Naiara Burgaña: “L’esclerosi múltiple t’ensenya a ser forta, a donar el millor de tu”

– Quan et van diagnosticar?

El març del 2021. Ho recordo com si fos ahir.

– ¿Què va passar?

Vaig començar a notar símptomes una mica estranys, però no sabia què m’estava passant. Tenia el braç dret com a contracturat, entumit, molt carregat. Sempre dic que el cos és savi i ens envia avisos, ja que de sobte vaig començar a dormir molt malament, quan jo he estat una persona que sempre he dormit bé. Em molestava el simple frec del pijama, dels llençols. A la dutxa notava una sensació molt particular, a la part dreta del cos.

Em vaig preocupar, però jo era a Barcelona sola per motius de feina i esperava la Setmana Santa per anar a Astúries, que és on hi havia la meva parella, per anar al metge acompanyada. Vaig tenir la sort que una amiga meva és metge i havíem quedat per anar al gimnàs i li vaig dir que no hi aniria perquè no em trobava, que em passava una cosa estranya.

La meva amiga em va dir que anés a casa seva. Després d’explicar-li el que em passava, i després de fer-me una exploració, em va dir que havia d’anar a l’hospital com més aviat millor per fer-me una ressonància i descartar una possible inflamació de la medul·la.

– I?

El món se’m va esfondrar. No soc de ciències i no sé res de medicina, però quan em va dir inflamació de la medul·la… El meu cos m’estava donant avisos des de feia mesos.

Al cap d’uns quants dies vaig anar a l’hospital, em van fer una ressonància i en el meu cas va ser molt clara perquè presentava moltes lesions. Va ser un xoc perquè tot va ser molt ràpid i, alhora, molt lent, perquè jo ja feia molts mesos que no em trobava bé. Vaig entrar a l’hospital i vaig sortir amb un nom del que em passava.

– Et va tranquil·litzar saber aquest nom?

Va ser una època complicada i dura, però des del dia del diagnòstic vaig començar a dormir bé perquè ja sabia què em passava, així que sí, el fet de posar-hi nom dona força i tranquil·litat.

Des del dia del diagnòstic vaig començar a dormir bé perquè ja sabia què em passava.

– Ho vas assimilar?

Al principi no ho assimiles. Va ser un moment de molta incertesa. A la meva família, que sapiguem, no hi ha ningú que tingui aquesta malaltia. Tenia por que de la nit al dia no pogués caminar o perdre la visió o que em passés qualsevol cosa.

– Sabies què era l’esclerosi múltiple quan et van diagnosticar?

Sabia molt poquet, l’associava a problemes de mobilitat. Crec que havia conegut la malaltia per la pel·lícula “100 metros”.

– I després del diagnòstic?

Vaig estar molt de temps sense llegir i sense informar-me fins que vaig passar el dol i vaig veure que la meva vida avançava, que el tractament em funcionava. La informació dels efectes secundaris del tractament i molta informació que em van donar de l’esclerosi múltiple no la vaig llegir. Em feia pànic.

Vaig dir als neuròlegs que faria el que ells em diguessin, però no volia llegir res, que faria tot allò que pensessin que era el millor per a mi, confiava en ells. Li vaig donar tota la informació a la meva parella, perquè la llegís per mi.

Vaig estar molt de temps sense llegir i sense informar-me fins que vaig passar el dol i vaig veure que la meva vida avançava, que el tractament em funcionava.

– I ara ja la coneixes millor?

Sí, acostumo a llegir sovint sobre ella, així com els testimonis d’altres persones en la mateixa situació. Ara m’agrada donar veu i llum a aquesta malaltia tan desconeguda. En el meu cercle en parlo obertament, si surt el tema.

– Després del diagnòstic, vas poder continuar treballant?

Mai vaig agafar la baixa, la feina va ser una gran ajuda per a mi. Soc funcionària interina i la meva feina m’apassiona. El diagnòstic va arribar poc després d’arribar de nou a Barcelona per a mi va ser fer una immersió a la meva feina per oblidar el que m’estava passant i això redundava al meu benestar.

Especialment des del diagnòstic fins a començar el tractament i constatar que la malaltia no avançava al ritme que ho havia fet fins aleshores… em vaig centrar en la meva feina, per no donar voltes a totes les proves mèdiques que havia de realitzar, ni a com em sentia. Pensa que ens hem d’enfrontar a una punció lumbar, a una ressonància magnètica… Són proves mèdiques que jo no havia fet amb anterioritat i de les quals la gent parla amb força por.

– Com vius estar sola amb un diagnòstic com aquest?

Va ser molt dur. Hi havia confinaments entre comunitats autònomes i no podíem moure’ns. La meva parella era a Astúries. A mi el diagnòstic me’l van donar sola, estava en companyia d’una amiga, perquè la meva família és a Galícia. Vaig haver de dir el diagnòstic a qui avui és el meu marit per telèfon.

Del meu cercle més proper ho sabien un parell de persones i va ser una mica per necessitat i desconeixement aleshores del que era la malaltia. Necessitava que algú sabés que si trucava a qualsevol hora intempestiva, era perquè podia tenir alguna mena de necessitat.

A la meva mare li vaig explicar al juny quan vaig poder viatjar a Galícia, perquè em veiés en persona, i no comunicar-li la notícia per telèfon, fet que podia fer que es preocupés més. Aleshores ja em sentia una mica més forta, i sabia que si veia que físicament estava bé i amb ànims i fortalesa, es quedaria més tranquil·la.

– Com estàs ara?

No em queixo. No em trobo pitjor, que és el més important. Externament, no es veu res, si no dic que tinc EM ningú no ho sap. Quan vaig començar el tractament, em va aturar alguns símptomes que tenia, però tinc lesions residuals al braç, formigueig, entumiment. Ho noto amb els canvis de temperatura, amb el cansament, l’estrès, així com en fer alguns moviments i especialment, amb la calor de la dutxa.

Quan em van diagnosticar vaig fer molta feina de prospecció amb mi mateixa i em vaig dir “ara ets en el pitjor moment de la teva vida. Doncs a per totes!”. Vaig apuntar-me al gimnàs, vaig intentar estar més forta, estar millor i que la malaltia no pogués amb mi. Em vaig trobar bé una vegada vaig començar el tractament i el setembre del 2021 em vaig casar.

Quan em van diagnosticar vaig fer molta feina de prospecció amb mi mateixa i em vaig dir “ara ets en el pitjor moment de la teva vida. Doncs a per totes!”.

– Explica

Era una relació en què portàvem tota la vida junts i el meu marit em va regalar un anell un mes després del diagnòstic, quan mai no havíem parlat de casament. Em va dir que feia un mes que pensava si podria compartir la seva vida amb una persona que no es pogués valer per si mateixa, i que no tenia dubtes.

Era el principi del diagnòstic i no sabíem què passaria. Em va demostrar tot amb el compromís. Com que en aquell moment em trobava bé, vaig voler accelerar-ho tot, ja que desconeixia com em trobaria l’any següent, així que vam organitzar el casament en només tres mesos. I gairebé tres anys després, com t’he dit, seguim aquí, amb la mateixa fermesa.

– Què has après de l’EM?

Una notícia així t’ensenya a no anticipar-te a les coses, aprofitar cada dia, viure’l i gaudir-lo. Des del diagnòstic, he viatjat, he fet tantíssimes coses… que no me’n penedeixo. No saps quan s’acabarà, i hem de relativitzar tot allò que puguem.

L’EM t’ensenya a ser forta, a donar el millor de tu. Penses que no pots afrontar un escenari i quan la vida et posa al capdavant no et queda més remei que lluitar. Qui m’havia de dir que accediria a participar en un estudi!

– De què?

No sé ni de què és perquè, com t’he dit, els primers dies no vaig voler llegir res. Em van preguntar si volia participar-hi i vaig dir que sí, és clar, aquest era el meu petit gra de sorra. No és un assaig clínic, simplement em treuen sang abans de començar el tractament, a mi que sempre m’han donat pànic les agulles.

– I per què ho fas?

Si avui dia tinc un tractament és gràcies a gent que ha col·laborat i ajudat. A mi no em costa res, així que ni m’ho vaig pensar i vaig signar. Soc més forta del que em pensava.

– Què t’ha reconfortat amb l’EM?

Em reconforta conèixer gent en la mateixa situació que jo, tot i que la situació no és la mateixa perquè és la malaltia de les mil cares, però al final ens uneix un nom en comú i ens entenem.

Al principi no volia saber res de l’EM, però més endavant vaig començar a cercar per xarxes persones que tinguessin EM i informació de la malaltia. També em reconforten els professionals que em porten, confio 100% en els metges i el personal sanitari que em tracta i em cuida i això és molt important.