Lolita Pedrol: “La vida s’ha d’agafar tal com ve”
Li van diagnosticar esclerosi múltiple ara fa 5 anys, quan en tenia 43. Li acabaven d’apujar el sou a la feina i li havien donat cotxe d’empresa, però quan van saber que tenia EM la van acomiadar. Ara treballa en una escola i és voluntària de la FEM.
– Com va començar tot?
Un dia vaig notar que tenia la cara com adormida, com si sortís del dentista. No n’hi vaig fer cas. Com que tenia visita amb la doctora de capçalera per una altra cosa, s’ho va mirar i em va dir que podria ser una capsulitis i que tornés passats dos o tres dies si encara estava així.
L’endemà al matí, mentre era a la feina, vaig notar que aquest formigueig em donava la volta al cap. De cop i volta em va fer com una onada, va ser una sensació estranya, que potser no sé explicar gaire bé.
– Què vas fer?
Tenia un hospital molt a la vora i vaig anar a urgències. M’ho van mirar tot i no tenia res. Deien que tenia símptomes d’un ictus i de paràlisi facial, però que no era cap de les dues coses.
Al final, després de moltes proves, em van dir que l’única cosa que els hi quedava per fer era una ressonància magnètica. I aquí es va veure molt clar.
– Sospitaves que tenies esclerosi múltiple?
No era difícil, perquè en el mateix resultat de la ressonància magnètica ho posava. Vaig pensar: “ja he llepat”.
– Sabies què era l’EM?
Sí, perquè a Sant Feliu de Guíxols som uns quants i ja coneixia a gent.
– Com va evolucionar aquest brot de sensibilitat que tenies?
Encara el tinc. Ha marxat la part forta del brot, però el formigueig a la galta esquerra el tinc sempre. L’EM m’ha afectat la part esquerra del cos, també a la mà i al peu. A les mans no ho tinc sempre, només de vegades. No sé de què depèn.
– Com et vas prendre el diagnòstic?
Coneixia la malaltia, però no hi havia aprofundit. Vaig fer cas del que em van dir i no vaig mirar a internet. La vida s’ha d’agafar tal com ve, rendir-se no és una opció i quedar-se a plorar pels racons no és cap solució. Vaig agafar les eines que necessitava per tirar endavant.
La vida s’ha d’agafar tal com ve, rendir-se no és una opció i quedar-se a plorar pels racons no és cap solució.
– Qui et va donar les eines?
El doctor René Robles a l’Hospital Trueta de Girona, la psicòloga i els fisioterapeutes. El dia que em van diagnosticar em van fer sortir del despatx del doctor i em van conduir al despatx de la psicòloga per preguntar-me com estava.
– I?
Inicialment, és un xoc, però jo soc una persona que s’agafa les coses tal com venen i si m’hagués encongit en un racó ara no podria ser aquí. A vegades he tingut brots difícils i si no hi poses de la teva part no funciones.
– Quan vas tenir l’últim brot?
Ja fa molt. Per la pandèmia. Vaig estar 5 setmanes asseguda en una cadira de rodes. Amb els fisioterapeutes i el doctor ens veiem per videotrucada i em deien que no sabien com evolucionaria.
Si no hagués intentat fer tot el que em deien potser no me n’hauria sortit, perquè era més còmode estar al sofà. Evidentment, hi havia dies que m’havia d’estar al sofà perquè no hi havia maneres, però quan vaig veure que començava a estar més forta em vaig esforçar tot el possible.
Si no hagués intentat fer tot el que em deien potser no me n’hauria sortit, perquè era més còmode estar al sofà.
– Vas fer teràpia amb la psicòloga després del diagnòstic?
Sí, i també vaig fer una teràpia de grup.
– Et va anar bé?
Moltíssim, perquè no va ser vinc, escolto i marxo, sinó que les eines les faig sevir. Igual com quan ens han explicat com fer les tasques quotidianes perquè sigui més fàcil. Per exemple, com evitar que quan estàs a la cuina et tallis i no te n’adonis, que a mi de vegades em passa perquè no tinc prou sensibilitat.
A fisioteràpia també m’han ensenyat a redreçar-me quan perdo l’equilibri. Si no fos perquè ho sé, jo seria a terra sis o set vegades cada dia.
– Quins símptomes tens?
La sensibilitat de la part esquerra afectada i he perdut l’equilibri, tot i que si em concentro el controlo. De vegades faig coses rares, però és per no caure a terra i muntar el numeret, que no cal, tot i que és veritat que és més fàcil deixar-se caure.
I després tinc el trigemin afectat i tinc fatiga, que és el que pitjor porto. Al matí estic bé, però a les 2 estic com un cromo. No és que estigui cansada, és que no arranco. No sé com explicar-ho.
Tinc una feina que em va molt bé perquè tinc moltes estones lliures i m’ajuda a parar. També tinc sort, perquè a la feina si necessito un repòs o alguna cosa, no m’hi posen mai cap pega.
Tinc una feina que em va molt bé perquè tinc moltes estones lliures i m’ajuda a parar.
– Treballes en una escola de suport a menjador.
Sí, i de suport a secretaria. Al matí obro l’escola i faig el monitoratge dels nens que arriben més aviat. Aquest horari em va molt bé.
– Has hagut de canviar de feina arran de l’EM?
Quan em van diagnosticar, estava treballant a les oficines d’una empresa de telefonia mòbil. El dia que em van diagnosticar vaig anar a la doctora de capçalera per explicar-li com estava i em va donar la baixa per uns dies perquè pogués centrar-me i connectar el cap i el cos.
Jo no hi havia anat a demanar la baixa, però ella em va dir que amb la casa, la feina, els nens … Ho necessitava. Quan vaig anar a l’empresa a portar la baixa i dir-los el que m’havia passat…
– Els vas dir que tenies EM?
Sí, i l’endemà vaig rebre un burofax per dir-me que em despatxaven per baix rendiment voluntari.
– Ho has denunciat?
Sí
– I?
M’han estat pagant durant dos anys, perquè no era baix rendiment voluntari. Un mes i mig abans que em despatxessin m’havien apujat el sou i donat cotxe d’empresa…
A mi em va anar molt bé, perquè vaig poder reposar i fer totes les teràpies a l’hospital sense patir per la feina. Ara he trobat feina al meu poble i puc anar a la feina caminant.
– Has hagut de canviar hàbits des del diagnòstic?
A l’hospital ens van donar pautes d’exercicis que faig cada dia a casa.
– Has explicat la teva EM a tot el teu entorn?
Sí, perquè no és un secret. Si avui vaig amb bastó perquè em costa caminar ja saps per què.
– Fas servir bastó?
Ara no, però quan vaig tenir el brot sí i alguna altra vegada també.
– T’ha costat agafar-lo?
M’ha costat molt menys deixar-lo. Durant una època el portava sempre a sobre plegat. A vegades el meu pare em diu que hauria d’anar sempre amb bastó i jo dic que no perquè si m’acostumo amb el bastó em tornaré més gandula.
El que he de fer és mirar d’anar al màxim fins on pugui i quan no pugui, ja l’agafaré. No provocaré el que encara no tinc. Potser no haig d’agafar mai més el bastó o potser l’haig d’agafar demà. De moment està aparcat. El bastó és una eina.
Heu d'iniciar la sessió per comentar.
Tens un compte? Inicia la sessió ara!
Vols crear el teu compte? Inscriu-te ara!