Carlos Peruga: “La parte buena de la esclerosis múltiple es que te permite dedicarte a otras cosas”

– ¿Cómo empezó todo?

Andaba de lado, notaba una pierna más floja y no caminaba bien. Iba tirando. Corría y hacía maratones.

– ¿Hacías maratones?

Sí, toda la vida, pero de repente se me pasaron las ganas de correr. Me encontraba bien sin correr y no lo necesitaba. Lo fui dejando. Cuando lo intenté reanudar ya no era lo mismo. Me intenté apuntar a la carrera de El Corte Inglés, que se puede hacer caminando, y no podía. No la terminé.

– ¿Fuiste al médico?

Sí. Era funcionario e iba al médico de la mutua. Me hacían resonancias y me decían que había lesiones, pero que ya estaban cicatrizadas y que no eran relevantes. Tenía esclerosis múltiple remitente-recurrente, pero por lo general yo estaba contento porque iba en bicicleta, iba a un apartamento que tengo en la costa y estuve siete o diez años yendo en bici.

– Por tanto, ¿después del diagnóstico no cambia nada en tu vida?

Empecé a hacer nuevas actividades. Por ejemplo, no corría, pero iba en bici y hacía vida normal, trabajaba y hacía bricolaje en casa.

– ¿Y qué pasó?

Cuando cumplí 60 años me jubilé, porque quería hacer otras cosas, y me relajé. Ya no tenía la obligación de ir a trabajar y poco a poco me iba encontrando peor, me costaba más moverme y me notaba raro. Mi esclerosis múltiple había pasado de ser remitente-recurrente a progresiva. En la clínica no me daban soluciones, no había tomado ningún medicamento.

Mi esclerosis múltiple había pasado de ser remitente recurrente a progresiva. En la clínica no me daban soluciones, no había tomado ningún medicamento.

– ¿Durante los primeros diez años del diagnóstico no tomaste tratamiento?

No. Cuando hubo el cambio de esclerosis múltiple, como no me daban soluciones, cambiamos de médico y fuimos a la Seguridad Social. Cuando el médico me vio me dio tratamiento.

– ¿Qué piensas hoy de no haber tomado tratamiento durante diez años?

He leído muchos artículos sobre el tema y dicen que la enfermedad tiene que cogerse lo antes posible. Siento que no se ha hecho suficiente. Si me hubieran dado medicación antes, quizás la esclerosis múltiple habría progresado más lentamente o de forma diferente.

– Ahora vas con Scooter.

Hace dos años que la llevo. Antes había caminado con bastón. Primero con uno y después con dos. Más tarde llegó la Scooter y posteriormente el carnet de conducir, porque ya no conduzco.

– ¿Cómo vives el proceso de no poder conducir y coger la Scooter?

Tuve episodios de rabia, sufrimiento, ganas de llorar, tristeza… Me decían que me quejaba mucho.

– ¿Has tenido ayuda psicológica?

Con la seguridad social, alguna sesión, y también con la FEM y en el Cemcat, hemos realizado visitas grupales e individuales.

– ¿Y te ha ido bien?

Me dicen que hay que asumir el duelo y avanzar poco a poco, y que cuando salgo tengo que programar lo que voy a hacer, que esté activo para no estar pensando y mirando artículos de la enfermedad. Van saliendo cosas nuevas para la EM, pero van muy lentas y todavía no están aprobadas.

Me dicen que hay que asumir el duelo y avanzar poco a poco, que esté activo para no estar pensando y mirando artículos de la enfermedad.

– ¿Estás activo?

Voy dos días a la universidad. Hice dos cursos de Bellas Artes y me enseñaron a pintar y dibujar y ahora estudio Historia del Arte.

– De la administración al arte, ¡qué cambio!

He trabajado 40 años de administrativo, pero ya me gustaba el arte y ahora he podido dedicarme a ello.

– ¡La esclerosis múltiple te ha permitido estudiar lo que te gustaba!

En la universidad he conocido a una compañera que también había ido con dos muletas, por un accidente de moto que le ha provocado la invalidez. Echo de menos la relación con personas que estén en la misma situación que yo, ya sea por enfermedad o como esta compañera por accidente.

– Has notado un cambio muy grande en tu vida en los últimos años

Sí, he pasado de hacer una vida rutinaria y aburrida a la vida de ahora. También hay cosas buenas de esta enfermedad aparte de la vertiente mala que pueda haber. La parte buena es que te permite dedicarte a otras cosas, conocer gente y hacer actividades como el yoga o la meditación.

– Así que haces rehabilitación, yoga, universidad…

Y los lunes hago acuarela. Tengo muchas acuarelas en casa y me gustaría exponerlas. Tengo retos.

He pasado de hacer una vida rutinaria y aburrida a la vida de ahora. También hay cosas buenas de esta enfermedad aparte de la vertiente mala que pueda haber.

– ¿Qué hacías antes que ahora no puedas hacer?

Excursiones en bicicleta e ir a la montaña, aunque a la montaña todavía voy con la familia por los caminos de tierra.

– ¿El hecho de haber practicado deporte toda la vida te ayuda?

Sí, me gustaría hacerlo con más ganas porque cuando acabo, estoy fatigado y sigue la cojera, eso me desanima. Cuando hago yoga tengo una pierna rígida como un palo.

– ¿Cómo te va el yoga?

Hago yoga en dos sitios y en uno también hacemos meditación. Eso es lo que más me ayuda.

– ¿Cuál es tu objetivo?

Me gustaría recuperar la movilidad. No espero un milagro, pero me gustaría poder andar y tener más movilidad, aunque sea con bastones. Estar sentado en el sofá no me ayuda. Necesito salir de casa.

Me gusta mucho dibujar, pero si estoy muchas horas dibujando no me siento bien. Hay que hacer lo que a uno le gusta y también hay que salir de casa, ver a la gente, respirar aire puro…

– ¿Qué le dirías a una persona con EM?

Que se intente medicar, que no olvide la rehabilitación porque es necesario entrenar cada día como si fuera una actividad deportiva. Yo me lo planteo así.