Cristina Quindós: “Jo dic que l’esclerosi múltiple és com la fe, ens han de creure, no tot ha de ser tangible i visible”

– Quan et van diagnosticar?

L’1 de febrer del 2013.

– Com va anar?

El diagnòstic va ser arran d’un brot que vaig tenir per Reis. Després d’un any molt dolent, la cama esquerra em va començar a fer un mal horrorós i passats uns dies no tenia sensibilitat a la cama, era com si la cama fos molt gran, com si es desestructurés el cos.

– Què va passar?

Vaig anar a urgències per la mútua i em van dir que no era res.

– I?

L’endemà a mig matí li vaig dir al meu cap que hauria de marxar abans, que no estava bé i em va dir “doncs fas una cara fantàstica”, cosa que és certa perquè com pitjor em trobo millor cara faig! A la nit vaig tornar a anar d’urgències i el metge em va dir: si demà t’aixeques com estàs avui no cal que vinguis aquí ves al Clínic o a la Vall d’Hebron perquè això té mala pinta. Jo ja sabia que podia ser esclerosi múltiple.

Em va dir “doncs fas una cara fantàstica”, cosa que és certa perquè quan pitjor em trobo millor cara faig

– Com ho sabies?

Perquè durant l’any 2012 la cama dreta se’m movia sola i era molt desagradable. És com quan de broma et posen el genoll per darrere i caus. Això em passava cada vegada més i vaig anar a un neuròleg.

– I per què a un neuròleg?

Perquè vaig donar per suposat que això havia de tenir a veure amb el sistema nerviós quan els metges no eren capaços de trobar-me res.

– Per tant, ja havies anat al metge?

Sí, sí, a més em portava un internista al meu poble. Ell pensava que jo tenia artritis reumatoide.

– Què et va dir el neuròleg?

Em va fer caminar i em va dir que estava bé i de molt males formes em va preguntar si mai m’havien fet una ressonància magnètica. Me la van fer i a l’informe deia que tenia múltiples lesions desmielinitzants que podien ser microinfarts cerebrals o esclerosi múltiple. Això era el novembre i l’1 de febrer em van donar el diagnòstic.

– Com te’l vas prendre?

Quan la doctora em va dir esclerosi múltiple em va sortir un sospir d’alleujament. El que em passava, per fi tenia un nom! La necessitat de saber el que em passava era molt gran. Feia molts anys que tenia símptomes i no identificaven per què. Sempre hi havia alguna cosa que ho justificava.

El que em passava, per fi tenia un nom! La necessitat de saber el que em passava era molt gran

– Quan van aparèixer els primers símptomes?

El primer problema amb la cama dreta el vaig tenir amb 19 anys. Després de parlar-ho amb la infermera i la doctora em van dir que era molt probable que fos un primer brot, però la malaltia me la van diagnosticar quan tenia 45 anys. Per això quan el metge em va dir que allò era seriós i que anés al Clínic o la Vall d’Hebron li vaig fer cas i va ser quan em van diagnosticar.

– Com va anar?

Vaig anar a l’hospital amb totes les coses de la feina perquè em diguessin què m’havia de prendre. Això era un dimecres al matí i en sortia dissabte. Mentrestant van passar coses surrealistes, van venir dos doctors i parlaven de mi com si jo no hi fos especulant si el que tenia podria ser un lupus. Els hi vaig haver de recordar que jo era allà i que m’estaven espantant perquè les seves especulacions eren pitjors que l’EM que jo creia que tenia. Després em van passar a un box amb una senyora. Vaig estar amb ella dos o tres dies en observació i, és clar, generes una relació. De sobte, em van venir a buscar dient que m’havien de canviar d’habitació. Vaig per acomiadar-me de la senyora i em diuen que no la toqui. Acabaven de descobrir que la senyora tenia grip A!

– Te la va encomanar?

No me la va passar!

– Quins símptomes tens?

La meva EM és sensitiva. Tinc fatiga i la cama dreta em falla de vegades. Un dels símptomes que tinc és que de vegades em crema la cama com si m’hi estiguessin posant gel. Jo soc d’aquelles a qui diuen que se’m veu estupenda perquè el que em passa no és perceptible. Quan em van diagnosticar recordo que el primer dia que em vaig dutxar a l’hospital vaig pensar que l’aigua estava bona perquè només em tocava a la cama esquerra, on no tenia sensibilitat, quan va tocar a la resta del cos l’aigua estava gelada!

– Quan et van diagnosticar ho vas explicar?

Sí, el mateix dia del diagnòstic li vaig dir als meus fills, que llavors tenien 14 i 10 anys. Sempre ho he dit també a la feina i a tot el meu entorn.

– Com vas viure l’impacte psicològic de la malaltia?

No feia ni un mes que m’havien diagnosticat i ja havia contactat amb una psicòloga, que em va anar bé, però després vaig començar a venir a la psicòloga de la Fundació. Penso que és molt important que el psicòleg entengui la malaltia. És molt difícil entendre l’esclerosi múltiple i totes les malalties amb símptomes invisibles. Jo dic que l’esclerosi múltiple és com la fe, t’ho has de creure, no tot ha de ser tangible i visible. De vegades la gent s’ha de posar a la teva situació per poder jutjar. De totes maneres jo he tingut molta sort.

Jo dic que l’esclerosi múltiple és com la fe, t’ho has de creure, no tot ha de ser tangible i visible

– Per què?

El meu Twitter (@cristinaquindos) és escleròtic i llegeixo comentaris de gent que ha perdut amistats. Jo no he perdut ningú que no m’hagués fet perdre la vida perquè durant la vida ja perds gent. Em considero molt afortunada fins i tot amb l’esclerosi múltiple perquè el brot més bèstia em va agafar en un moment que ja ho tenia gairebé tot fet. Vull dir, no tenia nadons, ni em volia comprar un pis, ni començava la meva carrera professional. A mi, l’esclerosi em va trobar quan tot això ja estava fet. Podria haver estat molt pitjor. A la feina sempre s’han portat superbé amb mi i sempre m’han permès fer teletreball i horari totalment flexible.

– Vas participar en el grup d’adults de la Fundació.

És superimportant parlar amb altra gent que té esclerosi múltiple. A mi, Instagram i Twitter m’han ajudat moltíssim, ja no és només compartir les experiències sinó saber que no només t’està passant a tu. Fas un post i algú et diu, de veritat que a tu també et passa això? I és alliberador perquè no coneixia a ningú que també li passés. En el grup de la Fundació pots parlar de coses amb gent que et pot entendre. És que no hi ha tanta gent que et pugui entendre. Fins i tot la meva parella, que sap que tinc fatiga, un dia em va preguntar com podia estar tan cansada a les 8 del matí. I llavors t’adones del que costa entendre l’EM des de fora.

Es súper important parlar amb altra gent que té esclerosi múltiple. A mi, Instagram i Twitter m’han ajudat moltíssim