Patricia Pérez: “Amb tot el que he lluitat, ara no em matarà un virus”

– Després de superar dos tumors i un mioma, el diagnòstic d’EM va haver de ser un gran alleujament.

Va ser la millor notícia que em podien donar en aquell moment. Estàvem enmig del confinament, el metge de capçalera em va derivar a l’hospital per urgències. Allà van descartar el tumor i em van enviar a l’especialista.

Quan arribo a la consulta, llegeixo “neuro-oncologia”. He passat d’estar a neuro-oncologia a tenir esclerosi múltiple i, abans del diagnòstic, es pensaven que podia tenir lupus cerebral. Només el nom ja fa molta por. Així que, quan em van dir que era esclerosi i no lupus, et pots imaginar el meu goig. Puc viure!

– Sabies què era l’esclerosi múltiple?

Sí. El meu pare té esclerosi. Jo des del principi vaig ser molt optimista, perquè els símptomes són com els del meu pare i, si el meu pare pot viure, jo podré viure.

Quan em van dir que era esclerosi i no lupus, et pots imaginar el meu goig. Puc viure!

– Et van fer les proves ràpidament?

Em va agafar estant de baixa pel mioma, de la qual em vaig incorporar a l’octubre de l’any passat. Tenia formigueigs i l’hi vaig comunicar al metge de capçalera, que em va dir que no ho desatengués. Jo creia que era una cosa muscular, però ho vaig descartar anant al fisio. La resposta de la majoria dels metges era que, amb els meus antecedents, ningú es plantejaria que a més tenia esclerosi múltiple.

– I a més del formigueig, tenies fatiga o altres símptomes?

Crec que tot el que he passat influeix en la dificultat del meu diagnòstic. Fa 5 anys que arrossego el cansament, des que em van diagnosticar el primer tumor cerebral. Físicament ja estava cansada.

He anat agafant totes les malalties neurològiques, perquè també he tingut epilèpsia a la infància i després migranyes que m’acompanyen des de l’adolescència. Soc un quadre [riu]. Em deien que podia estar cansada per les operacions, que són molt agressives. A mi els formigueigs em van fer saltar les alarmes, això no podia ser per les operacions.

– Quins símptomes tens ara?

Tinc fatiga i les mans em formiguegen de tant en tant. També tinc formigueig a la cama dreta i l’ull dret, estic amb proves a l’oftalmòleg perquè hi ha dies en què el meu ull no hi vol veure.

– Et costa corregir o escriure a la pissarra?

I tant, en el dia a dia escriure a la pissarra arriba a ser un turment. Quan escric un esquema, per exemple, arriba un moment en què noto que les mans se’m posen rígides o m’agafen rampes.

– I què fas quan passa?

Li dic a un nen que escrigui el que jo tinc al meu quadern, per exemple, o li demano al que està més inquiet que s’aixequi i m’esborri la pissarra o escrigui el que jo dic. M’he anat adaptant. Als grans els he dit obertament que tenia un problema a les mans i no he hagut ni de demanar ajuda, són molt comprensius.

– Com afrontes psicològicament la malaltia?

No et mentiré, la setmana que em van diagnosticar, per molt que jo em preparés i em digués que era esclerosi i que era el millor que em podia passar, me la vaig tirar plorant. No plorava per mi, per què, en el fons, era una bona notícia, sinó perquè pensava: “buf“, ara com li dic a la meva mare que després dels tumors cerebrals tinc esclerosi múltiple? Com li dic a la meva família que tornem a començar? Com li dic que no hem acabat de lluitar i que aquesta lluita ja no té data de caducitat?

Pensava: “buf“, ara com li dic a la meva mare que després dels tumors cerebrals tinc esclerosi múltiple? Com li dic a la meva família que tornem a començar? 

– Has hagut de readaptar la teva vida a l’EM o ja ho havies fet abans?

És clar, jo visc readaptant la meva vida constantment. Amb l’EM he de saber condicionar la meva vida, escoltar al meu cos… A la feina, per exemple, m’han adaptat els horaris perquè no hagi d’entrar a primera hora i així pugui descansar una mica més. L’equip directiu del meu centre ha estat molt sensible amb la meva situació.

– Les diferents malalties per les quals has passat t’han condicionat els valors de la vida?

No sabria què dir-te, perquè he viscut tota la vida així. Des de petita tenia epilèpsia i no em deixaven jugar amb videoconsoles, no em deixaven pujar a les atraccions, ni veure segons quines pel·lícules, a veure si em posaria malalta. Llavors tota la meva vida he estat limitada.

Després de l’epilèpsia van aparèixer les migranyes: quan estudiava, no podia quedar-me tota la nit estudiant, com feien els meus companys. No podia anar a discoteques… He sabut adaptar-me a les circumstàncies i ho he aprofitat com he pogut. Amb tot, els meus valors sempre han estat els mateixos: gaudeix de la vida al màxim i no permetis que el teu cos domini la ment. Pot ser que des del diagnòstic valori molt més la vida, l’avui i l’ara.

– Dius que l’humor et serveix per tirar endavant.

Jo ric amb tot. Fins i tot a la feina, si he de fer una cosa que no em permeti riure, prefereixo no fer-la. Oscar Wilde deia que la vida és massa important per prendre-se-la seriosament, no? Hi ha coses a la vida súper dures com per estar seriosa. Riuré ara i el dia que no pugui ja estaré seriosa.

Hi ha coses a la vida súper dures com per estar seriosa. Riuré ara i el dia que no pugui ja estaré seriosa.

– Ha de ser difícil en alguns moments.

Sí, però aquests són els moments que no mostres. He trigat 5 anys a explicar la meva història, hi havia molta gent que no en sabia res, ho he portat tot en la intimitat. He trigat 5 anys perquè, encara que jo rigués i quan anava a veure el neurocirurgià acabéssim rient tots dos, necessites estar preparat per riure de la vida obertament.

– T’ha costat explicar el que et passa?

A la feina encara no ho saben tot perquè amb això de la COVID i que el diagnòstic va ser durant el confinament, soc molt prudent.

En el meu grup proper sí que ho saben. Soc molt natural i un dia em vaig veure comentant a la meva gent: “mira, que no hi veig per un ull”, i al cap d’una setmana em pregunten què tal això de l’ull i dic: “resulta que tinc un tumor”. Després comento que se m’adormen les mans. “I què tal això de les mans?”. Doncs m’ho estan mirant perquè creuen que tinc esclerosi. Llavors sempre he anat acompanyant a la gent en el meu procés.

– Amb els teus antecedents, com vas portar el confinament?

Em van diagnosticar a l’abril. Sent professora, treballava de sol a sol i no vaig tenir temps d’adonar-me del confinament.

– Com afrontes el curs?

Amb certa por, tinc una hora i quart de transport per anar a la feina i una altra hora i quart per tornar. Amb la paranoia del coronavirus sempre et planteges la possibilitat que el puguis agafar. Jo no sé si per tenir esclerosi soc de risc o si totes les meves patologies juntes em faran ser de risc. Tens la por de dir: “amb tot el que he lluitat ara no em matarà un virus”.

– Tu has viscut el que és tenir un tumor, que és una malaltia que tothom entén, i ara l’esclerosi múltiple, que és una malaltia difícil d’explicar.

Veig la diferència, perquè abans hi havia dies que arribava a l’escola amb els ulls inflats i la gent em deia: “uf, quina mala cara fas” i entenien que era pel tumor … Tothom empatitzava amb el meu cansament o quan confonia les paraules i deia “ganivet” quan volia dir “forquilla”. Abans el tumor ho justificava tot. Ara que estic curada del tumor li he d’explicar tot a la gent: que em costa estar atenta, que se m’obliden les coses. En fi, explicar això de les mil cares.

Abans el tumor ho justificava tot. Ara que estic curada del tumor li he d’explicar tot a la gent: que em costa estar atenta, que se m’obliden les coses. 

– Tens símptomes cognitius?

Des que em van operar el primer cop jo li deia al neurocirurgià que m’equivocava moltíssim al parlar, em quedava bloquejada i se’m travava la llengua. Els metges em deien que potser era per la medicació o per l’operació, el cervell s’ha de readaptar. Per això crec que potser tinc esclerosi múltiple des de fa temps i no ho sabia.

Tinc dèficit d’atenció, no soc capaç de memoritzar. Estava preparant oposicions i ja ho he descartat. Jo abans les enxampava totes al vol, era superespavilada i ara tinc moments que em quedo bloquejada, moments de “resetejar”. Sempre m’havia justificat amb el tumor i ara no sé si és l’esclerosi.

– T’has creat un perfil a Instagram (@no_me_em_tiendo_ni_yo) en el qual expliques la teva història.

Sé escriure millor que no pas parlar. Estava en un moment de la vida, en el qual encara hi soc, en què em plantejava la necessitat d’un psicòleg. Em costa parlar de sentiments i encara no em sento còmoda per verbalitzar-ho tot davant d’algú.

Amb un psicòleg sé que no podré obrir-me perquè soc súper tallada i em costa admetre les debilitats, així que vaig decidir fer-me un Instagram. Va ser una forma d’estalviar-me un psicòleg de moment, perquè crec que hi acabaré anant. La xarxa social és més terapèutica per a mi que una altra cosa.

– I el nom del teu perfil a Instagram és que no t’entens ni tu.

Literal. L’esclerosi múltiple és una malaltia en la qual al principi no entens què t’està passant. Fins que no et posen l’etiqueta et preguntes: “com puc estar cansada si he dormit vuit o nou hores?” o “com és que no puc llegir una pàgina d’un llibre seguida si no hi ha res al voltant que em generi estrès per estar així?”. La simptomatologia et va sortint i no acabes de saber d’on ve. Algun dia m’entendré.