Consells per a pares i mares amb esclerosi múltiple

Viure amb una malaltia crònica com l’esclerosi múltiple ja és difícil per si mateix, però ho pot ser encara més quan som pares o mares. A més de gestionar l’EM, se sumen tots els obstacles que poden sorgir per haver de cuidar dels infants. Et deixem alguns consells per portar millor el dia a dia.

No intentis fer més coses de les que pots fer

No sempre es pot arribar a fer tot, i això, és especialment cert quan es té esclerosi múltiple. Veure que no arribem a fer totes les tasques domèstiques o a atendre correctament els nostres fills i filles pot generar sentiments d’angoixa i ansietat.

Potser un dia no podrem jugar a pilota amb els nens, això no obstant, podem canviar l’activitat i fer treballs manuals. Potser avui no podem anar a buscar-los a l’escola, però el nostre company/a ho pot fer per nosaltres. No ens hem de sentir obligats a fer més del que podem suportar.

Ensenya a la família a tenir empatia

Els infants són menys fràgils del que ens pensem. No hi ha res de dolent en fer-los saber que hi ha moments en els quals estarem pitjor i no podrem fer totes les coses que voldríem fer. Si tens un brot, comunica-ho clarament a la teva família.

Explica als fills que hi haurà dies que no els podràs portar al parc o s’hauran de canviar els plans. Fes-los saber de quina manera et poden ajudar durant aquests moments.

Anima als teus infants a ser independents

Tant el nostre company/a com els infants han de fer la seva part en les tasques domèstiques. Fins i tot els nens petits poden aprendre algunes tasques apropiades per a la seva edat, com guardar les joguines o fer-se el llit.

Ensenya als teus infants de quines maneres poden tenir cura de si mateixos i de la llar, així com maneres d’afrontar situacions sense dependre de la teva ajuda. D’aquesta manera, podràs descansar millor i aprofitar el temps junts en activitats més divertides.

Planifica i comunica

L’esclerosi múltiple és una malaltia molt impredictible, però quan tenim infants ens podem veure abocats a moltes rutines (escola, activitats extraescolars, vacances…) que no sempre podrem complir perfectament.

Planifica les activitats del dia a dia i pensa en alternatives als plans que no puguis arribar a fer. Comunica bé als fills què pot passar si els teus símptomes actuen i ajusta les seves expectatives respecte a activitats que potser no es podran fer o es faran de manera diferent.

Tingues cura de tu mateix/a i sigues honest/a

No minimitzis els teus símptomes i no els minimitzis de cara a la teva família. Si una situació ens estressa o ens sobrepassa, hem de saber parar i demanar ajuda o deixar les tasques per a un altre moment.

Com millor ens trobem, millor podrem estar amb aquells a qui estimem. Excedir-nos pot fer que ens quedem sense energia durant dies i augmentar la fatiga i el malestar general.

Referències

5 Tips for Parenting With Multiple Sclerosis. Multiple Sclerosis News Today. Disponible a: https://multiplesclerosisnewstoday.com/2017/12/19/5-tips-parenting-multiple-sclerosis/

Parenting. National MS Society. Disponible a: https://www.nationalmssociety.org/Living-Well-With-MS/Relationships/Parenting

Parenting Hacks for the Mom with MS. Healthline. Disponible a: https://www.healthline.com/health/multiple-sclerosis/parenting-hacks-for-multiple-sclerosis-parent