M’han diagnosticat esclerosi múltiple: puc seguir treballant?

A més de proporcionar un salari, el treball aporta reconeixement social, autonomia econòmica, desenvolupament personal i un sentiment d’utilitat dins la societat. En el cas de l’esclerosi múltiple (EM), aquest aspecte és especialment rellevant, ja que el diagnòstic es produeix sovint entre els 20 i els 40 anys, en plena etapa laboral.

Les persones amb esclerosi múltiple poden continuar treballant després del diagnòstic i tenen dret a sol·licitar adaptacions al seu lloc de treball quan sigui necessari. L’ocupació és un factor clau per a la inclusió social, el benestar emocional i la qualitat de vida.

Situació laboral de les persones amb esclerosi múltiple

La participació laboral de les persones amb esclerosi múltiple continua sent una realitat rellevant, tot i que amb el pas del temps poden aparèixer símptomes que facin necessari adaptar les condicions de treball.

Les dades indiquen que el temps mitjà des del diagnòstic fins a l’aparició del primer símptoma que requereix algun tipus d’adaptació laboral és de 5 anys. En el 25 % dels casos, aquesta necessitat apareix en 1 any o menys, mentre que en el 75 % es produeix en un termini màxim de 12 anys.

Aquestes dades s’han d’interpretar en un context de canvi respecte a dècades anteriors. Estudis més antics mostraven que fins a un 70 % de les persones amb esclerosi múltiple es veien obligades a abandonar l’activitat laboral als 10 anys del diagnòstic, en gran mesura per la manca d’adaptacions i suports adequats. Actualment, els avenços científics, el desenvolupament de nous tractaments i el diagnòstic precoç han contribuït de manera significativa a millorar la qualitat de vida i a prolongar la trajectòria laboral.

De fet, el temps mitjà des del diagnòstic fins al cessament de l’activitat laboral se situa actualment en 24 anys. En el 25 % dels casos, el cessament es produeix en 10 anys o menys, mentre que en el 75 % té lloc en un termini de 31 anys o menys, fet que reflecteix una evolució positiva en comparació amb dades històriques.

Cal comunicar el diagnòstic a la feina?

De manera general, no és obligatori comunicar el diagnòstic a l’entorn laboral. Només cal fer-ho quan la situació pugui suposar un risc per a la mateixa persona o per a terceres persones. Tot i això, compartir aquesta informació pot facilitar la comprensió de l’entorn, l’accés a suports i la implementació d’adaptacions que millorin el dia a dia laboral.

Descobreix com comunicar el teu diagnòstic d’esclerosi múltiple a la Guia sobre EM i Treball.

Què diu l’evidència científica?

Una investigació recent realitzada a Suècia, basada en una enquesta en línia de l’any 2021 a 4.103 persones amb esclerosi múltiple incloses al Registre Suec d’EM, va analitzar la capacitat laboral autopercebuda i els factors associats.

Els resultats mostren que una mica més de la meitat de les persones participants perceben la seva capacitat laboral com a bona o excel·lent, tot i que és inferior a la de la població general. Els factors més estretament relacionats amb una menor capacitat per treballar són la fatiga, el nivell de discapacitat (EDSS) i la situació ocupacional, fet que reforça la importància d’abordar aquests aspectes de manera específica.

Gestió dels símptomes en l’entorn laboral

La gestió dels símptomes a la feina es pot abordar mitjançant ajustos organitzatius i suports pràctics que facilitin la continuïtat laboral. En el cas de la fatiga, és recomanable prioritzar les tasques essencials, fer pauses més freqüents i valorar alternatives com canvis de torn o el teletreball. El treball en equip i el suport de les persones companyes també faciliten la continuïtat laboral. En alguns casos es pot considerar una reducció de jornada, tenint en compte que no existeix un dret automàtic a aquesta mesura i que pot tenir implicacions en futures prestacions.

Quan apareixen símptomes cognitius, pot ser útil buscar orientació en neurorehabilitació per afrontar els oblits i les dificultats de concentració. L’ús d’agendes, recordatoris digitals i instruccions per escrit, juntament amb la reducció de distraccions, el control de l’estrès i l’aplicació de tècniques de gestió de l’ansietat, contribueixen a una millor organització del treball.

Pel que fa als símptomes físics i sensorials, es poden fer adaptacions senzilles però rellevants, com situar el lloc de treball a prop del lavabo en cas d’incontinència, assegurar una bona ventilació si hi ha sensibilitat a la calor o prioritzar la comunicació escrita i l’ús d’amplificadors davant dificultats de la parla. En el cas de problemes visuals, es recomana augmentar la mida de la lletra i utilitzar ajudes òptiques, i en situacions de mobilitat reduïda es poden sol·licitar adaptacions com baranes, salvaescales, lavabos adaptats o eines tecnològiques com teclats activats per veu.

Malgrat aquests avenços, la realitat mostra que persisteix un important desconeixement en moltes empreses sobre com facilitar adaptacions al lloc de treball que permetin superar les barreres derivades de la simptomatologia en el dia a dia laboral de les persones amb esclerosi múltiple

Dret a sol·licitar adaptacions

La normativa vigent preveu la protecció de les persones treballadores especialment sensibles. L’article 25 de la Llei de Prevenció de Riscos Laborals estableix la possibilitat de sol·licitar adaptacions del lloc de treball quan l’estat de salut fa que la persona sigui més vulnerable als riscos derivats de la feina. En el cas de disposar d’un reconeixement de discapacitat igual o superior al 33 %, determinades ajudes tècniques o arquitectòniques poden ser subvencionables, sempre que la infraestructura ho permeti.

Entre les adaptacions més sol·licitades per a persones amb esclerosi múltiple hi ha:

• Teletreball total o parcial

• Horaris flexibles o reduïts

• Canvis de lloc de treball o de funcions

• Equipament ergonòmic especialitzat

• Accés a espais de descans

• Flexibilitat en pauses i descansos

La FEM ofereix assessorament legal gratuït per ajudar-te a navegar aquest procés i garantir que l’empresa compleixi les seves obligacions d’adaptació.

Treballar amb esclerosi múltiple és possible

Es pot treballar amb esclerosi múltiple, i moltes persones ho fan amb èxit durant dècades després del diagnòstic. La clau és conèixer els teus drets, sol·licitar les adaptacions necessàries i mantenir una comunicació oberta amb l’empresa.

Registra’t ara a la Comunitat EM i accedeix a recursos exclusius, connecta amb altres persones amb esclerosi múltiple que comparteixen la teva experiència laboral i aprèn estratègies pràctiques per mantenir la teva feina de manera sostenible. La teva trajectòria professional no ha d’acabar amb el diagnòstic d’esclerosi múltiple.

Referències:

https://www.adembi.org/yo-y-la-em/con-esclerosis-multiple-puedo-trabajar/#:~:text=Las%20personas%20con%20Esclerosis%20M%C3%BAltiple,se%20relacionen%20con%20la%20empresa.

EMDATA – Esclerosis Múltiple España

https://journals.sagepub.com/doi/epub/10.1177/20552173241304324

Pdf visualización del fichero LibroBlancoAprEMde_OMP.pdf