Consejos para padres y madres con esclerosis múltiple

Vivir con una enfermedad crónica como la esclerosis múltiple ya es difícil de por sí, pero puede serlo aún más cuando somos padres o madres. Además de gestionar la EM, se suman todos los obstáculos que pueden surgir por tener que cuidar de los hijos. Te dejamos algunos consejos para sobrellevar mejor el día a día.

No intentes hacer más cosas de las que puedes hacer

No siempre se puede llegar a hacer todo y esto es especialmente cierto cuando se tiene esclerosis múltiple. Ver que no llegamos a realizar todas las tareas domésticas o a atender correctamente a nuestros hijos e hijas puede generar sentimientos de angustia y ansiedad.

Quizás un día no podamos jugar a la pelota con los niños, pero podemos cambiar la actividad y hacer manualidades. Quizás hoy no podemos ir a buscarlos al colegio, pero nuestro compañero/a puede hacerlo por nosotros/as. No debemos sentirnos obligados a hacer más de lo que podemos soportar.

Enseña a tu familia a tener empatía

Los niños son menos frágiles de lo que pensamos. No hay nada malo en hacerles saber que hay momentos en los que estaremos peor y no podremos hacer todas las cosas que quisiéramos hacer. Si tienes un brote, comunícalo claramente a tu familia.

Explica a los hijos que habrá días en los que no podrás llevarlos al parque o se tendrán que cambiar los planes. Hazles saber cómo pueden ayudarte durante estos momentos.

Anima a tus niños a ser independientes

Tanto nuestro compañero/a como los niños tienen que hacer su parte de las tareas domésticas. Incluso los niños pequeños pueden aprender algunas tareas apropiadas para su edad, como guardar los juguetes o hacerse la cama.

Enseña a tus niños de qué formas pueden cuidar de sí mismos y del hogar, así como maneras de afrontar situaciones sin depender de tu ayuda. De esta manera, podrás descansar mejor y aprovechar el tiempo juntos en actividades más divertidas.

Planifica y comunica

La esclerosis múltiple es una enfermedad muy impredecible, pero cuando tenemos niños nos podemos ver abocados a muchas rutinas (colegio, actividades extraescolares, vacaciones…) que no siempre podremos cumplir perfectamente.

Planifica las actividades del día a día y piensa en alternativas para los planes que no puedas llegar a realizar. Comunica bien a tus hijos qué puede ocurrir si tus síntomas actúan y ajusta sus expectativas respecto a actividades que quizás no se podrán hacer o se harán de otra manera.

Cuida de ti mismo/a y sé honesto/a

No minimices tus síntomas y no los minimices de cara a tu familia. Si una situación nos estresa o sobrepasa, debemos saber parar y pedir ayuda o dejar las tareas para otro momento.

Cuanto mejor nos encontremos, mejor podremos estar con aquellos a los que queremos. Excedernos puede hacer que nos quedemos sin energía durante días y aumentar la fatiga y el malestar general.

Referencias

5 Tips for Parenting With Multiple Sclerosis. Multiple Sclerosis News Today. Disponible en: https://multiplesclerosisnewstoday.com/2017/12/19/5-tips-parenting-multiple-sclerosis/

Parenting. National MS Society. Disponible en: https://www.nationalmssociety.org/Living-Well-With-MS/Relationships/Parenting

Parenting Hacks for the Mom with MS. Healthline. Disponible en: https://www.healthline.com/health/multiple-sclerosis/parenting-hacks-for-multiple-sclerosis-parent