Saül Muñoz: “Primero estoy yo y luego la enfermedad”

– ¿Cómo fue el diagnóstico?

Tenía 22 o 23 años y estudiaba segundo de Ingeniería Náutica. Quería tomarme un año de pausa. Irme a Australia y después volver y terminar la carrera.

Notaba que no veía de un ojo. Pensaba que era sinusitis y me dijeron que de sinusitis nada, que tendría que quedarme porque era algo neurológico. Me empezaron a hacer pruebas hasta que me diagnosticaron esclerosis múltiple.

– ¿Pudiste marcharte?

No. Fue un antes y un después. Tras el diagnóstico ya no tenía ganas. Mi debilidad era ser patrón de la marina mercante y con la EM no habría podido serlo. Tampoco tenía ganas de ver las opciones que había.

– ¿Cambiaste de carrera?

Dejé la carrera y me tomé un tiempo para asimilar todo lo que estaba pasando.

– ¿Te pusiste a trabajar?

Era autónomo. Reparaba electrodomésticos y lo seguí haciendo. Era un trabajo que me veía capaz de hacer y, al mismo tiempo, era una forma de distraerme.

– Ahora estás estudiando enfermería. Qué cambio, ¿no?

Pensé que si quería hacer algo tenía que hacerlo ahora y a raíz de conocer a mi pareja, que es obstetra, y al verme involucrado en el sector sanitario, pensé que no estaba fuera de mi alcance y que tenía ganas de hacerlo.

Al verme involucrado en el sector sanitario pensé que no estaba fuera de mi alcance y que tenía ganas de hacerlo.

– ¿Por qué estabas involucrado en el sector sanitario?

Sufrí un accidente de moto en el 2009 cuando tenía 16 años y el médico entonces ya me animaba a estudiar medicina, pero yo no me veía. Desde entonces he estado en contacto con médicos, enfermeras, radiólogos. Siempre he estado en contacto con ellos como paciente y ahora me lo planteo como una manera de poder ayudar, porque he estado en ello mucho tiempo y he vivido muchas cosas. Si me formo, puedo ser una gran herramienta.

– La esclerosis múltiple también te ha llevado hasta aquí, pues.

Sí.

– ¿Cómo te tomaste el diagnóstico cuando te dijeron que tenías EM?

Al principio no lo entendí demasiado. Para mí fue más el palo de replantearme la carrera que quería hacer y que me quedaba colgada y no poder hacer el viaje que tenía planeado.

Todo esto me generaba frustración personal, pero como antes había sufrido un accidente de moto, había estado en la UCI y había estado muy mal, también fue la expectativa de ver qué pasaba, cómo evolucionaría la enfermedad. Desde entonces he pasado por muchos médicos, enfermeras, pacientes…

– ¿Y?

Tengo que decir que cuando las personas con EM se juntan para recibir tratamientos, el ambiente no es superpositivo. No todo el mundo se lo mira con energía. Primero vas tú y luego la enfermedad y normalmente suele ser al contrario.

Cuando vi el ambiente le pedí a mi madre, que al principio me acompañaba, que no viniera más para que no se contagiara de ese ambiente. Hace poco han diagnosticado a la pareja de un amigo.

No todo el mundo se lo mira con energía. Primero vas tú y luego la enfermedad y normalmente suele ser al contrario.

– ¿Qué consejo le has dado?

Le dije que primero se escuche a sí misma y después al médico. Y que no escuche a nadie más porque si no, te ponen la cabeza como un bombo.

La gente no sabe lo que es la EM, hay mucha falta de educación incluso por parte de la misma persona que tiene EM. Porque la EM puede ser limitante. Es verdad que con la EM tienes unas ataduras y tienes que ir al médico, pero ahora con los tratamientos que hay y las nuevas líneas que están saliendo, eres casi como un diabético que te pinchas la insulina y haces tu vida. Excepto si tienes un brote o un pseudobrote.

Por tanto, ya no hace falta decir pobrecito. Esto va ligado con la falta de información y la información debería llegar a la sociedad, a la escuela y al trabajo.

– ¿Qué síntomas tienes?

Lo que más noto es la falta de sensibilidad y pérdida de visión. No tengo ningún síntoma que me limite y no me deje hacer actividades.

– ¿Tienes fatiga?

Muchísima, pero va a temporadas. También es verdad que no paro desde que me levanto hasta que me voy a dormir. No puedo ponerme más cosas encima con el trabajo y la universidad.

– Hace 8 años que te diagnosticaron y un año que haces enfermería. ¿Qué has hecho mientras tanto?

Hice un par de grados superiores y trabajé y viajé.

Tengo muchísima fatiga, pero va a temporadas. También es verdad que no paro desde que me levanto hasta que me voy a dormir.

– ¿Al final pudiste viajar?

Sí. Me fui al extranjero porque coincidió que mi pareja estaba viviendo fuera.

– ¿Pudiste cumplir tu sueño?

Sí. He estado en Reino Unido y acabé yendo a Australia. También estuve en Canadá.

– ¿Pudiste llevar el tratamiento allí?

El problema fue volar aquí para hacer el tratamiento y tener comunicación con la enfermera y el doctor. Al final, depende mucho del especialista que tienes delante. Hoy en día con el correo electrónico puede funcionar muy bien, pero hay gente que es más de la antigua escuela y quiere que los llames. Ahora estamos en un proceso de cambio.

– ¿Qué has aprendido con la EM?

A relativizar. Hay cosas que son importantes y otras que no lo son. Aunque relativizar no es tan fácil porque el día a día se te come.

– Estudias y trabajas. ¿Cómo llevas el estrés?

La sociedad no está preparada para tener a gente en burbujas. El dinero hace falta y tienes que moverte. No tengo en cuenta el estrés. Quizá debería estar más relajado, pero primero voy yo y luego la enfermedad. Yo me lo tomo como lo que tenga que ser, será.

No sé si la EM evolucionará. Si saldrán vacunas, tratamientos o curas. Yo quiero vivir mi vida, no quiero dejar de ser yo y solo pensar en vigilar por si algo me afecta. La EM es una enfermedad multifactorial y nunca se sabe por dónde puede venir. El estrés es un factor, la contaminación podría ser otro. Todo puede acabar afectando.

– ¿Has cambiado hábitos de tu vida desde el diagnóstico, te cuidas más?

Sí. He cambiado la alimentación y he dejado de tomar alcohol, porque notaba que me desgastaba. Hice la prueba y cuanto más tiempo estaba sin beber alcohol, más energía tenía, más volvía yo. Y lo aparté definitivamente de mi vida.