Alfonsi Fernández “No podia més i la resta del món em deia que se’m veia molt bé”

– Com va començar tot?

Primer se’m va adormir el dit gros del peu dret i, després, el de l’altre peu. Vaig pensar que si s’havien adormit de cop també es despertarien de cop. No ho van fer.

Passats uns mesos, un matí hi veia totalment doble i, alhora, més nítid que mai. També vaig pensar que marxaria i així va ser. L’endemà ja hi veia bé. Un dia vaig anar al metge i de passada li vaig comentar que tenia els dits adormits des de feia mesos. Em van començar a fer proves.

– Com et vas prendre el diagnòstic?

Si et dic la veritat, crec que em va fer més mal, veure la cara de les meves germanes en aquell moment que el que em van dir. Es van quedar blanques, sense esma, com si no tinguessin sang al cos. Jo vaig mirar a la doctora i li vaig dir: “i ara què toca?”. Ella em va dir, “unes dosis de medicació”, i li vaig preguntar: quan? I ella em va dir: avui, si vols. Les meves germanes, en veure que jo reaccionava així, no van tenir més alternativa que tirar endavant.

– Feies vida normal?

Totalment, treballava en una granja-escola. És a dir, una granja amb finalitats educatives pels nens i nenes; hi feia coordinació, monitoratge… de tot. Jo preparava activitats, parlava amb les escoles, coordinava els companys… Em passava 10 o 12 hores allà sense parar, perquè hi teníem prop de 200 nens.

– Has hagut de deixar de treballar?

No treballo des del juliol del 2019, quan em van haver d’operar d’una cataracta d’envelliment de les que normalment es tenen a 70 anys. Jo l’he tingut als 50. El segon ull me’l van fer a l’agost per poder reincorporar-me a la feina al setembre, però just quan m’estava recuperant de l’operació vaig tenir un brot. Fa dos anys ja n’havia tingut un que em va deixar feta un caragolet.

– Feta un caragolet?

Sempre que havia tingut brots m’havia recuperat molt bé. Fa dos anys vaig tenir-ne un. Passats dos mesos, jo pensava que ja caminava millor i estava convençuda que al cap d’un mes ja podria tornar a la feina, però no va ser així. Els dos últims anys han estat horribles, un infern, perquè jo volia i volia, però la cosa no tirava.

Els dos últims anys han estat horribles, un infern, perquè jo volia i volia però la cosa no tirava

– No podies?

Des que em van diagnosticar fa 13 anys, he anat tenint brots, però a mi em deixaven fer. El brot de fa dos anys em va deixar molt irritable, amb molts nervis, i jo no soc així.

Vaig començar a anar a una psicòloga de la Seguretat Social, que em va donar 4 sessions. Ja vaig veure que a mi no em serviria perquè havia de matinar molt per poder anar a la psicòloga primer i a la feina després, i ja arribava esgotada a la feina. I amb 4 sessions no es podia fer res. Em deia que delegués, però les meves 8 hores les haig de tirar endavant jo. Va ser una pèrdua de temps i jo anava molt escurada de forces.

– Què passava?

Anava a treballar i, el dilluns, quan duia dues o tres hores a la feina, em preguntava com m’ho faria per acabar la setmana i arribar al divendres. I el divendres, quan arribava a casa, plorava d’emoció d’haver pogut fer una setmana més. Ara entenc el que em passava.

– Què era?

El doctor em va dir que havia passat d’EM remitent-recurrent a secundària progressiva. El problema de tot això és que la malaltia havia canviat i jo no tenia ni idea del que m’estava passant. Sempre pensava que les coses que em passaven a mi li passaven a qualsevol.

Per exemple, això dels dits adormits, potser un dia tu també t’aixeques amb un dit adormit i no li expliques a tothom. Sempre he pensat que el cos li feia coses estranyes a tothom. Ara entenc coses que em passaven quan era petita, anava a la platja i arribava destrossada i dormia molt. Potser a mi ja em rondava el que em rondava. He anat entomant el que m’ha anat venint perquè no m’ha quedat cap altra opció.

Quan arribava a casa, plorava d’emoció d’haver pogut fer una setmana més. Ara entenc el que em passava

– Com t’ha afectat el canvi?

M’afecta les cames, els braços i les mans. A casa tinc els poms de les portes rodons i obrir-los és una festa. Per escriure, se’m cansen les mans… La lletra, la faig com la faig. També m’afecta la deglució. Em costa molt empassar, vaig amb molta cura en ingerir i en beure aigua, i també em genera incontinència. No tinc la sensació que haig d’anar al lavabo.

Ara començo rehabilitació i ho treballarem fent exercicis de sòl pelvià. S’han desencadenat moltes coses alhora. Vaig veure que eren massa fronts oberts per poder treballar amb el ritme que jo duia. Durant el confinament, vaig prendre la decisió.

– Quin ha estat el moment més dur?

Sens dubte, quan vaig haver de prendre la decisió que no podia continuar treballant i que havia d’anar a l’ICAM [Institut Català d’Avaluacions Mèdiques] i deixar la meva vida en mans de tercers que no em coneixen, ni els importo, ni els tinc per què importar.

He lluitat molt per la meva vida i no la volia deixar en mans de ningú. Un dia, em vaig adonar que la vida em deia molt clarament que no podia seguir així i que em donava una segona oportunitat. El més dur va ser fer aquest pas.

Jo no volia deixar la meva feina, perquè a mi m’apassiona, m’encanta estar amb els nens, veure’ls la cara… He gaudit molt i només de recordar-ho se’m posa la pell de gallina. Sort que tinc un entorn que m’ha fet molt costat, en l’àmbit laboral i també familiar. La meva situació és la d’una persona mega-privilegiada, tot i que ara mateix tinc la meva vida cap per avall, perquè encara no tinc la resolució.

La meva situació és la d’una persona mega-privilegiada, tot i que ara mateix tinc la meva vida potes enlaire, perquè encara no tinc la resolució

– Com afrontes de sobte tenir tant de temps lliure?

Intento aprofitar el temps, escric, llegeixo… El que més em costa és el tema de les amistats. Fer el pas de sortir amb els amics. Penso que em puc refer, així em podran veure dreta i els estalvio de veure’m asseguda a la cadira elèctrica.

– Els teus amics saben que tens esclerosi múltiple?

Sí. No ho he amagat a ningú, perquè sempre he pensat que era una carrera de fons, però no porto gens bé veure la commiseració en els ulls de les persones.

– Estem molt acostumats a veure cadires de rodes. Penses que la gent et mira?

Sí que et miren. Jo estic molt acostumada a mirar als altres i observar la seva reacció. Com que he treballat amb nens, sé que això és molt important, perquè ells diuen molt sense obrir la boca. L’altre dia vaig sortir al carrer i vaig veure que un nen em mirava amb curiositat. Veus que la gent pensa: mira que jove que és i va amb cadira.

– Fins ara caminaves amb normalitat?

Des de fa dos anys anava lenta.

– Amb crossa?

No portava res.

– En mig any has passat de no portar res a dur cadira de rodes?

Gairebé. Sense cadira anava molt lenta i no arribava mai. Ara amb la cadira m’adono que he trobat a faltar la sensació de bellugar-me al nivell dels altres. Veia les altres persones caminar i pensava: mira que fàcil que sembla, quina sort que tenen i no se n’adonen. Les coses les valores quan les perds.

– Has participat en el grup d’adults de la FEM. Com t’ha anat?

Estic immensament agraïda d’haver-hi participat. No tinc paraules, se’m queden curtes per poder expressar l’agraïment que tinc a la Fundació i a la Sara i la Laia, que porten els grups.

Estava en un moment molt crític, em sentia molt desemparada, perquè no podia més i la resta del món em deia que se’m veia molt bé. Què m’estan dient? Els que ho diuen no em veuen a la nit quan arribo a casa. No estic bé. No puc arribar al final del dia. Sé que t’ho diuen de bona fe i no ho he posat mai en dubte, però et crea una impotència molt gran, perquè penso: no sé si m’estic tornant fluixa i toveta… I no, el que passa és que el cos no m’acompanya, el cos va per un costat i la ment per un altre.

No podia més i la resta del món em deia que se’m veia molt bé. Què m’estan dient? Els que ho diuen no em veuen quan arribo a casa

– Com t’ha ajudat participar en el grup?

El dia que vaig anar a fer una primera visita a la Fundació ja em vaig sentir compresa. Des del primer moment, parlàvem el mateix idioma. Amb petites coses que em deien, jo sabia que m’entenien i això em donava seguretat.

Anímicament, estava que em trepitjava l’ànima, se m’ensorrava la vida com l’havia viscuda i l’havia viscuda com l’havia volgut. Ara sé que haig de fer una nova vida, que l’haig de replantejar i no passa res. Faré una altra vida i potser d’aquí a uns anys n’hauré de fer una altra. Doncs no passa res, un cop t’has reinventat, estàs disposada a reinventar-te cada vegada que calgui.