Albert Ros: “Amb l’EM has d’aprendre les teves limitacions i t’has de saber adaptar per poder fer el que vols”

– Com et diagnostiquen?

L’any 2006 vaig tenir els primers símptomes: enrampades, pessigolleig. No estava bé i em deien que era estrès. Vaig estar gairebé un any i mig que no em trobava bé i estava molt cansat. Un dia vam anar amb una colla d’amics a una casa rural i no vaig poder fer la volta a l’estany de Banyoles. Vaig quedar paralitzat. Vaig anar al neuròleg i em van diagnosticar.

– Com t’ho vas prendre?

Ho vaig acceptar bastant bé. Durant un any i mig havia estat angoixat perquè no sabia què tenia i no estava bé. Quan et diuen el que és, et tranquil·litzes.

– Sabies què era l’esclerosi múltiple?

No. Fins i tot em costava dir el nom d’esclerosi múltiple! A més, vaig fer el que em van dir que no fes i vaig mirar per internet.

– Què va canviar després del diagnòstic?

Vaig continuar fent vida normal, però al cap de poc temps vaig tenir 2 brots: un de visió i un a la cama. Em van dir que m’havia de començar a medicar i llavors només hi havia les injeccions.

Fins i tot em costava dir el nom d’esclerosi múltiple! A més, vaig fer el que em van dir que no fes i vaig mirar per internet.

– Et feien por?

No era por.  Li vaig dir al neuròleg “Ara sí que veig que estic malalt”. Llavors el doctor em va dir que si volia podia ser candidat d’un assaig clínic amb pastilles. Em va explicar pros i contres i vaig començar a prendre pastilles. Hi havia tres grups: placebo, pastilles de 7 mil·ligrams i de 14. No sabia ni jo, ni el doctor a quin grup pertanyia, però no vaig tenir més brots i vaig quedar estable.

A més, va estar molt bé perquè al principi cada 15 dies i després cada mes em feien proves i estava molt controlat. Sí que m’havia de desplaçar a Girona, però treballava de comercial i m’ho podia muntar sense haver de demanar permís. Vaig ser dels primers d’Espanya en aquest estudi i hi vaig estar entre el 2008 i el 2013. Quan va sortir el tractament el vaig continuar prenent fins ara. Avui encara no sé si prenia pastilles de 7 mil·ligrams o de 14!

– Des de llavors, no has tingut més brots?

No.

– Has estat estable durant tots aquests anys?

Sí, encara que fa dos anys semblava que entrava a progressiva, al final no va ser així. Estava molt cansat amb problemes d’equilibri i no tenia depressió, però estava fluix. Jo era cap comercial d’una empresa de piscines. A l’estiu hi havia molta pressió, calor, terrenys inestables amb obres i ho passava malament.

Els clients que em coneixien ja sabien que tenia EM i em deixaven seure a l’ombra, però n’hi havia que no ho sabien i em preguntaven què em passava a la cama. Vaig estar un temps malament fins que vaig agafar la baixa i al cap d’un any i mig em van donar la incapacitat. D’això fa poc més d’un any.

– I vas entrar a l’Ajuntament?

No. Ja hi era! Fa vint anys que hi soc i l’Ajuntament no l’he deixat. A més, la meva dona i els meus cunyats tenen una taverna gastronòmica. No treballo amb ells, però els dono un cop de mà en temes administratius i burocràtics.

– Així no has estat inactiu?

Mai. Al contrari. Vaig intentar amagar la malaltia fent més coses que mai. Treballant, estant a l’Ajuntament, un client que era amic volia muntar un hotel rural i el vaig ajudar també. Inactiu no ho he estat mai. Sempre m’ha agradat treballar. Abans d’entrar a l’Ajuntament, havia estat al futbol, amb entitats de cultura, a la festa major…

Mai no he estat inactiu. Al contrari. Vaig intentar amagar la malaltia fent més coses que mai. 

– Col·labores amb la FEM també

Sí. Amb el Mulla’t, Una Poma per la Vida, a la marxa Mundet… També he fet xerrades per explicar el meu cas.  Hi va haver un moment en què no volia parlar de l’EM, després va passar el contrari i m’hi vaig abocar i ara estic en un punt intermedi.

– Deus estar content de veure com evoluciona la teva malaltia

Molt. Amb l’EM has d’aprendre les teves limitacions i t’has de saber adaptar per poder fer el que vols. Per exemple, jo tinc un escúter. Pel poble gairebé no la porto mai perquè no em cal i puc caminar. Però si fèiem una sortida familiar, acabava fet pots i molt cansat.

Ara agafo l’escúter i això no passa. Fa cinc anys que la tinc i només la faig servir quan realment la necessito. A Calonge les distàncies que faig són curtes. L’any passat vam sortir per Carnaval, vam fer una disfressa que era com un cavall i vaig tunejar l’escúter. Llavors a la gent li va sobtar veure’m amb ella perquè no hi estava acostumada.

– Com a regidor amb EM, com veus la discapacitat?

Aprofito la meva posició a l’Ajuntament per intentar donar a conèixer la malaltia. En parlo amb els tècnics municipals perquè siguin conscients de la discapacitat, de l’accessibilitat i les barreres arquitectòniques, més enllà de l’EM. A la web de l’Ajuntament hi ha totes les places d’aparcament per a persones amb mobilitat reduïda, també amb cartells amb missatges al poble. Tinc aquesta sensibilitat que segurament sense l’EM no tindria.

– Com t’afecta l’EM al dia a dia?

Tinc fatiga, l’equilibri sempre em falla una mica i quan fa molta calor o molt fred, més. Tinc dolors musculars a la nit i això m’impedeix dormir també. També tinc alguns problemes d’incontinència urinària, encara que tinc els meus trucs.

Quan tinc una reunió molt llarga o haig d’anar a un lloc on no podré anar al lavabo, em prenc un ibuprofèn i em permet estar 4 hores sense anar al lavabo. Si li explico al neuròleg, em diu que és impossible, però a mi em va bé per poder fer la meva vida. Tot i això, hi ha coses que ja no puc fer. A mi m’agradava molt anar a buscar bolets o anar a esquiar i això no ho puc fer. Ara faig altres coses.

– I la família, com s’ha pres la malaltia?

Quan no m’he trobat bé, he estat de molt mal humor i això ho acabes pagant amb la família. He intentat millorar-ho perquè això ja ve d’abans de la malaltia. Sempre he estat tranquil i pacífic, però de vegades perdo els nervis i quan no m’he trobat bé, això ha anat a més, per això ho intento controlar.

– Com convius amb l’EM?

Hi pots viure, hi ha situacions molt dures a la vida. Hi ha gent que té malalties pitjors i que no pot tirar endavant.