Les persones cuidadores, pacients amagats

L’esclerosi múltiple (EM) és una malaltia amb efectes sobre les persones i també sobre el seu entorn. Les persones que prenen el rol de cuidador o cuidadora principal i informal (no professional), tenen el risc de tenir una sobrecàrrega que condueixi a l’aparició de problemes de salut i símptomes d’ansietat i depressió. Aquesta sobrecàrrega està associada al grau de simptomatologia física i cognitiva de la persona amb EM. També a la càrrega emocional davant el diagnòstic i al curs de la malaltia (síndrome burn-out o cremat del cuidador informal).

Des del Centre Neurorehabilitador de Reus de la Fundació Esclerosi Múltiple s’ha fet una revisió bibliogràfica sobre què diuen les darreres publicacions científiques amb relació a la sobrecàrrega dels cuidadors i cuidadores. S’han revisat fins a 40 nous articles publicats durant els anys 2016-2017.

D’altra banda, és important matisar que hi ha molts factors que influeixen en el tipus i intensitat de càrrega que suporta una persona cuidadora. Així parlem d’aspectes com els temps de dedicació a la tasca de cuidar, el nivell de progressió de malaltia de la persona cuidada, la complexitat dels tractaments o l’edat. Tots aquests factors es tenen en compte a l’hora de fer valoracions de qualsevol classe.

Durant els darrers anys, els estudis han començat a descriure a la persona cuidadora com un “pacient amagat” sota les responsabilitats que va assumint progressivament i sota el pes de la progressió de la malaltia de la persona a la qual cuida.

En conseqüència, és recomanable que els professionals sanitaris puguin percebre els riscos de salut de la persona cuidadora i veure’ls com una entitat independent a la persona malalta.

L’impacte de la sobrecàrrega sobre la salut dels cuidadors i cuidadores

Un dels reptes als quals sovint s’enfronten les persones cuidadores és la solitud. Aquesta es pot produir per certa reducció del context d’espai personal, disminució de la interacció social, sentiments d’impotència i sentit de responsabilitat exclusiva.

La sobrecàrrega associada al rol de cuidador es pot mesurar amb l’escala de Qualitat de Vida Relacionada amb la Salut o QVRS. Aquesta escala mostra l’impacte que una malaltia té sobre la percepció de la nostra satisfacció i sobre el benestar físic, psíquic i social.

En general, els estudis dels darrers anys mostren que els grups de persones cuidadores presenten una QVRS inferior a la de la població general. D’aquesta manera es veu  especialment afectada la seva salut mental, amb un augment de la probabilitat de patir alteracions emocionals relacionades amb estats d’ansietat i depressió i diversos problemes de salut.

Aquest impacte de la sobrecàrrega sobre la persona cuidadora interfereix en la seva capacitat d’oferir cura a la persona amb EM.

Detectar factors de risc a la consulta

L’anàlisi en més profunditat del desenvolupament d’aquesta sobrecàrrega ha permès descriure situacions que es podrien considerar factors de risc.

Alguns dels factors que més influirien en la sobrecàrrega dels cuidadors són:

· Les hores dedicades a l’atenció de la persona amb EM

· El tipus de vincle amb la persona amb EM.

· L’edat de la persona cuidadora.

· El grau de progressió de l’EM.

Alguns estudis mostren que la influència d’aquests factors és menor quan la relació de parentiu és mare-fill.

Per fer front a aquestes situacions de risc, és necessari reduir la càrrega física, emocional i econòmica de les persones cuidadores. Això es dona especialment amb la parella de la persona amb EM. Un altre element important és que la persona cuidadora mantingui les seves activitats paral·leles a la cura i la seva identitat independent a la del rol de cuidador.

En general, les conclusions de molts dels estudis revisats van en la línia de donar entitat pròpia a la persona cuidadora, fer una anàlisi de les seves necessitats com a figura rellevant i fer propostes terapèutiques concretes.

Es recomana que els professionals de la salut tinguin present l’impacte potencial de la tasca de la persona cuidadora i que n’avaluïn el risc de sobrecàrrega.

Referència

Maria Dolors Sans Planxadell. Les persones cuidadores, predictors de sobrecàrrega. Una revisió bibliogràfica. 2018.