Cal dir que tinc esclerosi múltiple?

En primer lloc, cal destacar que les persones més properes a una persona amb esclerosi múltiple seran les que notaran abans l’aparició de nous símptomes. Comunicar que es conviu amb EM pot suposar guanyar ajudes i suport emocional i pràctic. A més, parlar sobre el tema pot suposar un alleujament.

Per comunicar a una altra persona que es conviu amb esclerosi múltiple es recomana:

1. Emfatitzar que es continua sent un mateix

Ja que és possible que molts es mostrin molt preocupats i intentin, amb molt bona intenció, prendre decisions o interferir en la vida de la persona amb EM, cal recordar que, si la persona és major d’edat, pot seguir amb la seva pròpia rutina i tenir el suport del seu entorn.

2. Adaptar l’explicació a la persona a la qual es comuniqui

En cas, per exemple, que s’expliqui a nens, cal parlar-los de la situació de manera que es resolguin els seus dubtes i preocupacions, ja que és possible que s’hagin imaginat alguna situació pitjor en haver detectat algun símptoma. Cal decidir també, segons l’edat dels nens, si cal comunicar la malaltia juntament amb els seus germans o bé per separat.

En aquest sentit, cal destacar que pot ser necessari donar a conèixer al cap de la feina la situació, ja que pot ser que calgui demanar estones lliures per anar al metge o bé alguna mena d’adaptació del lloc de feina. En el cas dels companys, és possible que es vulgui comunicar a aquells amb qui es té més relació.

3. Tenir informació prèvia

Conèixer la malaltia pot ajudar a comprendre millor la situació, però sense arribar a angoixar les altres persones amb moltes dades explicades de cop. En aquest cas, es poden recomanar recursos com l’Observatori de la Fundació Esclerosi Múltiple, on hi ha disponible tota mena d’informació sobre la malaltia.

4. Escoltar i fixar-se en les reaccions

De vegades, la resposta davant la notícia de la malaltia pot ser inesperada. Hi ha persones que necessiten temps per pair aquesta informació, la qual cosa pot descol·locar o provocar incerteses en les persones amb EM.

5. Explicar com es prefereix que els altres actuïn a partir del diagnòstic

Marcar els límits i preferències personals pot ser molt important, ja que és possible que moltes persones intentin sobreprotegir les persones amb EM i tot i que, de vegades, aquesta protecció es necessita, n’hi ha d’altres que no. Per això és millor parlar clar.

6. Facilitar una comunicació fluida

Tot i que al principi és possible que no es pugui acabar de parlar en profunditat sobre la malaltia amb algunes persones properes, s’ha d’intentar que se’n pugui parlar sense cap mena de tabú, amb normalitat i de manera exhaustiva si és necessari.

7. Parlar sempre des de la pròpia experiència

I no fent referència a altres fonts més impersonals, sinó amb les mateixes vivències, ja que cada cas és únic.

D’altra banda, les xarxes socials són un altre espai on poder parlar de l’EM. Moltes persones creuen que compartir les seves experiències en aquestes plataformes és de gran utilitat per aconseguir ajuda i suport.

Finalment, cal afegir que, en el cas de conèixer persones noves a qui es decideixi comunicar la malaltia, és important parlar de l’EM com a un aspecte més de la persona i no com el principal. A més, a mesura que passi el temps, serà més fàcil decidir a qui i com explicar-la.

Referència:

Telling people. Disponible a: https://www.mstrust.org.uk/about-ms/newly-diagnosed/telling-people