Berta Roura: “Quan em van diagnosticar em van dir que podria fer vida normal i no és així”

– Quan et van diagnosticar?

Em van diagnosticar l’any 2019 quan tenia 16 anys. Anteriorment, amb 13, vaig tenir un primer episodi de ceguera. En aquells moments jo estava en un procés amb psicòlegs i psiquiatres i no hi van donar importància. Ho van atribuir a l’ansietat. Tot i això, jo no hi veia bé i els ulls es movien sols.

Quan tenia 15 anys vaig tenir un altre brot i se’m va quedar mig cos adormit i també em fallava la vista. Seguia pensant que era ansietat i no vaig anar al metge. L’any 2019 vaig perdre la visió totalment durant 4 dies. També tenia mitja cara adormida. Aquí sí que vaig anar al metge.

– Què va passar?

Em van fer proves als ulls per veure si era ocular i em van passar a neurologia. Vaig anar superràpid, em van fer la ressonància un dilluns i de seguida em va trucar el neuròleg donant-me hora urgent. Allà ja em va dir que tenia esclerosi múltiple.

– Quan no sabies que era EM, què pensaves dels símptomes?

Per començar, vaig pensar que m’havia quedat cega. Realment pensava que tenia un tumor o alguna cosa així i tenia molta ansietat. Quan em van diagnosticar i em van dir que tenia esclerosi múltiple, no sabia què era la malaltia. No n’havia sentit a parlar mai. Els meus pares sí que ho sabien i per a ells va ser un xoc.

– Què recordes d’aquell moment?

El metge estava nerviós a l’hora de dir-me el diagnòstic i els meus pares es van quedar blancs. Jo estava tranquil·la perquè com que no sabia què era, no hi donava importància.

Quan em van diagnosticar i em van dir que tenia esclerosi múltiple, no sabia què era la malaltia. No n’havia sentit a parlar mai. Els meus pares sí que ho sabien i per a ells va ser un xoc.

– Has recuperat la vista?

En general sí, no noto res en el meu dia a dia. He estat tres anys amb proves amb l’oftalmòleg. He perdut visió perifèrica i en moltes ocasions porto ulleres, però l’EM ja no m’ha tornat a afectar més a la vista. El següent brot, un any després del diagnòstic, em va afectar la cama dreta.

– Com estàs?

He perdut molta força a la cama i no puc caminar molta distància perquè se’m paralitza. Aquí noto més les seqüeles del brot en el dia a dia perquè tinc espasmes, em tremola tot el cos i no el controlo. Ara començaré rehabilitació.

– Tens fatiga?

Molta fatiga, i em canso molt ràpidament perquè a més soc asmàtica. També tinc pèrdua de memòria i em costa expressar-me i parlar, vaig més lenta del que seria habitual. En el dia a dia noto l’esclerosi múltiple. Durant el primer any de diagnòstic no, però ara sí.

Per això ara dono més importància a la malaltia i em preocupo més pel que tinc. Al principi, no vaig voler acceptar la malaltia. Era tinc la malaltia, però seguiré fent la meva vida com si no existís. En canvi, ara no. Ara m’he adaptat a ella i som un pack. Intento superar coses que abans no podia fer i ara, amb molt d’esforç sí que faig. Es tracta d’anar aconseguint objectius.

Ara m’he adaptat a la malaltia i som un pack. Intento superar coses que abans no podia fer i ara, amb molt d’esforç sí que faig.

– I doncs?

Potser són objectius que abans podia aconseguir molt més ràpidament i que ara em costen més, però cap endavant!

– Has explicat la malaltia en el teu entorn?

Sí, quan conec algú em presento i dic que tinc esclerosi múltiple. Molta gent es pensa que ho faig per fer pena, però simplement ho faig per donar a conèixer la malaltia.

No vull que ningú es trobi com jo, que li van dir esclerosi múltiple i no sabia què era. Si m’haguessin dit des del principi el tipus de vida que hauria de portar, moltes de les coses que he passat no haguessin passat.

– Què vols dir?

Moltes il·lusions que tenia ja no les hagués tingut. Per exemple em feia molta il·lusió a 18 anys treure’m el carnet de conduir. Al principi em van dir que sí, que cap problema, però com que després em va afectar la cama, m’han prohibit treure’m el carnet. Trobo a faltar informació per part del meu neuròleg.

– Com evoluciona la teva EM?

El procés evoluciona bé, moltes lesions han disminuït, però això no significa que les seqüeles que m’han quedat vagin bé. Estic contenta amb el neuròleg que tinc, però si des del principi m’hagués donat pautes jo m’hagués dedicat a viure el dia a dia i a poc a poc hauria anat veient com anava tot. En canvi, quan em van diagnosticar em van dir que podria fer vida normal i no és així.

– Com vas conèixer la FEM?

Buscant informació vaig trobar la FEM i hi vaig anar. Després, amb la pandèmia, vaig entrar en la fase de negació i no volia tenir res a veure amb la malaltia. Encara avui no ho tinc superat del tot i suposo que és una cosa que mai faré, sempre hi haurà una estella al cor.

L’any passat em vaig voler tatuar la malaltia. Ja que és invisible i no la veuen i tu saps que la tens, la vaig voler visibilitzar i me l’he tatuada al braç -una papallona taronja i les lletres EM-. Em vaig dir que ja era hora d’afrontar-ho i vaig demanar hora a la FEM.  Gràcies a vosaltres començo rehabilitació al gener.

Encara avui no ho tinc superat del tot i suposo que és una cosa que mai faré, sempre hi haurà una estella al cor.

– Mentrestant estudies?

Soc maquilladora professional i el meu neuròleg em va dir que ho revisés perquè són moltes hores dreta i perquè és una feina amb la qual t’has de desplaçar moltíssim i que has de fer presencialment. Només d’anar a classe ja tenia la fatiga i em costava agafar trens i metros.

– T’estàs reorientant?

Sí. Estic fent el curs de Fem Digital Talent amb la FEM. Jo estava mirant de fer un curs de community manager amb la UOC i ho estava parlant amb ells quan vaig rebre una notificació al Gmail que deia que la FEM començava el curs.

– Com va el curs?

Molt bé, ara a més estem amb la part emocional. Durant la meva vida ja he treballat molt la intel·ligència emocional per aprendre sobre mi mateixa i gestionar les meves emocions. Enfocar tot això cap al món laboral ho trobo molt interessant.

– Ja no fas de maquilladora?

Faig petites coses de forma puntual i assessories. Tampoc ho vull deixar de banda totalment perquè m’agrada.

– Què t’ha ensenyat l’EM?

Primer de tot, a acceptar-me tal com soc. M’ha donat molta força de voluntat i de veure més enllà del que tenim davant dels nassos, de veure el dia a dia sense pensar en el futur. I, sobretot, m’ha ensenyat les persones que realment valen la pena i t’estimen.

Hi ha persones que s’han quedat al meu costat i m’han acceptat tot i el diagnòstic i el que comporta perquè hi ha coses que ja no puc fer. Sense esclerosi múltiple seguiria al costat de moltes persones que tenia al meu voltant i que realment no valien la pena i em feien mal.