Joves i esclerosi múltiple

Un 80% de les persones amb esclerosi múltiple es diagnostica abans dels 40 anys i un 50% abans dels 30.

De les 9.000 persones que tenen esclerosi múltiple a Catalunya, 1.200 tenen menys de 35 anys.

Cal tenir en compte que en el moment del diagnòstic, una persona jove es troba en l’etapa d’engegar projectes vitals de gran importància i que, a causa de l’esclerosi múltiple, poden perillar. Això causa molta angoixa tant a la persona diagnosticada com al seu entorn més proper.

És important informar-se bé de les possibilitats per reorientar la vida, rebre el suport necessari tant de l’entorn familiar i social com del laboral i psicològic o neurorehabilitador, en cas que sigui necessari.

És crucial valorar la situació personal i física de cadascú, ja que moltes persones amb esclerosi múltiple poden continuar fent una vida normal després del diagnòstic.

Símptomes de l’esclerosi múltiple a joves

L’esclerosi múltiple manifesta símptomes diferents en funció de cada persona, però un estudi realitzat l’any 2013 a 4 països (Alemanya, Itàlia, Noruega i l’Estat espanyol) va determinar que més del 50% de les persones joves amb esclerosi múltiple enquestades de menys de 35 anys manifestaven els següents símptomes:

• Fatiga (61%)
• Problemes de visió (57%)
• Problemes d’equilibri (55%)
• Dolor (53%)
• Espasticitat (51%) 
• Insomni (51%)

En l’enquesta no s’observen diferències notables entre els països referents als símptomes més comuns. Cal tenir present que la fatiga i l’espasticitat són els símptomes més freqüents de l’esclerosi múltiple i poden tenir un impacte en la qualitat de vida i en el benestar.

Quines pors poden tenir els joves amb esclerosi múltiple?

És important que els joves amb esclerosi múltiple puguin rebre suport emocional perquè la malaltia té impacte en el dia a dia i pot generar incertesa. Els primers temors que sorgeixen són:

• Com orientar el futur vital i laboral?
• La por a la progressió de l’esclerosi múltiple
• La pèrdua d’autonomia
• Els efectes  de la medicació
• Com explicar la malaltia a l’entorn

Per això, és molt important rebre suport i orientació laboral, a més de tractament rehabilitador, en cas que sigui necessari. Aquestes eines ajuden als joves a afrontar amb autonomia el futur.

Les preocupacions dels joves amb esclerosi múltiple

• Seguir estudiant. L’escola o universitat poden suposar un repte per als joves amb esclerosi múltiple, però amb algun ajustament i el suport adequat, moltes persones poden seguir els seus estudis i mantenir l’entorn social de les classes. La falta de concentració o la fatiga són els símptomes que més poden afectar. Respecte al professorat i als companys, explicar-los que es té esclerosi múltiple és una decisió molt personal, això no obstant, no explicar-ho pot comportar algunes dificultats i malentesos.
• Seguir treballant. Portar una vida el màxim de normalitzada possible ajuda a conviure amb l’esclerosi múltiple i continuar treballant és un aspecte important en aquest sentit. De vegades la persona amb esclerosi múltiple podrà continuar treballant sense fer cap canvi i d’altres vegades simplement fent petits canvis. Tot dependrà del tipus de feina i dels símptomes que tingui la persona amb esclerosi múltiple. 
• Trobar parella. Molts joves amb esclerosi múltiple afirmen que trobar un company sentimental que les valori, malgrat la malaltia, pot suposar una barrera. Quan es té una parella amb esclerosi múltiple els dos membres viuen els canvis i les pèrdues que pot comportar la malaltia i aprenen a conviure amb els reptes. Respecte als dubtes sobre quin és el millor moment per dir que es té esclerosi múltiple, cal abordar el tema amb tranquil·litat, tampoc és necessari dir-ho a la primera cita.
• Crear una família. Hi ha diferents aspectes que poden preocupar a l’hora de crear una família com l’habilitat de cuidar els infants en un futur, el canvi de rols, l’embaràs o donar el pit. Cal tenir clar que l’esclerosi múltiple no suposa cap impediment per ser mare i que la lactància materna no està contraindicada.
• Sexualitat. Els símptomes més freqüents en les dones són la pèrdua de desig sexual o l’absència d’orgasmes i en els homes la disminució de la capacitat per mantenir una erecció o la dificultat en l’orgasme.  Alguns d’aquests símptomes tenen tractaments que ajuden a millorar la vida sexual.

Com afecta els joves la malaltia a la parella i les amistats?

L’esclerosi múltiple és una malaltia que afecta a tot l’entorn. Els joves amb esclerosi múltiple destaquen la necessitat d’independència per evitar la sobreprotecció dels seus familiars i de la parella.

Els joves amb esclerosi múltiple afirmen que la sobreprotecció els pot fer sentir pitjor, ja que hi pot haver una pèrdua de confiança en ells mateixos i pot provocar l’abandonament de responsabilitats i obligacions.

En altres casos, en canvi, el jove té el pensament de “no ho puc fer”. És important acceptar i normalitzar la malaltia. Cal no acomodar-s’hi perquè impedeix descobrir els recursos propis i eludir obligacions que poden ser perfectament assumibles.

Sovint, després del diagnòstic, el grup d’amics es redueix perquè moltes vegades el desconeixement de com tractar a la persona amb esclerosi múltiple genera por. Això dificulta que la persona tingui un entorn de confiança a qui explicar i amb qui compartir com s’organitzarà la vida i afronta el futur.

Els joves amb esclerosi múltiple coincideixen a afirmar que el pitjor “són les excuses” però també estan d’acord que després d’aquesta experiència tenen molt clar qui són els seus amics de veritat.