Els reptes de l’esclerosi múltiple avançada

L’esclerosi múltiple és una malaltia que pot tenir diverses etapes. En alguns casos, això vol dir que els símptomes empitjoraran progressivament i la persona entrarà en la fase que coneixem com a esclerosi múltiple avançada.

Quan algú té esclerosi múltiple avançada, hi ha moltes funcions que es poden veure impactades, com ara la mobilitat, la parla o les habilitats cognitives. Això presenta nous reptes per a les persones amb EM, que s’han d’adaptar a la seva nova realitat.

Recuperar el control sobre la malaltia

Amb una malaltia crònica, la sensació de falta de control pot afectar molt l’autoestima i la confiança en les capacitats. Per això és molt important intentar mantenir el control i la independència a tots els àmbits on puguem.

Es pot optar per utilitzar tecnologia assistida, adaptar la llar per fer-la més accessible, parlar amb familiars i amics per poder fer front a les necessitats, unir-se a grups d’esclerosi múltiple locals per tenir suport i sentir menys soledat… Totes aquestes opcions ajuden a sentir un major control de la malaltia, tot i els canvis.

Gestionar altres malalties

Les persones amb esclerosi múltiple són més susceptibles a tenir també altres malalties que la població general, anomenades comorbiditats. Algunes de les més comunes són hipertensió, diabetis, malalties cardiovasculars, fibromiàlgia, depressió o ansietat.

En una fase més avançada de l’EM, això implica també haver de conviure amb un major risc d’hospitalitzacions i de complicacions mèdiques. Alguns exemples són:

• Osteoporosis: la pèrdua de mobilitat i el sobrepès, així com el tractament amb corticoesteroides, poden provocar una pèrdua de la densitat dels ossos.
• Úlceres: passar moltes hores al llit o a una cadira de rodes pot crear úlceres per pressió a la pell.
• Pneumònia per aspiració: els problemes per empassar poden causar que les partícules del menjar arribin als pulmons.
• Infeccions de bufeta o ronyó: els problemes d’incontinència poden, a la llarga, causar infeccions greus als òrgans urinaris.

Fer front als alts i baixos emocionals

Els trastorns de l’estat d’ànim, com la depressió, són comuns en l’EM i són encara més freqüents quan s’ha de bregar amb pèrdues d’autonomia o l’empitjorament de la salut. Per això, és important fomentar la resiliència i comptar amb el suport de persones properes i professionals.

Tot i que els símptomes siguin greus, optar per estils de vida saludable continua sent una de les millors opcions per millorar l’ànim i la qualitat de vida.

• Sortir a l’exterior i fomentar la vida social.
• Fer exercici adaptat a les limitacions de mobilitat, com la cadira de rodes.
• Seguir una dieta saludable per evitar el sobrepès i altres complicacions.
• Provar els massatges i els tractaments amb calor per reduir el dolor i l’estrès.
• Optar per les teràpies aquàtiques.

Planificar el futur

Segons progressa la malaltia, es va fent més necessari l’ajuda de terceres persones. En molts casos, és la família directa la que es fa càrrec de les persones dependents, però cal anar amb compte per no descuidar les necessitats d’aquestes persones cuidadores.

En cas que es necessiti, convé valorar la possibilitat de demanar ajuda externa. Les relacions amb la família sovint milloren quan no han d’estar disponibles per cuidar la persona amb EM a totes hores i sense l’estrès d’haver de fer sempre les tasques més exigents físicament.

Quan la malaltia està en fases molt avançades i els problemes de salut requereixen atenció mèdica constant, es pot optar per Programa d’atenció domiciliària i equips de suport (PADES). Tot i que pot generar angoixa, és millor planificar aquesta possibilitat abans que sigui absolutament necessari, ja que d’aquesta manera es podran valorar millor totes les opcions i prendre una decisió més informada.

Referències

What to expect with advanced MS. Medical News Today. Disponible a: https://www.medicalnewstoday.com/articles/311411

Advanced Care Needs. National MS Society. Disponible a: https://www.nationalmssociety.org/Resources-Support/Living-with-Advanced-MS