Montse Ruiz: “El que porto pitjor de la malaltia és no treballar”

– Quan et van diagnosticar esclerosi múltiple?

Em van diagnosticar esclerosi múltiple el gener de 2012, tot i que el juliol del 2011 ja havia tingut un brot que m’havia afectat la parla (una disàrtria).

Quan tens el diagnòstic, veus que allò que t’havia passat feia 10 anys era un brot: havia tingut una neuràlgia del trigemin quan tenia una mica més de 20 anys i després, quan en tenia més de 30, vaig tenir una crisi de vertigen. Finalment, a 44 anys em van diagnosticar la malaltia.

– Les dificultats a l’hora de parlar et van fer anar al metge?

Primer em van fer un escàner i em van dir que la causa eren microinfarts. Aquest diagnòstic em va semblar prou greu. Em van ingressar amb un codi d’ictus, però a un dels neuròlegs no li quadrava el diagnòstic. Llavors, em van anar fent proves fins que em van dir que tenia una malaltia desmielinitzant.

– Després de pensar que tenies un ictus, com et prens la malaltia?

Vaig plorar més quan no sabia què tenia. Amb el diagnòstic vaig pensar “ja sabem el que hi ha”. Saps que l’esclerosi múltiple no es cura i que, per tant, ho has de viure tu i els que estan al teu voltant.

Aquell any, a l’escola on treballo, en lloc de començar el curs al setembre vaig començar-lo a l’octubre. Vaig tenir dubtes sobre si comunicar la malaltia al centre o no. Tanmateix, ho vaig dir des del primer moment perquè em podia passar qualsevol cosa. Jo mateixa vaig anar traient-me responsabilitats.

Vaig plorar més quan no sabia què tenia. Amb el diagnòstic vaig pensar “ja sabem el que hi ha”.

– A quines edats donaves classe?

Aquell curs tenia una tutoria de primer de primària i vaig aguantar tot el curs. L’any següent ja vaig dir que no volia tutories i que preferia grups reduïts. De la malaltia, la fatiga és el pitjor: veus que tot es va desquadrant. Jo sempre havia fet moltes coses i això que havia acabat la carrera amb 40 anys!

– Què feies abans de ser mestra?

Estava a la infermeria i primers auxilis de la mateixa escola. Els nens m’agradaven molt i quan el meu fill va ser una mica més independent vaig començar a estudiar magisteri.

– Quants anys vas poder treballar de mestra?

Vaig poder-hi treballar durant vuit anys. Després vaig tenir una baixa, i una altra, i una altra… sense advocat, la mateixa metgessa de la mútua del treball em va presentar els papers. Em van dir que no podia continuar treballant perquè la malaltia m’havia afectat la part cognitiva i la memòria.

Això, sumat al cansament, al fet que m’entrebanqués a l’hora de parlar, que no pogués pujar ni baixar els nens per les escales quan anaven al pati perquè anava amb bastó… Tampoc podia fer les vigilàncies i anar d’excursió era un drama. Tenia limitacions per tot arreu.

– Com responen els alumnes quan veuen a la seva professora amb bastó?

Els hi feia molta gràcia. Em deien que era com el bastó de la iaia. Jo sempre he portat bastons amb flors i divertits. Quan seia a classe el deixava posat al costat de la pissarra i hi havia un encarregat que me’l venia a donar.

– Els nens sabien el motiu del bastó?

No. Ells sabien que tenia malament una cama, ells s’ho feien sols i jo no els hi donava explicacions.

– Et va costar agafar el bastó?

No és el que més m’ha costat. O agafava el bastó o queia al carrer. Oi que canviem de bossa cada dia?, doncs jo tinc quatre o cinc bastons que van a conjunt amb la roba que porto o amb el meu estat d’ànim. Més que agafar el bastó, el que més m’ha costat ha estat demanar plaça fixa d’aparcament al carrer, perquè això ja és fer-ho evident.

– Què és el que portes pitjor de la malaltia?

El fet de no treballar. Trobo molt a faltar els nens i la vida social amb els companys. Vaig començar a l’escola amb 22 anys i m’hi he estat gairebé 30. Ara bé, també he de reconèixer que d’ençà que he deixat de treballar, he guanyat amb qualitat de vida: estic més tranquil·la, intento fer piscina terapèutica dos dies a la setmana, he participat en el grup d’adults de la Fundació Esclerosi Múltiple he fet sessions de teràpia amb la psicòloga. Tot això, treballant hauria estat molt complicat perquè a la feina pateixes i tens estrès.

– T’ha aportat alguna cosa bona l’esclerosi múltiple?

El contacte amb gent que parla el mateix idioma que tu: el vessant associatiu, les teràpies, etc. La gent que no té esclerosi no entén el cansament. Et diu “si estàs cansada, descansa”, però jo descanso deu minuts i passat un quart d’hora torno a estar esgotada.

Penso moltes coses que faré i no puc fer, o quedo per sortir a sopar i quan arriba l’hora dic “Uf…”. Quan tens esclerosi múltiple, per exemple, hi ha bars on no vols anar perquè el lavabo està dos pisos avall. Entre les persones que tenim esclerosi múltiple ens ho diem i ens entenem, però si li expliques segons què a algú que no té esclerosi múltiple li costa més d’entendre perquè no té dificultats per baixar i pujar escales, només pensa en el fet que el cafè d’aquell bar és bo.

Entre les persones que tenim esclerosi múltiple parlem el mateix idioma. Això és molt positiu, perquè t’adones que no estàs sola. Jo visc a l’Hospitalet de Llobregat i ens hem ajuntat unes quantes persones per fer una associació de persones amb esclerosi múltiple.

Entre les persones que tenim esclerosi múltiple parlem el mateix idioma. Això és molt positiu, perquè t’adones que no estàs sola.

– Com et trobes ara?

La malaltia va evolucionant, però estic més estable perquè em cuido més. He après a dir “no” a moltes coses i, això, també és un aprenentatge.

Al principi vols arribar a tot, però arriba un moment que veus que no pot ser. Tot això és fruit del treball amb la psicòloga.

He après a dir “no” a moltes coses i, això, també és un aprenentatge.