Saül Muñoz: “Primer soc jo i després la malaltia”

– Com va anar el diagnòstic?

Tenia 22 o 23 anys i estudiava segon d’Enginyeria Nàutica. Volia fer un any de pausa. Marxar a Austràlia i després tornar i acabar la carrera.

Notava que no hi veia d’un ull. Pensava que era sinusitis i em van dir que de sinusitis res, que m’hauria de quedar perquè era alguna cosa neurològica. Em van començar a fer proves fins que van diagnosticar-me esclerosi múltiple.

– Vas poder marxar?

No. Va ser un abans i un després. Després del diagnòstic ja no en tenia ganes. La meva debilitat era ser patró de la marina mercant i amb l’EM no hauria pogut ser-ho. Tampoc no tenia ganes de veure les opcions que hi havia.

– Vas canviar de carrera?

Vaig deixar la carrera i em vaig prendre un temps per assimilar tot el que estava passant.

– Et vas posar a treballar?

Era autònom. Reparava electrodomèstics i ho vaig continuar fent. Era una feina que em veia capaç de fer i, alhora, era una manera de distreure’m.

– Ara estàs estudiant infermeria. Quin canvi no?

Vaig pensar que si volia fer alguna cosa ho havia de fer ara i arran de conèixer a la meva parella, que és llevadora, i en veure’m involucrat en el sector sanitari vaig pensar que no estava fora del meu abast i que tenia ganes de fer-ho.

En veure’m involucrat en el sector sanitari vaig pensar que no estava fora del meu abast i que tenia ganes de fer-ho.

– Per què estaves involucrat en el sector sanitari?

Vaig patir un accident de moto el 2009 quan tenia 16 anys i el metge llavors ja m’animava a estudiar medicina, però jo no m’hi veia. Des de llavors que he estat en contacte amb metges, infermeres, radiòlegs. Sempre he estat en contacte amb ells com a pacient i ara m’ho plantejo com una manera de poder ajudar perquè hi he estat molt de temps i he viscut moltes coses. Si em formo puc ser una gran eina.

– L’esclerosi múltiple t’ha portat també cap aquí, doncs.

Sí.

– Com et vas prendre el diagnòstic quan et van dir que tenies EM?

Al principi no ho vaig entendre gaire. Per mi va ser més el pal de replantejar-me la carrera que volia fer i que em quedava penjada i el fet de no poder fer el viatge que tenia planejat.

Tot això generava frustració personal, però com que abans havia tingut un accident de moto, havia estat a l’UCI i havia estat molt malament, també va ser l’expectativa de veure què passava, com evolucionaria la malaltia. Des de llavors he passat per molts metges, infermeres, pacients…

– I?

Haig de dir que quan les persones amb EM s’ajunten per rebre els tractaments, l’ambient no és superpositiu. No tothom s’ho mira amb energia. Primer vas tu i després la malaltia i normalment sol ser al contrari.

Quan vaig veure l’ambient li vaig demanar a la meva mare, que al principi m’acompanyava, que no vingués més perquè no s’encomanés d’aquell ambient. Ara fa poc han diagnosticat a la parella d’un amic.

No tothom s’ho mira amb energia. Primer vas tu i després la malaltia i normalment sol ser al contrari.

– Quin consell li has donat?

Li vaig dir que primer s’escolti a ella mateixa i després al metge. I que no escolti a ningú més perquè si no, et posen el cap com un timbal.

La gent no sap què és l’EM, hi ha molta falta d’educació fins i tot per part de la mateixa persona que té EM. Perquè l’EM pot ser limitant. És veritat que amb l’EM tens uns lligams i has d’anar al metge, però ara amb els tractaments que hi ha i les noves línies que estan sortint, ets gairebé com un diabètic que et punxes la insulina i fas la teva vida. Excepte si tens un brot o un pseudobrot.

Per tant, ja no cal dir pobret. Això va lligat amb la falta d’informació i la informació hauria d’arribar a la societat, a l’escola i a la feina.

– Quins símptomes tens?

El que noto més és la falta de sensibilitat i pèrdua de visió. No tinc cap símptoma que em limiti i no em deixi fer activitats.

– Tens fatiga?

Moltíssima, però va a temporades. També és veritat que no paro des que m’aixeco fins que me’n vaig a dormir. No puc posar-me més coses a sobre amb la feina i la universitat.

– Fa 8 anys que et van diagnosticar i un any que fas infermeria. Què has fet mentrestant?

Vaig fer un parell de graus superiors i vaig treballar i viatjar.

Tinc moltíssima fatiga, però va a temporades. També és veritat que no paro des que m’aixeco fins que me’n vaig a dormir.

– Al final vas poder viatjar?

Sí. Vaig marxar a l’estranger perquè va coincidir que la meva parella estava vivint fora.

– Vas poder complir el teu somni?

Sí. He estat a Regne Unit i vaig acabar anant a Austràlia. També vaig estar al Canadà.

– Vas poder portar el tractament allà?

El problema va ser volar aquí per fer el tractament i tenir comunicació amb la infermera i el doctor. Al final, depèn molt de l’especialista que hi ha al davant. Avui amb el correu electrònic pots funcionar molt bé, però hi ha gent que és més de l’antiga escola i volen que els truquis. Avui estem en un procés de canvi.

– Què has après amb l’EM?

A relativitzar. Hi ha coses que són important i n’hi ha que no ho són. Encara que relativitzar no és tan fàcil perquè el dia a dia se’t menja.

– Estudies i treballes. Com portes l’estrès?

La societat no està preparada per tenir gent en bombolles. Els diners fan falta i t’has de moure. No tinc en compte l’estrès. Potser hauria d’estar més relaxat, però primer vaig jo i després la malaltia. Jo m’ho prenc com el que hagi de ser serà.

No sé si l’EM evolucionarà. Si sortiran vacunes, tractaments o cures. Jo vull viure la meva vida, no vull deixar de ser jo i només pensar a vigilar per si una cosa m’afecta. L’EM és una malaltia multifactorial i mai se sap per on pot venir. L’estrès és un factor, la contaminació en podria ser un altre. Tot pot acabar afectant.

– Has canviat hàbits de la teva vida des del diagnòstic, et cuides més?

Sí. He canviat l’alimentació i he deixat de prendre alcohol, perquè em notava que em desgastava. Vaig fer la prova i com més temps estava sense beure alcohol més energia tenia, més tornava jo. I el vaig apartar definitivament de la meva vida.