Dona’t permís per divertir-te, també amb esclerosi múltiple

Tenir esclerosi múltiple implica conviure amb nombrosos símptomes invisibles que, a més, en molts casos són imprevisibles. Un brot sobtat o l’acumulació de fatiga, espasmes, dolor o altres símptomes fa que, de vegades, s’hagin de cancel·lar plans d’un dia per l’altre, en contra de la nostra voluntat.

La poca visibilitat dels seus símptomes i els alts i baixos amb els quals conviuen les persones amb EM poden causar incomprensió en el seu entorn. És fàcil sentir-se jutjat en aquells moments en els quals, aparentment, s’està “bé” i fins i tot sentir-se culpable per estar-se divertint. No obstant això, cal aprendre a acceptar que també mereixem aquests moments i ser capaç de passar-ho bé sense remordiments.

A l’esclerosi múltiple, les aparences enganyen

La societat de vegades té una idea errònia del que significa viure amb una malaltia crònica com l’esclerosi múltiple. Molts dels símptomes no es perceben a simple vista, amb la qual cosa algunes persones poden veure’ns i pensar “doncs sembla que està bé”.

Aquesta sensació pot ser encara pitjor quan aquestes persones ens veuen fent coses que, en la seva ment, una persona amb una malaltia crònica “no podria fer”. Per exemple, poden veure a algú quedant al bar amb els seus amics. El que no veuen els altres és el que hi ha darrere. Potser aquesta persona està dissimulant el dolor de les seves cames, patint per poder agafar bé el got o amb una part de la seva cara entumida.

Aprofitar el moment malgrat el que opinin els altres

El judici fàcil davant una persona amb símptomes invisibles és, per desgràcia, molt comú. Per a alguns, un simple somriure a una foto a les xarxes socials és una excusa per qüestionar la gravetat de la malaltia o, fins i tot, per dir que s’està exagerant. Podem intentar educar aquestes persones sobre la malaltia, però tampoc els devem el nostre temps. Els seus comentaris diuen més d’ells que no pas de nosaltres.

Davant una circumstància com l’esclerosi múltiple, on és fàcil sentir-se malament sovint, és normal intentar aprofitar aquells moments en els quals un se sent millor. En molts casos, la persona és plenament conscient que el fet de gaudir un petit plaer ara pot acabar afectant-la més tard. Malgrat això, decideix que val la pena.

No tothom serà capaç de comprendre el que és viure amb esclerosi múltiple. La batalla contra les aparences i els prejudicis és una lluita constant. Per desgràcia, no sempre la guanyarem. Per això, és important recordar que, sigui com sigui la nostra condició o els nostres símptomes, no li devem explicacions a ningú. I, sobretot, no tenim per què demanar perdó per fruir d’alguns moments de la nostra vida.

Referència

Garlit, D. Don’t Apologize For Having Fun. Multiple Sclerosis. Disponible a: https://multiplesclerosis.net/living-with-ms/dont-apologize-having-fun