Montse Ruiz: “Lo que llevo peor de la enfermedad es no trabajar”

– ¿Cuándo te diagnosticaron esclerosis múltiple?

Me diagnosticaron esclerosis múltiple en enero de 2012, a pesar de que en julio del 2011 ya había tenido un brote que me había afectado el habla (una disartria).

Cuando tienes el diagnóstico, ves que aquello que te había pasado hacía 10 años era un brote: había tenido una neuralgia del trigémino cuando tenía algo más de 20 años y, después, cuando tenía más de 30, tuve una crisis de vértigo. Finalmente, a los 44 años me diagnosticaron la enfermedad.

–    ¿Las dificultades a la hora de hablar te hicieron ir al médico?

Primero me hicieron un escáner y me dijeron que la causa eran microinfartos. Este diagnóstico me pareció bastante grave. Me ingresaron con un código de ictus, pero a uno de los neurólogos no le cuadraba el diagnóstico. Entonces, me fueron haciendo pruebas hasta que me dijeron que tenía una enfermedad desmielinizante.

–    ¿Después de pensar que tenías un ictus cómo te tomas la dolencia?

Lloré más cuando no sabía qué tenía. Con el diagnóstico pensé “ya sabemos lo que hay”. Sabes que la esclerosis múltiple no se cura y que, por lo tanto, la tienes que vivir tú y los que están a tu alrededor.

Aquel año, en la escuela donde trabajaba, en lugar de empezar en septiembre, empecé el curso en octubre. Tuve dudas sobre si comunicar la enfermedad al centro o no. Aun así, lo dije desde el primer momento porque me podía pasar cualquier cosa. Yo misma fui sacándome responsabilidades.

Lloré más cuando no sabía qué tenía. Con el diagnóstico pensé “ya sabemos lo que hay”.

–    ¿A qué edades dabas clase?

Aquel curso tenía una tutoría de primero de primaria y aguanté todo el curso. El año siguiente ya dije que no quería tutorías y que prefería grupos reducidos. De la enfermedad, la fatiga es lo peor: ves que todo se va descuadrando. Yo siempre había hecho muchas cosas, ¡y eso que había acabado la carrera con 40 años!

–    ¿Qué hacías antes de ser profesora?

Estaba en la enfermería y primeros auxilios de la misma escuela. Los niños me gustaban mucho y cuando mi hijo fue algo más independiente empecé a estudiar magisterio.

–    ¿Cuántos años pudiste trabajar de profesora?

Pude trabajar durante ocho años. Después tuve una baja, y otra, y otra… sin abogado, la misma médica de la mutua del trabajo me presentó los papeles. Me dijo que no podía continuar trabajando porque la enfermedad me había afectado la parte cognitiva y la memoria.

Esto, sumado al cansancio, al hecho de tropezar a la hora de hablar, que no pudiera subir ni bajar a los niños por las escalas cuando iban al patio porque iba con bastón, tampoco podía hacer las vigilancias e ir de excursión era un drama. En resumen: tenía limitaciones por todas partes.

–    ¿Cómo responden los alumnos cuando ven a su profesora con bastón?

Les hacía mucha gracia. Me decían que era como el bastón de la abuela. Yo siempre he llevado bastones con flores y divertidos. Cuando me sentaba en clase lo dejaba junto a la pizarra y había un alumno encargado que me lo traía.

–    ¿Los niños sabían el porqué del bastón?

No. Ellos sabían que tenía mal una pierna, ellos se montaban su historia y yo no les daba explicaciones.

–    ¿Te costó coger el bastón?

No es lo que más me ha costado. O cogía el bastón o podía caerme por la calle. ¿Verdad que cambiamos de bolso cada día? Pues yo tengo cuatro o cinco bastones que van a conjunto con la ropa que llevo o con mi estado de ánimo. Más que coger el bastón, lo que más me ha costado ha sido pedir plaza fija de aparcamiento en la calle, porque esto ya es hacerlo evidente.

–    ¿Qué es lo que llevas peor de la enfermedad?

El hecho de no trabajar. Echo mucho de menos a los niños y la vida social con los compañeros. Empecé en la escuela con 22 años y he estado casi 30. Sin embargo, también tengo que reconocer que desde que he dejado de trabajar, he ganado en calidad de vida: estoy más tranquila, intento hacer piscina terapéutica dos días a la semana, he participado en el grupo de adultos de la Fundación Esclerosis Múltiple y he hecho sesiones de terapia con la psicóloga. Todo esto, trabajando, hubiera sido muy complicado porque en el trabajo sufres y tienes estrés.

–    ¿Te ha aportado algo bueno la esclerosis múltiple?

El contacto con gente que habla el mismo idioma que tú. El tema asociativo, de terapias, etc. La gente que no tiene esclerosis no entiende el cansancio. Te dicen “si estás cansada, descansa”, pero yo descanso diez minutos y pasado un cuarto de hora vuelvo a estar agotada.

Pienso en muchas cosas que haré y no puedo hacer, o quedo para salir a cenar y cuando llega la hora digo “Uf…”. Cuando tienes esclerosis múltiple, por ejemplo, hay bares a los que no quieres ir porque el baño está dos pisos abajo. Entre las personas que tenemos esclerosis múltiple nos lo decimos y nos entendemos, pero si le explicas a alguien que no tiene esclerosis múltiple le cuesta más de entender, ya que aquella persona no tiene dificultades para bajar y subir escalas, solo piensa en que el café de aquel bar está bueno.

Entre las personas que tenemos esclerosis múltiple hablamos el mismo idioma. Esto es muy positivo, porque te das cuenta de que no estás sola. Yo vivo en Hospitalet de Llobregat y nos hemos juntado unas cuantas personas para hacer una asociación de personas con esclerosis múltiple.

Entre las personas que tenemos esclerosis múltiple hablamos el mismo idioma. Esto es muy positivo, porque te das cuenta de que no estás sola.

–    ¿Cómo te encuentras ahora?

La enfermedad va evolucionando, pero estoy más estable porque me cuido más. He aprendido a decir “no” a muchas cosas y, esto, también es un aprendizaje.

Al principio quieres llegar a todo, pero llega un momento que ves que no puede ser. Todo esto es fruto del trabajo con la psicóloga.

He aprendido a decir “no” a muchas cosas y, esto, también es un aprendizaje.