Cristina Quindós: “Yo digo que la esclerosis múltiple es como la fe, nos tienen que creer, no todo tiene que ser tangible y visible”

– ¿Cuándo te diagnosticaron?

El 1 de febrero de 2013

– ¿Cómo fue?

El diagnóstico fue a raíz de un brote que tuve por Reyes. Después de un año muy malo, la pierna izquierda me empezó a hacer un daño horroroso y pasados ​​unos días no tenía sensibilidad en la pierna, era como si la pierna fuera muy grande, como si se me desestructurara el cuerpo.

– ¿Qué pasó?

Fui a urgencias por la mutua y me dijeron que no era nada.

– ¿Y?

Al día siguiente, a media mañana, le dije a mi jefe que tendría que irme antes, que no estaba bien y me dijo “pues tienes una cara fantástica“, lo cual es cierto, ¡porque cuando peor me encuentro mejor cara tengo! Por la noche volví a ir de urgencias y el médico me dijo: si mañana te levantas como estás hoy no hace falta que vengas aquí, ves al Clínic o al Vall d’Hebron porque esto tiene mala pinta. Yo ya sabía que podía ser esclerosis múltiple.

Me dijo “pues tienes una cara fantástica”, lo cual es cierto, ¡porque cuando peor me encuentro mejor cara tengo

– ¿Cómo lo sabías?

Porque durante el año 2012 la pierna derecha se me movía sola y era muy desagradable. Es como cuando en broma te ponen la rodilla por detrás y te caes. Eso me pasaba cada vez más y fui a un neurólogo.

– ¿Y por qué a un neurólogo?

Porque di por supuesto que esto tenía que tener que estar relacionado con el sistema nervioso cuando los médicos no eran capaces de encontrarme nada.

– ¿Por tanto, ya habías ido al médico?

Sí, sí, además me llevaba un internista en mi pueblo. Él pensaba que yo tenía artritis reumatoide.

– ¿Qué te dijo el neurólogo?

Me hizo caminar y me dijo que estaba bien y de muy malas formas me preguntó si nunca me habían hecho una resonancia magnética. Me la hicieron y en el informe decían que tenía múltiples lesiones desmielinizantes que podían ser microinfartos cerebrales o esclerosis múltiple. Esto era en noviembre y el 1 de febrero me dieron el diagnóstico.

– ¿Cómo te lo tomaste?

Cuando la doctora me dijo esclerosis múltiple me salió un suspiro de alivio. ¡Por fin tenía un nombre para lo que me pasaba! La necesidad de saber lo que me pasaba era muy grande. Hacía muchos años que tenía síntomas y no identificaban por qué. Siempre había algo que lo justificaba.

¡Por fin tenía un nombre para lo que me pasaba! La necesidad de saber lo que me pasaba era muy grande

– ¿Cuándo aparecieron los primeros síntomas?

El primer problema con la pierna derecha lo tuve con 19 años. Tras hablarlo con la enfermera y la doctora me dijeron que era muy probable que fuera un primer brote, pero la enfermedad me la diagnosticaron cuando tenía 45 años. Por eso cuando el médico me dijo que aquello era serio y que fuera al Clínic o al Vall d’Hebron le hice caso y fue cuando me diagnosticaron.

– ¿Cómo fue?

Fui al hospital con todas las cosas del trabajo para que me dijeran qué tenía que tomar. Esto era un miércoles por la mañana y salí el sábado. Mientras pasaron cosas surrealistas, vinieron dos doctores y hablaban de mí como si yo no estuviera, especulando si lo que tenía podría ser un lupus. Les tuve que recordar que yo estaba allí y que me estaban asustando porque sus especulaciones eran peores que la EM que yo creía que tenía. Después me pasaron a un box con una señora. Estuve con ella dos o tres días en observación y, por supuesto, generas una relación. De repente, me vinieron a buscar diciendo que me tenían que cambiar de habitación. Voy para despedirme de la señora y me dicen que no la toque. ¡Acababan de descubrir que la señora tenía gripe A!

– ¿Te la contagió?

¡No me la pasó!

– ¿Qué síntomas tienes?

Mi EM es sensitiva. Tengo fatiga y la pierna derecha me falla a veces. Uno de los síntomas que tengo es que a veces me quema la pierna como si me estuvieran poniendo hielo. Yo soy de esas a quienes dicen que se me ve estupenda porque lo que me pasa no es perceptible. Cuando me diagnosticaron recuerdo que el primer día que me duché en el hospital pensé que el agua estaba buena porque solo me tocaba la pierna izquierda, donde no tenía sensibilidad, ¡cuando tocó en el resto del cuerpo el agua estaba helada!

– ¿Cuándo te diagnosticaron lo contaste?

Sí, el mismo día del diagnóstico se lo dije a mis hijos, que entonces tenían 14 y 10 años. Siempre lo he dicho también en el trabajo y en todo mi entorno.

– ¿Cómo viviste el impacto psicológico de la enfermedad?

No hacía ni un mes que me habían diagnosticado y ya había contactado con una psicóloga, que me fue bien, pero luego empecé a venir a la psicóloga de la Fundación. Pienso que es muy importante que el psicólogo entienda la enfermedad. Es muy difícil entender la esclerosis múltiple y todas las enfermedades con síntomas invisibles. Yo digo que la esclerosis múltiple es como la fe, te lo tienes que creer, no todo tiene que ser tangible y visible. A veces la gente se tiene que poner en tu situación para poder juzgar. De todos modos, yo he tenido mucha suerte.

Yo digo que la esclerosis múltiple es como la fe, te lo tienes que creer, no todo tiene que ser tangible y visible

– ¿Por qué?

Mi Twitter (@cristinaquindos) es esclerótico y leo comentarios de gente que ha perdido amistades. Yo no he perdido a nadie que no me hubiera hecho perder la vida porque durante la vida ya pierdes gente. Me considero muy afortunada incluso con la esclerosis múltiple, porque el brote más bestia me cogió en un momento en que ya lo tenía casi todo hecho. Quiero decir, no tenía bebés, ni me quería comprar un piso, ni empezaba mi carrera profesional. A mí, la esclerosis me encontró cuando todo esto ya estaba hecho. Podría haber sido mucho peor. En el trabajo siempre se han portado superbién conmigo y siempre me han permitido hacer teletrabajo y horario totalmente flexible.

– Participaste en el grupo de adultos de la Fundación.

Es superimportante hablar con otra gente que tiene esclerosis múltiple. A mí, Instagram y Twitter me han ayudado muchísimo, ya no es solo compartir las experiencias, sino saber que no solo te está pasando a ti. Haces un post y alguien te dice, ¿de verdad que a ti también te pasa esto? Y es liberador porque no conocía a nadie que también le pasara. En el grupo de la Fundación puedes hablar de cosas con gente que te puede entender. Es que no hay tanta gente que te pueda entender. Incluso mi pareja, que sabe que tengo fatiga, un día me preguntó cómo podía estar tan cansada a las 8 de la mañana. Y entonces te das cuenta de que cuesta entender la EM desde fuera.

Es súper importante hablar con otra gente que tiene esclerosis múltiple. A mí, Instagram y Twitter me han ayudado muchísimo