al 100%. Quan treballava, sortia de casa a dos quarts de vuit del matí i arribava a les set de la tarda.

Estic contenta de no treballar, perquè això em permet veure els meus fills créixer. Reconec que em fan enfadar com una abella, però que m’encanta poder estar per ells. Si treballés no podria.

Estic contenta de no treballar, perquè això em permet veure els meus fills créixer

– Has explicat la malaltia?

Sí, no me n’he amagat. Als meus pares els va costar moltíssim assumir-ho, però jo sempre els dic que hi ha coses pitjors que l’esclerosi múltiple i que no em moriré. Cal agafar-se a la part positiva.

– Fas rehabilitació?

Visc a les Planes d’Hostoles, no condueixo i no hi puc anar. Fins ara tenia rehabilitació a domicili amb una fisioterapeuta especialitzada en EM, que em va molt bé. Ara se m’ha acabat i tindré una fisioterapeuta no especialitzada. Quan acabo les sessions em sento bé.

– Com vius la pandèmia?

Per prevenir intento no sortir gaire de casa. Jo soc molt de sortir, d’anar a esmorzar amb amigues o sola, de sortir al carrer i de parlar amb tothom, ara estic molt tancada a casa.