Com gestionar les emocions que provoca l’esclerosi múltiple

Les reaccions emocionals més freqüents davant l’esclerosi mútliple

• Por o aprensió: és una reacció molt freqüent en el moment del diagnòstic, especialment per la incertesa que es genera en no saber què passarà a partir d’aleshores. En la majoria de casos, la por més gran de les persones diagnosticades d’eslcerosi múltiple (EM) és arribar a perdre el control de la pròpia vida.

• Negació: és una reacció molt habitual en el moment del diagnòstic o quan l’EM ha estat inactiva durant un temps i l’afectat torna a patir símptomes. Segons les conclusions d’estudis recents realitzats als Estats Units, la negació pot resultar positiva, sempre que no interfereixi en el tractament, ja que pot evitar que els afectats es preocupin en excés per la malaltia.

• Procés de dol: es tracta d’un sentiment normal davant les pèrdues funcionals que la malaltia provoca en l’afectat. El dol ha de ser tractat amb paciència i sol desaparèixer amb el temps.

• Depressió: es calcula que aproximadament la meitat dels afectats d’EM pateix algun episodi depressiu en algun moment de la seva vida. Una persona que hagi estat propensa a patir depressions en el passat pot ser més vulnerable amb la malaltia. De vegades, aquests episodis depressius poder ser deguts a l’afectació que l’EM provoca en el sistema nerviós central o a efectes secundaris d’algun medicament. Senyals com la pèrdua d’interès en activitats que abans agradaven, trastorns del son, disminució de l’energia, etc., poden indicar que l’afectat pateix una depressió severa. La medicació antidepressiva o el tractament psicoterapèutic poden resultar satisfactoris per superar aquest tipus de depressió.

• Culpa: és un sentiment habitual quan la persona amb EM s’adona que ja no pot ocupar-se ni responsabilitzar-se de tasques que abans li corresponien. El sentiment de culpabilitat és especialment fort en el cas de les dones joves amb fills al seu càrrec. Quan els fills i la parella expressen obertament els sentiments negatius deguts a la malaltia, pot generar-se un sentiment profund de culpa en la mare. La família ha d’evitar aquestes situacions i mantenir una bona comunicació amb la persona amb EM perquè no hi hagi malentesos amb els sentiments. Tots els implicats han d’entendre que ningú no té la culpa de l’aparició i les conseqüències de la malaltia.

Consells per ajudar a superar aquestes emocions i conviure amb l’esclerosi múltiple

• La família: des del moment del diagnòstic, l’EM passa a formar part de la família i s’han de trobar maneres de conviure amb la malaltia. S’ha de tenir en compte que l’EM afecta tots els membres de la família, ja que és habitual que els rols canviïn i que les tasques que abans corresponien a l’afectat es traspassin a altres familiars. A més, algun familiar, normalment la parella, sol prendre el rol de cuidador de la persona amb EM, un fet que pot transformar la relació anterior a la malaltia. Sovint el cuidador o cuidadora pot sobreprotegir la persona amb EM en excés i aquesta es pot sentir impotent i més dependent, un fet que pot ser contraproduent.

  La família ha de ser conscient que alguns canvis d’humor de la persona amb esclerosi múltiple són inintencionats, produïts per la part del cervell afectada o per la medicació. S’ha de tenir molta paciència i entendre que els símptomes són molt variables i que l’afectat pot trobar-se molt bé un dia i molt malament al següent.

  És especialment important tenir cura dels nens i de les seves emocions: s’ha de conversar amb ells honestament i amb seguretat. En general, una comunicació fluida entre els membres de la família pot ajudar enormement a superar aquestes dificultats i a aprendre a conviure satisfactòriament amb la malaltia.

• Les amistats: la persona amb EM ha de fer el primer pas per parlar amb els amics sobre la malaltia. En cas contrari, pot ser que els amics no vulguin treure el tema i l’amistat es vegi afectada. No ha de convertir-se en un tema tabú i l’afectat ha de resoldre qualsevol dubte sobre l’EM que puguin tenir els amics. Aquests han d’entendre que, encara que la malaltia hagi canviat moltes coses, l’amistat segueix sent la mateixa. La persona amb EM hauria de tenir almenys un amic de confiança a qui poder explicar els canvis i preocupacions que genera la malaltia. En cas contrari, sempre es pot demanar ajuda a un conseller o a una altra persona amb EM.

• Practicar exercici: l’exercici pot ajudar la persona amb EM a sentir-se millor tant física com emocionalment. Diversos estudis han demostrat que l’exercici pot millorar la mobilitat, reduir la depressió i la fatiga, i millorar l’estat d’ànim. És important realitzar les activitats físiques en un ambient fresc, amb una temperatura adequada, o utilitzar banys de refredament abans i després de les sessions. És fonamental consultar amb el metge o l’especialista si aquests exercicis són adequats, ja que moltes vegades l’exercici físic pot ser contraproduent i desaconsellable per a alguns afectats.

• Relaxació: algunes tècniques de relaxació física i mental, com el ioga, la meditació, el tai chi o els massatges, poden ajudar l’afectat a sentir-se millor i controlar millor les emocions.

• Una actitud positiva: l’actitud pot aportar moltes millores a la vida diària d’una persona amb EM. És difícil mantenir una actitud positiva durant tot el procés, però s’ha d’evitar caure en una espiral de depressió que pot allunyar als familiars i amics, i acabar per afectar també l’estat físic. Si s’entra en una espiral de negativisme, és important visitar el metge, que pot receptar medicaments, o parlar dels problemes amb un professional.

• Consultar el metge: és important anar al metge i començar un tractament al més aviat possible, ja que alguns medicaments modificadors de la malaltia són més efectius si es comencen a prendre just després del diagnòstic definitiu. És fonamental resoldre amb el doctor qualsevol dubte que pugui sorgir sobre tractaments i medicaments. Les teràpies poden tenir un impacte important en l’evolució de la malaltia i ajudar a pal·liar alguns símptomes i emocions negatives.

Enllaç al document original:

Multiple Sclerosis & Your emotions. National MS Society, 2013 [acceso: 20 de setembre de 2013]. Disponible a: https://www.nationalmssociety.org/NationalMSSociety/media/MSNationalFiles/Brochures/Brochure-Emotions.pdf