Carlos Peruga: “La part bona de l’esclerosi múltiple és que et permet dedicar-te a altres coses”

– Com va començar tot?

Caminava cap a un costat, notava una cama més fluixa i no caminava bé. Anava tirant. Corria i feia maratons.

– Feies maratons?

Sí, tota la vida, però de cop em van passar les ganes de córrer. Em trobava bé sense córrer i no ho necessitava. Ho vaig anar deixant. Quan ho vaig intentar reprendre ja no era el mateix. Em vaig intentar apuntar a la cursa del Corte Inglés, que es pot fer caminant, i no podia. No la vaig acabar.

– Vas anar al metge?

Sí. Era funcionari i anava al metge de la mútua. Em feien ressonàncies i em deien que hi havia lesions, però que ja estaven cicatritzades i que no eren de rellevància. Tenia esclerosi múltiple remitent-recurrent, però en general estava content perquè anava en bicicleta, anava a un apartament que tinc a la costa i vaig estar set o deu anys anant en bici.

– Per tant, després del diagnòstic no canvia res a la teva vida?

Vaig començar a fer activitats noves. Per exemple, no corria, però anava en bici i feia vida normal, treballava i feia bricolatge a casa.

– I què va passar?

Quan vaig fer 60 anys em vaig jubilar, perquè volia fer altres coses, i em vaig relaxar. Ja no tenia l’obligació d’anar a treballar i a poc a poc m’anava trobant pitjor, em costava més moure’m i em notava rar. La meva esclerosi múltiple havia passat de ser remitent-recurrent a ser progressiva. A la clínica no em donaven solucions, no havia pres cap medicació.

La meva esclerosi múltiple havia passat de ser remitent recurrent a ser progressiva. A la clínica no em donaven solucions, no havia pres cap medicació.

– Durant els primers deu anys del diagnòstic no vas prendre tractament?

No. Quan hi va haver el canvi d’esclerosi múltiple, com que no em donaven solucions vam canviar de metge i vam anar a la Seguretat Social. Quan el metge em va veure em va donar tractament.

– Què penses avui de no haver pres tractament durant deu anys?

He llegit molts articles sobre el tema i diuen que la malaltia s’ha d’agafar com més aviat millor. Sento que no s’ha fet prou. Si m’haguessin donat medicació abans potser l’esclerosi múltiple hauria progressat més lentament o de manera diferent.

– Ara vas amb Escúter.

Fa dos anys que la porto. Abans havia caminat amb bastó. Primer amb un i després amb dos. Més tard va arribar l’Escúter i posteriorment el carnet de conduir, perquè ja no condueixo.

– Com vius el procés de no poder conduir i d’agafar l’Escúter?

Vaig tenir episodis de ràbia, patiment, ganes de plorar, tristesa… Em deien que em queixava molt.

– Has tingut ajut psicològic?

Amb la seguretat social, alguna sessió, i també amb la FEM i al Cemcat, hem fet visites grupals i individuals.

– I t’ha anat bé?

Em diuen que s’ha d’assumir el dol i avançar a poc a poc, i que quan surto haig de programar el que faré, que estigui actiu per no estar rumiant i mirant articles de la malaltia. Van sortint coses noves per l’EM, però van molt lentes i encara no estan aprovades.

Em diuen que s’ha d’assumir el dol i avançar a poc a poc, que estigui actiu per no estar rumiant i mirant articles de la malaltia.

– Estàs actiu?

Faig dos dies a la universitat. Vaig fer dos cursos de Belles Arts i em van ensenyar a pintar i dibuixar i ara estudio Història de l’Art.

– De l’administració a l’art, quin canvi!

He fet 40 anys d’administratiu, però ja m’agradava l’art i ara m’hi he pogut dedicar.

– L’esclerosi múltiple t’ha permès estudiar el que t’agradava!

A la universitat he conegut una companya que també hi havia anat amb dues crosses, per un accident de moto que li ha provocat la invalidesa. Trobo a faltar la relació amb persones que estiguin en la mateixa situació que jo, sigui per malaltia o com aquesta companya per accident.

– Has notat un canvi molt gran a la teva vida en els últims anys

Sí, he passat de fer una vida rutinària i avorrida a la vida d’ara. També hi ha coses bones d’aquesta malaltia a part del vessant dolent que hi pugui haver. La part bona és que et permet dedicar-te a altres coses, conèixer gent i fer activitats com el ioga o la meditació.

– Així fas rehabilitació, ioga, universitat…

I els dilluns faig aquarel·la. Tinc moltes aquarel·les a casa i m’agradaria exposar-les. Tinc reptes.

He passat de fer una vida rutinària i avorrida a la vida d’ara. També hi ha coses bones d’aquesta malaltia a part del vessant dolent que hi pugui haver.

– Què feies abans que ara no pots fer?

Excursions amb bicicleta i anar a la muntanya, tot i que a la muntanya encara hi vaig amb la família pels camins de terra.

– El fet d’haver practicat esport tota la vida t’ajuda?

Sí, m’agradaria fer-ho amb més ganes perquè quan acabo, estic fatigat i continua la coixesa, això em desanima. Quan faig ioga tinc una cama rígida com un pal.

– Com et va el ioga?

Faig ioga en dos llocs i en un també fem meditació. Això és el que més m’ajuda.

– Quin és el teu objectiu?

M’agradaria recuperar la mobilitat. No espero un miracle, tot i que m’agradaria poder caminar i tenir més mobilitat ni que sigui amb bastons. Estar assegut al sofà no m’ajuda. Necessito sortir de casa.

M’agrada molt dibuixar, però si estic moltes hores dibuixant no em sento bé.  S’ha de fer el que a un li agrada i també cal sortir de casa, veure la gent, respirar aire pur…

– Què diries a una persona amb EM?

Que s’intenti medicar, que no oblidi la rehabilitació perquè cal entrenar cada dia com si fos una activitat esportiva. Jo m’ho plantejo així.