Tinc esclerosi múltiple, com canviarà la meva vida?

Informar-nos sobre l’esclerosi múltiple i conèixer com afectarà la nostra vida diària ajuda a mitigar la incertesa que pot crear el diagnòstic.

Un diagnòstic d’esclerosi múltiple és un canvi vital molt important. Després de ser diagnosticat, és normal sentir una barreja intensa d’emocions i una incertesa sobre el futur que pot arribar a generar certa angoixa.

L’esclerosi múltiple es caracteritza per la impredictibilitat i la gran varietat dels seus símptomes, cosa que fa que es presenti de forma molt diferent d’una persona a una altra. Conèixer el curs de l’EM i de quina manera pot canviar la nostra vida diària en el futur pot ser una manera d’adaptar-se millor a aquesta nova situació i de reduir l’ansietat i la inseguretat que provoca.

 

Conviure amb els símptomes

Conèixer els possibles símptomes d’una malaltia com l’esclerosi múltiple ajuda a tenir una idea de què ens enfrontarem. Tot i que els símptomes són variats i no tothom en tindrà els mateixos, aprendre sobre ells serà útil per poder preparar-se.

Alguns dels símptomes més comuns amb què es poden trobar les persones amb EM són els següents:

La majoria de nous diagnòstics d’esclerosi múltiple són d’EM recurrent-remitent, cosa que significa que aquestes persones experimentaran brots o recaigudes. Durant aquests períodes, que duren un mínim de 24 hores, els símptomes ja existents poden empitjorar o poden sorgir símptomes nous. És molt recomanable anar al neuròleg/a després d’un d’aquests episodis.

Després d’un brot, els símptomes d’esclerosi múltiple acostumen a millorar, tot i que poden quedar seqüeles.

 

Trobar el tractament adequat

Com en la majoria de malalties cròniques, les visites al metge solen ser habituals amb esclerosi múltiple. Per poder crear un pla de tractament eficaç i que s’adapti a les nostres circumstàncies, és fonamental ser honestos i crear una relació de confiança amb els professionals sanitaris.

Els medicaments per a l’esclerosi múltiple que busquen reduir la freqüència i la gravetat dels brots són els anomenats tractaments modificadors de la malaltia (TME). Aquests tractaments són més eficaços com més aviat es comencin a administrar, per la qual cosa és important crear un pla de tractament com més aviat millor.

 

Canvis en el dia a dia

Moltes persones es preocupen per com canviarà la seva vida diària a causa de l’esclerosi múltiple. Encara que no es pot predir com afectarà l’EM a algú en concret, sí que es poden fer certs ajustaments que ens poden fer la vida més fàcil. L’alimentació i l’exercici poden ajudar molt a gestionar els símptomes i un terapeuta ocupacional ens pot guiar per adaptar les activitats diàries de manera que s’adapti a les nostres necessitats.

Pel que fa a la feina, és decisió personal si comunicar el diagnòstic d’EM. Si s’explica el diagnòstic es poden fer certes adaptacions al lloc de treball que facilitin el dia a dia. També és important conèixer les limitacions i, si les adaptacions no són suficients, es pot optar per un altre tipus de feina o valorar el certificat de discapacitat i l’opció de deixar de treballar.

Seguir fent les coses que ens feien gaudir abans del diagnòstic i evitar aïllar-se fan més fàcil adaptar-se a la nova situació.

 

Trobar una xarxa de suport

No tothom reacciona igual davant d’un diagnòstic d’esclerosi múltiple i, en alguns casos, la sensació d’angoixa o de desesperança pot ser intensa. L’ansietat, la por, la ràbia o la solitud són una part natural del procés de dol que implica el diagnòstic d’una malaltia crònica com l’EM.

També es pot sentir un cert alleugeriment per poder posar un nom a la malaltia que es tenia, especialment si el diagnòstic ve després d’un temps de conviure amb els símptomes. No hi ha una manera correcta de reaccionar al diagnòstic. Tanmateix, si els sentiments negatius persisteixen durant un temps, és recomanable demanar ajuda professional.

Comptar amb una xarxa de suport també és una part fonamental del procés. La decisió d’explicar la malaltia als altres o quan fer-ho és totalment personal. Parlar amb altres persones amb EM també pot ser una manera de compartir vivències i sentiments que sorgeixen en el dia a dia de conviure amb la malaltia.

 

Referències

What happens after diagnosis? MS Trust. Disponible a: https://mstrust.org.uk/information-support/newly-diagnosed/what-happens-after-diagnosis [Accès: 17/04/2023]

Newly Diagnosed with MS: What to Expect. Healthline. Disponible a: https://www.healthline.com/health/multiple-sclerosis/newly-diagnosed-what-to-expect#living-with-ms [Accès: 17/04/2023]

Multiple Sclerosis Information for the Newly Diagnosed. MSAA. Disponible a: https://mymsaa.org/ms-information/newly-diagnosed/ [Accès: 17/04/2023]

Heu d'iniciar la sessió per comentar.

Tens un compte? Inicia la sessió ara!

Vols crear el teu compte? Inscriu-te ara!