Berta Roura: “Tras el diagnóstico de esclerosis múltiple me dijeron que podría hacer vida normal y no es así”

– ¿Cuándo fue tu diagnóstico de esclerosis múltiple?

Me diagnosticaron en 2019 cuando tenía 16 años. Anteriormente, con 13, tuve un primer episodio de ceguera. En esos momentos yo estaba en un proceso con psicólogos y psiquiatras y no le dieron importancia. Lo atribuyeron a la ansiedad. Sin embargo, yo no veía bien y los ojos se movían solos.

Cuando tenía 15 años tuve otro brote y se me quedó medio cuerpo dormido y también me fallaba la vista. Seguía pensando que era ansiedad y no fui al médico. En 2019 perdí la visión totalmente durante 4 días. También tenía media cara dormida. Ahí sí fui al médico.

– ¿Qué pasó?

Me hicieron pruebas en los ojos para ver si era ocular y me pasaron a neurología. Fui superrápido, me hicieron la resonancia un lunes y enseguida me llamó el neurólogo dándome hora urgente. Ahí ya me dijo que tenía esclerosis múltiple.

– Cuando no sabías que era EM, ¿qué pensabas de los síntomas?

Para empezar, pensé que me había quedado ciega. Realmente pensaba que tenía un tumor o algo así y tenía mucha ansiedad. Cuando me diagnosticaron y me dijeron que tenía esclerosis múltiple, no sabía lo que era la enfermedad. Nunca había oído hablar de ella. Mis padres sí lo sabían y para ellos fue un shock.

– ¿Qué recuerdas de ese momento?

El médico estaba nervioso a la hora de decirme el diagnóstico de esclerosis múltiple y mis padres se quedaron blancos. Yo estaba tranquila porque al no saber qué era, no le daba importancia.

Cuando me diagnosticaron y me dijeron que tenía esclerosis múltiple, no sabía lo que era la enfermedad. Nunca había oído hablar de ella. Mis padres sí lo sabían y para ellos fue un shock.

– ¿Has recuperado la vista?

Por lo general sí, no noto nada en mi día a día. He estado tres años con pruebas con el oftalmólogo. He perdido visión periférica y en muchas ocasiones llevo gafas, pero la EM ya no me ha vuelto a afectar más a la vista. El siguiente brote, un año después del diagnóstico, me afectó a la pierna derecha.

– ¿Cómo estás?

He perdido mucha fuerza en la pierna y no puedo andar mucha distancia porque se me paraliza. Aquí noto más las secuelas del brote en el día a día porque tengo espasmos, me tiembla todo el cuerpo y no lo controlo. Ahora empezaré rehabilitación.

– ¿Tienes fatiga?

Mucha fatiga, y me canso muy rápidamente porque además soy asmática. También tengo pérdida de memoria y me cuesta expresarme y hablar, voy más lenta de lo que sería habitual. En el día a día noto la esclerosis múltiple. En el primer año de diagnóstico no, pero ahora sí.

Por eso ahora doy más importancia a la enfermedad y me preocupo más por lo que tengo. Al principio, no quise aceptar la enfermedad. Era, tengo la enfermedad, pero seguiré haciendo mi vida como si no existiera. Sin embargo, ahora no. Ahora me he adaptado a ella y somos un pack. Intento superar cosas que antes no podía hacer y ahora, con mucho esfuerzo, sí que hago. Se trata de ir consiguiendo objetivos.

Ahora me he adaptado a la enfermedad y somos un pack. Intento superar cosas que antes no podía hacer y ahora, con mucho esfuerzo sí que hago.

– ¿Y entonces?

Quizás son objetivos que antes podía conseguir mucho más rápidamente y que ahora me cuestan más, ¡pero hacia delante!

– ¿Has explicado la enfermedad en tu entorno?

Sí, cuando conozco a alguien me presento y digo que tengo esclerosis múltiple. Mucha gente cree que lo hago para dar pena, pero simplemente lo hago para dar a conocer la enfermedad.

No quiero que nadie se encuentre como yo, que le dijeron esclerosis múltiple y no sabía lo que era. Si me hubieran dicho desde el principio el tipo de vida que debería llevar, muchas de las cosas que he pasado no hubieran pasado.

– ¿Qué quieres decir?

Muchas ilusiones que tenía ya no las hubiera tenido. Por ejemplo, me hacía mucha ilusión sacarme el carné de conducir a los 18. Al principio me dijeron que sí, que ningún problema, pero como después me afectó la pierna, me han prohibido sacarme el carné. Echo de menos información por parte de mi neurólogo.

– ¿Cómo evoluciona tu esclerosis múltiple?

El proceso evoluciona bien, muchas lesiones han disminuido, pero esto no significa que las secuelas que me han quedado vayan bien. Estoy contenta con el neurólogo que tengo, pero si desde el principio me hubiera dado pautas yo me hubiera dedicado a vivir el día a día y poco a poco habría ido viendo cómo iba todo. Sin embargo, cuando me diagnosticaron me dijeron que podría hacer vida normal y no es así.

– ¿Cómo conociste la FEM?

Buscando información encontré la FEM y fui. Luego, con la pandemia, entré en la fase de negación y no quería tener nada que ver con la enfermedad. Aún hoy no lo tengo superado del todo y supongo que es algo que jamás haré, siempre habrá una astilla en el corazón.

El año pasado quise tatuarme la enfermedad. Ya que es invisible y no la ven y tú sabes que la tienes, la quise visibilizar y me la he tatuado en el brazo -una mariposa naranja y las letras EM-. Me dije que ya era hora de afrontarlo y pedí hora a la FEM. Gracias a vosotros empiezo rehabilitación en enero.

Aún hoy no lo tengo superado del todo y supongo que es algo que jamás haré, siempre habrá una astilla en el corazón.

– ¿Mientras tanto estudias?

Soy maquilladora profesional y mi neurólogo me dijo que lo revisara porque son muchas horas de pie. Es un trabajo con el que tienes que desplazarte muchísimo y que debes hacer presencialmente. Solo con ir a clase ya tenía la fatiga, me costaba coger trenes y metros.

– ¿Te estás reorientando?

Sí. Estoy haciendo el curso de Fem Digital Talent con la FEM. Yo estaba tratando de hacer un curso de community manager con la UOC y lo estaba hablando con ellos cuando recibí una notificación en Gmail que decía que la FEM empezaba el curso.

– ¿Cómo va el curso?

Muy bien, ahora además estamos con la parte emocional. Durante mi vida ya he trabajado mucho la inteligencia emocional para aprender sobre mí misma y gestionar mis emociones. Enfocar todo esto hacia el mundo laboral lo encuentro muy interesante.

– ¿Ya no haces de maquilladora?

Hago pequeñas cosas de forma puntual y asesorías. Tampoco quiero dejarlo de lado totalmente porque me gusta.

– ¿Qué te ha enseñado la EM?

Ante todo, a aceptarme tal y como soy. El diagnóstico de esclerosis múltiple me ha dado mucha fuerza de voluntad y ver más allá de lo que tenemos ante las narices, ver el día a día sin pensar en el futuro. Y, sobre todo, me ha enseñado a las personas que realmente valen la pena y te quieren.

Hay personas que se han quedado a mi lado y me han aceptado pese al diagnóstico de esclerosis múltiple y lo que comporta porque hay cosas que ya no puedo hacer. Sin esclerosis múltiple seguiría junto a muchas personas que tenía a mi alrededor y que realmente no valían la pena y me hacían daño.