Nicole Sidoine: “No penso abaixar el cap”

– Quan et van diagnosticar?

El març de 2021. Jo em dedicava a la dansa, fent classes, i abans del diagnòstic vaig tenir un problema de genoll. També em van detectar una artritis reumatoide i la cosa es va complicar. Van coincidir moltes coses dolentes i mentre feia la recuperació vaig tenir una diplopia. El meu estat emocional es complicava perquè no entenia què em passava. Fent proves i més proves em van derivar a un neuròleg i ja em van diagnosticar.

– Quins símptomes tens?

L’ull m’ha quedat malament. Des de fa uns mesos no em noto les extremitats, tinc formigueigs, però el pitjor és el vertigen i la inestabilitat quasi constant.

– Com va el tractament?

Al principi em van donar un tractament que no vaig tolerar. M’havia de punxar i, emocionalment, em trobava malament. Estava en una situació nova, em sentia neguitosa i dubtava. No desconfio dels metges, però pensava que la medicació era molt agressiva i vaig buscar un altre camí. Inicialment, vaig dir que no volia tractament i que miraria alternatives.

– I quines vas trobar?

Vaig anar a veure un metge naturista que em va dir que fes una dieta ecològica. Per començar, em va fer eliminar moltes coses, com la llet de vaca i el gluten. Era una dieta molt estricta que va durar uns sis mesos. Em vaig adonar que la dieta potser ajuda, però no solucionarà el problema perquè l’esclerosi múltiple no té remei. Vaig tornar a la neuròloga i li vaig demanar de trobar un altre tractament que no fos tan agressiu. Vaig canviar de tractament i ara em sento millor.  Tinc la sensació que l’esclerosi múltiple avança perquè avança, però soc de naturalesa molt combativa… Parlo amb la malaltia.

Vaig canviar de tractament i ara em sento millor.

– Molta gent ho fa. Què li dius?

Li dic: podràs amb mi perquè ets més forta, però vull que sàpigues que no penso abaixar el cap. Intento posar-me en forma perquè l’activitat física és molt important. A més, jo ja tinc un recorregut. Vaig començar a fer pilates.

– Com va anar?

El metge m’havia dit que era un cas perdut, tot i que no m’ho va dir amb aquestes paraules. Vaig anar fent pilates i vaig recuperar la flexió del genoll, que va anar cedint. Abans no podia ni pujar i baixar escales i ara pujo bé, tot i que baixar encara em costa una mica.

– Continues amb la dieta?

Sí. Faig dieta i prenc vitamines naturals. Econòmicament, és una despesa important, però m’hi he acostumat. Al matí prenc les vitamines i a la tarda la pastilla de l’esclerosi múltiple. Soc molt aplicada. A més, faig exercici.

– Vens a l’entrevista amb pals de marxa nòrdica, vens de fer exercici?

No. Com que tinc vertigen no puc caminar sense elles. Costa d’entendre: ara estic asseguda i, si em poso dreta, tinc vertigen. No em roda l’habitació sinó que és una sensació d’inestabilitat, he perdut el centre. Com a ballarina és una cosa estranya. Haig de lidiar amb això i quan camino he d’estar concentrada.

– Com vas descobrir la FEM?

La meva neuròloga em va dir que anés a la FEM.  Em va dir que m’explicarien moltes coses i m’ajudarien i la veritat és que estic molt agraïda. Vaig venir a la FEM, vaig fer sessions en grup i estic molt contenta. També he fet rehabilitació al Cemcat i ha anat molt bé. Hi anava tres cops a la setmana i això és fantàstic perquè t’obliguen a fer els exercicis. A més, fas exercicis personalitzats i l’espai és molt agradable. Tot molt bé. Ara he acabat. Una fisioterapeuta em va dir que al gener començaven un grup de marxa nòrdica i taitxí. Hi vaig un cop a la setmana. Fem rutes diferents i m’ajuda a controlar el vertigen. M’agrada tal com està plantejat i es nota que hi ha gent que es preocupa per nosaltres. També he començat a fer hipoteràpia perquè crec que em pot ajudar.

– Has sigut ballarina i has estat molt en forma. Com vius el canvi?

Vaig ballar durant 15 anys en una companyia. Després, quan vaig tenir la meva filla, vaig deixar l’escenari i vaig començar a donar classes. Quan vaig tenir els problemes de salut ja estava fent de professora i mig retirada. A més, sincerament, crec que estava fent més coses de les que podia fer perquè hi posava molta energia. Ho donava tot, però el meu cos no podia i per això d’alguna manera em vaig trencar. No tinc remordiments, ni sensació d’haver perdut res perquè ho he viscut bé. Quan miro enrere estic contenta. Encara trobo gent que se’n recorda de mi, però és una època ja passada. Ara miro cap endavant i m’escolto.

No tinc remordiments, ni sensació d’haver perdut res perquè he viscut bé. Ara miro endavant i m’escolto. 

– I com et veus?

Estic positiva. Tinc els meus moments de baixada, però estic millor ara que el 2021. El fet de posar-li nom a la malaltia és molt important. Jo el 2018 ja no podia caminar.

– Però, era a causa del genoll o de l’EM?

És molt curiós. Per mi, va ser una cadena. Va començar pel genoll, després l’artritis, després la rehabilitació, que vaig patir molt perquè em forçava la flexió i no era una qüestió de força sinó d’estirar; i després, va arribar l’EM. Estava feta pols, no entenia res, estava fatal, deprimida. Quan em van dir que tenia EM, va ser un cop molt fort. A més, és curiós perquè el meu germà també té un problema i camina pitjor que jo. Van fer proves a la família amb la mare des d’un punt de vista genètic a veure si tenia relació amb l’EM i no ha sortit res concloent. Hi ha moltes coses que no sabem. L’EM és una malaltia molt rara.

– Et van diagnosticar amb 63 anys. És tard.

Exacte. Normalment t’ho diagnostiquen més aviat.

– T’han diagnosticat EM fora del teu país d’origen, això ho fa més difícil?

No, perquè cada cop tinc menys lligams a França. Vaig néixer a França, però on he arribat m’he adaptat, no sento enyorança. Visc aquí des dels 90, això és casa meva i m’hi sento bé.