Naiara Burgaña: “La esclerosis múltiple te enseña a ser fuerte, a dar lo mejor de ti”

– ¿Cuándo te diagnosticaron?

En marzo de 2021. Lo recuerdo como si fuera ayer.

– ¿Qué pasó?

Empecé a notar síntomas un poco extraños, pero no sabía qué me estaba pasando. Tenía el brazo derecho como contracturado, entumecido, muy cargado. Siempre digo que el cuerpo es sabio y nos manda avisos, pues de repente empecé a dormir muy mal, cuando yo he sido una persona que siempre he dormido bien. Me molestaba el simple roce del pijama, de las sábanas. En la ducha notaba una sensación muy particular, en la parte derecha del cuerpo.

Me preocupé, pero yo estaba en Barcelona sola por motivos de trabajo y esperaba la Semana Santa para ir a Asturias, que es donde estaba mi pareja, para ir al médico acompañada. Tuve la suerte que una amiga mía es médico y habíamos quedado para ir al gimnasio y le dije que no iría porque no me encontraba bien, que me pasaba algo extraño.

Mi amiga me dijo que fuera a su casa. Tras explicarle lo que me pasaba, y tras hacerme una exploración, me dijo que debía ir al hospital cuanto antes para hacerme una resonancia y descartar una posible inflamación de la médula.

– ¿Y?

El mundo se me derrumbó. No soy de ciencias y no sé nada de medicina, pero cuando me dijo inflamación de la médula… Mi cuerpo me estaba dando avisos desde hacía meses.

Al cabo de unos días fui al hospital, me hicieron una resonancia y en mi caso fue muy clara porque presentaba muchas lesiones. Fue un shock porque todo fue muy rápido y, al mismo tiempo, muy lento, porque yo ya llevaba muchos meses que no me encontraba bien. Entré en el hospital y salí con un nombre de lo que me pasaba.

– ¿Te tranquilizó saber ese nombre?

Fue una época complicada y dura, pero desde el día del diagnóstico empecé a dormir bien porque ya sabía qué me pasaba, así que sí, el hecho de ponerle nombre da fuerza y tranquilidad.

Desde el día del diagnóstico empecé a dormir bien porque ya sabía qué me pasaba

– ¿Lo asimilaste?

Al principio no lo asimilas. Fue un momento de mucha incertidumbre. En mi familia, que sepamos, no hay nadie que tenga esta enfermedad. Tenía miedo de que de la noche a la mañana no pudiera caminar o de perder la visión o que me pasara cualquier cosa.

– ¿Sabías qué era la esclerosis múltiple cuando te diagnosticaron?

Sabía muy poquito, la asociaba a problemas de movilidad. Creo que en su día conocí la enfermedad por la película “100 metros”.

– ¿Y después del diagnóstico de esclerosis múltiple?

Estuve mucho tiempo sin leer y sin informarme hasta que pasé el duelo y vi que mi vida avanzaba, que el tratamiento me funcionaba. La información de los efectos secundarios del tratamiento y mucha información que me dieron de la esclerosis múltiple no la leí. Me daba pánico.

Le dije a los neurólogos que haría lo que ellos me dijeran, pero no quería leer nada, que haría todo aquello que pensaran que era lo mejor para mí, confiaba en ellos. Le di toda esta información a mi entonces pareja, para que leyera por mí.

Estuve mucho tiempo sin leer y sin informarme hasta que pasé el duelo y vi que mi vida avanzaba, que el tratamiento me funcionaba.

– ¿Y ahora ya la conoces mejor?

Sí, suelo leer a menudo sobre ella, así como los testimonios de otras personas en la misma situación. Ahora me gusta dar voz y luz a esta enfermedad tan desconocida. En mi círculo hablo abiertamente de ella, si sale al tema.

– Después del diagnóstico, ¿pudiste seguir trabajando?

Nunca cogí la baja, el trabajo fue una gran ayuda para mí. Soy funcionaria interina y mi trabajo me apasiona. El diagnóstico llegó poco después de llegar de nuevo a Barcelona después de estar unos meses sin trabajar y para mí fue hacer una inmersión en mi trabajo para olvidar lo que me estaba pasando y eso redundaba en mi bienestar.

Especialmente desde el diagnóstico hasta empezar el tratamiento y constatar que la enfermedad no avanzaba al ritmo que lo había hecho hasta entonces… me centré en mi trabajo, para no darle vueltas a todas las pruebas médicas que tenía que realizar, ni a cómo me sentía. Piensa que tenemos que enfrentarnos a una punción lumbar, a una resonancia magnética… Son pruebas médicas que yo no había hecho con anterioridad y de las que la gente habla con bastante temor.

– ¿Cómo vives el estar sola con un diagnóstico de la esclerosis múltiple como este?

Fue muy duro. Había confinamientos entre comunidades autónomas y no podíamos movernos. Mi pareja estaba en Asturias. A mí el diagnóstico me lo dieron sola, estaba en compañía de una amiga, porque mi familia está en Galicia. Tuve que decir el diagnóstico al que hoy es mi marido por teléfono.

De mi círculo más cercano lo sabían un par personas y fue un poco por necesidad y desconocimiento entonces de lo que era la enfermedad. Necesitaba que alguien supiera que si le llamaba a cualquier hora intempestiva, era porque podía tener algún tipo de necesidad.

A mi madre se lo conté en junio cuando pude viajar a Galicia, para que me viera en persona, y no comunicarle la noticia por teléfono, hecho que podía hacer que se preocupara más. Entonces ya me sentía un poco más fuerte, y sabía que si veía que físicamente estaba bien y con ánimos y fortaleza, se quedaría más tranquila.

– ¿Cómo estás ahora?

No me quejo. No me encuentro peor, que es lo importante. Externamente, no se ve nada, si no digo que tengo EM nadie lo sabe. Cuando empecé el tratamiento, me paró algunos síntomas que tenía, pero tengo lesiones residuales en el brazo, hormigueo, entumecimiento. Lo noto con los cambios de temperatura, con el cansancio, el estrés, así como al hacer algunos movimientos y especialmente, con el calor de la ducha.

Cuando me diagnosticaron hice mucho trabajo de prospección conmigo misma y me dije “ahora estás en el peor momento de tu vida. Pues ¡a por todas!”. Me apunté al gimnasio, intenté estar más fuerte, estar mejor y que la enfermedad no pudiera conmigo. Me encontré bien una vez empecé el tratamiento y en septiembre de 2021 me casé.

Cuando me diagnosticaron hice mucho trabajo de prospección conmigo misma y me dije “ahora estás en el peor momento de tu vida. Pues ¡a por todas!”.

– Cuenta

Era una relación en la que llevábamos toda la vida juntos y mi marido me regaló un anillo un mes después del diagnóstico, cuando nunca habíamos hablado de boda. Me dijo que llevaba un mes pensando si podría compartir su vida con una persona que no se pudiera valer por sí misma, y que no tenía dudas.

Era el principio del diagnóstico y no sabíamos qué pasaría. Me demostró todo su compromiso. Como en aquel momento me encontraba bien, quise acelerarlo todo, pues desconocía cómo me encontraría el año siguiente, así que organizamos la boda en apenas tres meses. Y casi tres años después, como te he dicho, aquí seguimos, con la misma entereza.

– ¿Qué has aprendido del diagnóstico de esclerosis múltiple?

Una noticia así te enseña a no anticiparte a las cosas, a aprovechar cada día, a vivirlo y disfrutarlo. Desde el diagnóstico, he viajado, he hecho tantísimas cosas… que no me arrepiento. No sabes cuando se va a acabar, y hemos de relativizar todo aquello que podamos.

La EM te enseña a ser fuerte, a dar lo mejor de ti. Piensas que no puedes afrontar un escenario y cuando la vida te pone al frente no te queda otra que luchar. Quién me iba a decir que accedería a participar en un estudio.

– ¿De qué?

No sé ni de qué es porque como te he dicho, los primeros días no quise leer nada. Me preguntaron si quería participar y dije que sí, claro, este era mi pequeño grano de arena. No es un ensayo clínico, simplemente me quitan sangre antes de empezar el tratamiento, a mí que siempre me han dado pánico las agujas.

– ¿Y por qué lo haces?

Si a día de hoy tengo un tratamiento es gracias a gente que ha colaborado y ayudado. A mí no me cuesta nada, así que ni me lo pensé y firmé. Soy más fuerte de lo que pensaba.

– ¿Qué te ha reconfortado con la EM?

Me reconforta conocer a gente en la misma situación que yo, aun cuando la situación no es la misma porque es la enfermedad de las mil caras, pero al final nos une un nombre en común y nos entendemos.

Al principio no quería saber nada de la EM, pero más adelante empecé a buscar por redes a personas que tuvieran EM e información de la enfermedad. También me reconfortan los profesionales que me llevan, confío 100% en los médicos y personal sanitario que me trata y me cuida y esto es muy importante.