Esclerosi múltiple i criança: com afrontar els reptes del dia a dia en família

La maternitat, la paternitat i la criança són experiències transformadores que impliquen canvis físics, emocionals i organitzatius importants. Quan, a més, es conviu amb l’esclerosi múltiple, poden sorgir dubtes i preocupacions relacionades amb la cura de fills i filles, la gestió dels símptomes o la capacitat per afrontar les exigències del dia a dia.

La bona notícia és que l’EM no impedeix formar una família. De fet, l’evidència disponible mostra que la fertilitat no es veu afectada directament per l’esclerosi múltiple i que moltes persones amb EM poden desenvolupar els seus projectes familiars amb normalitat quan compten amb la informació i l’acompanyament adequats. La planificació, el suport professional i una xarxa d’ajuda sòlida són elements clau per afrontar aquesta etapa amb més confiança i seguretat.

La criança amb esclerosi múltiple: una realitat que requereix adaptació

Les necessitats d’una família canvien constantment. Les nits amb poc descans, les activitats escolars, les responsabilitats domèstiques o els canvis propis de cada etapa de creixement poden resultar exigents per a qualsevol persona.

En les persones que conviuen amb l’EM, aquests reptes poden veure’s condicionats per símptomes com la fatiga, les dificultats de mobilitat, el dolor, l’espasticitat o la necessitat de reservar energia per a determinades activitats. Per això, acceptar que hi haurà dies diferents i que no sempre serà possible mantenir el mateix ritme és un pas important per tenir cura tant de la família com d’una mateixa.

Cada família troba la seva pròpia manera d’organitzar-se. No existeix una única manera correcta de criar fills i filles quan es conviu amb l’EM. L’important és identificar quines estratègies funcionen millor en cada situació i adaptar-les a les necessitats canviants de la família.

Evitar les comparacions

Les xarxes socials i alguns missatges presents als mitjans de comunicació acostumen a mostrar models de famílies aparentment perfectes. Tanmateix, cada família té les seves pròpies circumstàncies i afronta desafiaments diferents.

Comparar-se amb altres persones pot generar sentiments de frustració o culpa innecessaris. La criança no consisteix a assolir un ideal impossible, sinó a oferir un entorn segur, afectuós i adaptat a la realitat de cada llar.

Acceptar les pròpies limitacions i reconèixer els assoliments quotidians pot contribuir a reduir la pressió i afavorir una vivència més positiva de la criança.

Crear rutines que aportin estabilitat

La incertesa forma part de la convivència amb l’EM. Per això, establir rutines pot ajudar a aportar estructura i previsibilitat a l’entorn familiar.

Els horaris regulars per als àpats, el descans, les tasques escolars o les activitats familiars poden oferir una sensació de seguretat als fills i filles. A més, permeten organitzar millor l’energia disponible i facilitar la gestió del dia a dia. Les rutines també poden ser una eina útil per reduir l’estrès i afavorir l’autonomia de tota la família.

Aprendre a ser flexibles

Tot i que les rutines són importants, també cal acceptar que hi haurà moments en què serà necessari modificar plans o adaptar-se a circumstàncies imprevistes.

L’EM pot presentar períodes de més o menys activitat i alguns símptomes poden variar d’un dia per l’altre. Ensenyar als fills i filles que els canvis formen part de la vida ajuda a desenvolupar capacitats d’adaptació i resiliència. Aquesta flexibilitat permet afrontar les dificultats amb menys tensió i trobar alternatives quan les circumstàncies ho requereixen.

Construir una xarxa de suport

Demanar ajuda no és un signe de debilitat, sinó una eina fonamental per al benestar familiar. Comptar amb familiars, amistats o persones de confiança pot resultar especialment útil en moments de més cansament o quan apareixen símptomes que dificulten les activitats quotidianes. Disposar d’una xarxa de suport permet afrontar els imprevistos amb més tranquil·litat i redueix la sensació de sobrecàrrega.

A més, durant la maternitat també pot resultar molt útil l’acompanyament multidisciplinari. Segons les necessitats de cada persona, el suport de professionals de la neurologia, la fisioteràpia, la teràpia ocupacional, la psicologia o el treball social pot contribuir a millorar la qualitat de vida i facilitar l’organització familiar.

Parlar amb els fills i filles sobre l’esclerosi múltiple

Moltes persones desitgen protegir els seus fills i filles de les preocupacions relacionades amb l’EM. Tanmateix, ocultar completament la situació pot generar dubtes, inseguretat o tensió dins de l’entorn familiar.

Adaptar les explicacions a l’edat de cada infant i respondre a les seves preguntes de manera senzilla pot afavorir una millor comprensió de la situació. Compartir aquesta realitat amb els fills i filles també pot alleujar la pressió emocional de la persona que conviu amb l’EM i enfortir la confiança dins de la família.

No és necessari oferir tota la informació de cop. La comunicació es pot construir progressivament, acompanyant les necessitats i preguntes que sorgeixin en cada etapa.

Tenir cura també del benestar emocional

La maternitat i la criança poden generar emocions intenses i, de vegades, sentiments d’incertesa o preocupació. Diversos estudis han posat de manifest la importància de prestar atenció al benestar emocional durant aquestes etapes.

Compartir experiències amb altres persones que conviuen amb l’EM, participar en grups de suport o sol·licitar acompanyament psicològic quan sigui necessari pot ajudar a gestionar millor l’estrès, la fatiga emocional i els canvis associats a la vida familiar. Sentir-se acompanyada i disposar d’espais per expressar preocupacions o dubtes pot marcar una diferència significativa en l’adaptació a la criança.

Cuidar-se per poder cuidar

L’autocura és una part essencial de la criança quan es conviu amb l’esclerosi múltiple. Reservar temps per descansar, respectar els propis límits i identificar les activitats que ajuden a reduir l’estrès pot contribuir al benestar físic i emocional.

Cuidar-se no significa desatendre la família; al contrari, permet disposar de més recursos per afrontar les responsabilitats quotidianes i gaudir dels moments compartits.

Cada família troba el seu propi camí

L’experiència de la criança és diferent per a cada família. L’esclerosi múltiple pot afegir alguns desafiaments, però també pot afavorir el desenvolupament d’estratègies d’adaptació, comunicació i suport mutu.

Amb la informació adequada, una bona planificació, suport professional quan sigui necessari i una xarxa de persones de confiança, és possible construir un entorn familiar positiu en què tant les persones que conviuen amb l’EM com els seus fills i filles puguin créixer i desenvolupar-se conjuntament.

A l’Observatori de l’Esclerosi Múltiple de la FEM hi trobaràs informació sobre embaràs, maternitat, lactància, planificació familiar i altres aspectes relacionats amb la vida quotidiana de les persones que conviuen amb l’EM.

Consulta tots els recursos sobre embaràs i esclerosi múltiple a l’Observatori de l’EM de la FEM.

Referències

1. Guía de maternidad y esclerosis múltiple. Protocolo integral de abordaje de la maternidad en personas con EM (2025). Esclerosis Múltiple España. Disponible en: Guia-Maternidad-y-Esclerosis-Multiple-2025.pdf.pdf
2. Consells per a pares i mares amb esclerosi múltiple. FEM. Disponible en: Consejos para padres y madres con esclerosis múltiple – Fundación Esclerosis Múltiple
3. Cuando eres madre y tienes esclerosis múltiple. MS. Disponible en: Ser madre y tener esclerosis múltiple | Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple