Com superar l’impacte del diagnòstic d’esclerosi múltiple

Les primeres setmanes o mesos abans i després d’un diagnòstic d’esclerosi múltiple pot ser un període molt intens amb molts canvis. És molt normal sentir-se aclaparat en l’àmbit emocional per aquests canvis i no saber què fer a continuació, però informar-se sobre l’EM i com canviarà realment les nostres vides pot ajudar a navegar aquesta etapa.

Primers passos després d’un diagnòstic d’esclerosi múltiple

L’esclerosi múltiple pot ser molt diferent d’una persona a una altra i els passos que es facin després del diagnòstic dependran de diversos factors, com el tipus d’EM, el suport de l’entorn, les circumstàncies personals o les preferències pròpies. Alguns d’aquests passos poden ser:

• Informar-se sobre l’EM: hi ha concepcions errònies sobre l’EM que poden generar una angoixa innecessària i crear unes expectatives equivocades sobre la malaltia, de manera que és molt important informar-se bé per distingir mite de realitat.
• Començar el tractament com més aviat millor: en l’esclerosi múltiple, el tractament precoç és fonamental per reduir l’impacte de la malaltia i la seva progressió. Els professionals sanitaris ens indicaran quin tractament s’ajusta millor al nostre cas.
• Portar un registre dels símptomes: controlar la freqüència i la intensitat dels nostres símptomes pot ajudar els professionals sanitaris a fer un seguiment del seu progrés i a triar la teràpia més adequada.
• Identificar i evitar els desencadenants de l’EM: l’estrès, la manca de son, l’alcohol, els banys molt calents… són alguns desencadenants que poden causar un empitjorament temporal dels símptomes de la malaltia.

Bregar amb les emocions d’un diagnòstic d’esclerosi múltiple

No hi ha reaccions correctes o incorrectes davant del diagnòstic, i fins i tot és normal que els sentiments que es puguin experimentar canviïn d’un dia a un altre. Algunes persones senten alleugeriment per poder posar un nom als seus símptomes, altres senten frustració, ira, culpa, tristesa o passen per un període de negació.

El més important és bregar amb aquests sentiments al nostre propi ritme. L’EM és un canvi inesperat i complicat a la vida: no cal forçar-se a acceptar-lo, sinó tractar de trobar la manera d’adaptar-s’hi, entendre com impactarà en el nostre dia a dia i intentar utilitzar tots els mitjans al nostre abast per garantir la nostra qualitat de vida.

Suport per a les persones amb esclerosi múltiple

Quan i a qui comunicar el diagnòstic sol ser un punt de dubte per a les persones amb EM. El més habitual és compartir-ho amb la família i l’entorn proper que podrà notar els canvis, però no estem obligats a compartir-ho amb tothom. Tampoc cal comunicar-ho a la feina, encara que pot ser necessari si volem demanar adaptacions.

Les comunitats de persones amb EM són espais útils per compartir dubtes i inquietuds amb persones que passen per la mateixa situació. Parlar obertament sobre els sentiments que provoca l’EM pot ajudar al fet que aquests siguin menys aclaparadors i a sentir-se menys sol o sola.

A més, entitats com la Fundació Esclerosi Múltiple treballen per oferir suport i orientació sobre diferents aspectes que puguin preocupar les persones amb EM. Aquests recursos ajuden a fer més fàcil la convivència amb la malaltia i la gestió del diagnòstic recent.

Referencias

Taking the first steps. National Multiple Sclerosis Society. Disponible a: https://nms2cdn.azureedge.net/cmssite/nationalmssociety/media/msnationalfiles/kip/volume1.pdf

10 Tips for People Newly Diagnosed With MS. Everyday Health. Disponible a: https://www.everydayhealth.com/multiple-sclerosis/living-with/10-things-new-ms-patients-should-know/

MS diagnosis: The full guide. Overcoming MS. Disponible a: https://overcomingms.org/about-ms/ms-diagnosis-full-guide