Joves i esclerosi múltiple

Grup de Joves amb esclerosi múltiple

Un 80% de les persones amb esclerosi múltiple es diagnostica abans dels 40 anys i un 50% abans dels 30.

De les 11.000 persones que tenen esclerosi múltiple a Catalunya, 1.200 tenen menys de 35 anys.

Cal tenir en compte que en el moment del diagnòstic, una persona jove es troba en l’etapa d’engegar projectes vitals de gran importància i que, degut a l’esclerosi múltiple, poden perillar. Això causa molta angoixa tant a la persona diagnosticada com al seu entorn més proper. És important informar-se bé de les possibilitats per reorientar la vida, rebre el suport necessari tant de l’entorn familiar i social com del laboral i psicològic o neurorehabilitador, en cas que sigui necessari.

És important valorar la situació personal i física de cadascú, ja que moltes persones amb esclerosi múltiple poden continuar fent una vida normal després del diagnòstic.

Els síntomes

L’esclerosi múltiple manifesta símptomes diferents en funció de cada persona, però un estudi realitzat l’any 2013 a 4 països (Alemanya, Itàlia, Noruega i l’Estat espanyol) va determinar que més del 50% de les persones amb esclerosi múltiple enquestades de menys de 35 anys manifestaven els següents símptomes:

  • Fatiga (61%)
  • Problemes de visió (57%)
  • Problemes d’equilibri (55%)
  • Dolor (53%)
  • Espasticitat (51%) 
  • Insomni (51%)

En l’enquesta no s’observen diferències notables entre els països referents als símptomes més comuns. Cal tenir present que la fatiga i l’espasticitat són els símptomes més freqüents de l’esclerosi múltiple i poden tenir un impacte en la qualitat de vida i en el benestar.

Les pors

És molt important que la persona amb esclerosi múltiple pugui rebre suport emocional perquè la malaltia té impacte en el dia a dia i pot generar incertesa. Els primers temors que sorgeixen són:

  • Com orientar el futur vital i laboral?
  • La por a la progressió de l’esclerosi múltiple
  • La pèrdua d’autonomia
  • Els efectes  de la medicació
  • Com explicar la malaltia a l’entorn

Per això, és molt important rebre suport i orientació laboral, a més de tractament rehabilitador, cas que sigui necessari. Aquestes eines ajuden als joves a afrontar amb autonomia el futur.

Les preocupacions

  • Seguir estudiant. L’escola o universitat poden suposar un repte però amb algun ajustament i el suport adequat, moltes persones poden seguir els seus estudis i mantenir l’entorn social de les classes. La falta de concentració o la fatiga són els símptomes que més poden afectar. Respecte al professorat i als companys, explicar-los que es té esclerosi múltiple és una decisió molt personal, però no explicar-ho pot comportar algunes dificultats i malentesos.
  • Seguir treballant. Portar una vida el màxim de normalitzada possible ajuda a conviure amb l’esclerosi múltiple i continuar treballant és un aspecte important en aquest sentit. De vegades la persona amb esclerosi múltiple podrà continuar treballant sense fer cap canvi i d’altres vegades simplement fent petits canvis. Tot dependrà del tipus de feina i dels símptomes que tingui la persona amb esclerosi múltiple. 
  • Trobar parella. Moltes persones amb esclerosi múltiple expliquen que trobar un company sentimental que les valori, malgrat la malaltia, pot suposar una barrera. Quan es té una parella amb esclerosi múltiple els dos membres viuen els canvis i les pèrdues que pot comportar la malaltia i aprenen a conviure amb els reptes. Respecte als dubtes sobre quin és el millor moment per dir que es té esclerosi múltiple, cal abordar el tema amb tranquil·litat, tampoc és necessari dir-ho a la primera cita.
  • Crear una família. Hi ha diferents aspectes que poden preocupar a l’hora de crear una família com l’habilitat de cuidar els infants en un futur, el canvi de rols, l’embaràs o donar el pit. Cal tenir clar que l’esclerosi múltiple no suposa cap impediment per ser mare i que la lactància materna no està contraindicada.
  • Sexualitat. Els símptomes més freqüents en les dones són la pèrdua de desig sexual o l’absència d’orgasmes i en els homes la disminució de la capacitat per mantenir una erecció o la dificultat en l’orgasme.  Alguns d’aquests símptomes tenen tractaments que ajuden a millorar la vida sexual.

Com afecta a la parella i als amics?

L’esclerosi múltiple és una malaltia que afecta a tot l’entorn. Els joves amb esclerosi múltiple destaquen la necessitat d’independència per evitar la sobreprotecció dels seus familiars i de la parella.

Els joves amb esclerosi múltiple afirmen que la sobreprotecció els pot fer sentir pitjor ja que hi pot haver una pèrdua de confiança en ells mateixos i pot provocar l’abandonament de responsabilitats i obligacions.

En d’altres casos, en canvi, el jove té el pensament de “no ho puc fer”. És important acceptar i normalitzar la malaltia. Cal no acomodar-s’hi perquè impedeix descobrir els recursos propis i eludir obligacions que poden ser perfectament assumibles.

Sovint, després del diagnòstic, el grup d’amics es redueix perquè moltes vegades el desconeixement de com tractar a la persona amb esclerosi múltiple genera por. Això dificulta que la persona tingui un entorn de confiança a qui explicar i amb qui compartir com s’organitzarà la vida i afronta el futur.

Els joves amb esclerosi múltiple coincideixen a explicar que el pitjor “són les excuses” però també estan d’acord que després d’aquesta experiència tenen molt clar qui són els seus amics de veritat.

Contacta amb nosaltres

(*) Camps obligatoris

FUNDACIÓ PRIVADA PER A LA LLUITA CONTRA L'ESCLEROSI MÚLTIPLE és el Responsable del tractament de les dades personals de l'Interessat i l'informa que aquestes dades seran tractades de conformitat amb el que disposen les normatives vigents en protecció de dades personals, el Reglament (UE) 2016/679 de 27 de abril de 2016 (GDPR). Per informació del tractament consulti: https://www.fem.es/rgpd

He llegit i Accepto l'avís legal i política de privacitat d'aquest web *