Una escultura que pretén visibilitzar l’EM

Dolor, depressió, cansament, problemes visuals, vertigen, mareig, sensacions extremes de fred i calor… Són els símptomes invisibles de l’esclerosi múltiple. Uns símptomes que resten molta qualitat de vida a les persones amb esclerosi múltiple.

Amb motiu de la celebració del Dia Mundial de l’Esclerosi Múltiple, enguany amb el lema és “La meva EM invisible”, el Centre d’Esclerosi Múltiple de Catalunya (Cemcat) i la Fundació Esclerosi Múltiple volen contribuir a trencar la invisibilitat d’aquests símptomes. Per aquest motiu, el Cemcat ha anunciat  que la Fundació Cristóbal Gabarrón dona a Fundació Cemcat-Fundació Esclerosi Múltiple-Hospital Universitari Vall d’Hebron una escultura urbana de 2,5 metres creada per retre homenatge a les persones que conviuen amb aquesta malaltia i el seu entorn, des dels familiars més propers fins al personal assistencial i sociosanitari que segueix dia rere dia l’evolució del pacient.

L’escultor Cristóbal Gabarrón ha volgut posar el seu gra de sorra per fer més visible una malaltia que coneix d’aprop, ja que el seu fill, Cristóbal Gabarrón, té esclerosi múltiple. En un futur, una obra monumental ha estat concebuda per formar part d’un espai públic de la ciutat de Barcelona, com una plaça, un passeig o un parc, amb l’objectiu que, a més de retre novament homenatge als diagnosticats d’esclerosi múltiple, serveixi per donar visibilitat i generar consciència social sobre la malaltia. S’estima que la prevalença de l’esclerosi múltiple està en alça. És aproximadament de 120 casos per cada 100.000 habitants (més de 55.000 persones a l’Estat), amb una proporció dona/home de 3/1.

Com ha explicat la Dra. Ana Ochoa de Echagüen, directora assistencial de Vall d’Hebron, “l’esclerosi múltiple és una malaltia greu i complexa que afecta de forma important la qualitat de vida de les persones. El fet que molts dels seus símptomes no siguin, de vegades, visibles pot provocar incomprensió per part de la societat envers els pacients de manera que augmenta el seu patiment”.

Per la seva banda, el Dr. Xavier Montalban, director del Cemcat, ha remarcat que “avui comptem amb una important contribució a la comprensió de l’esclerosi múltiple i difusió a través de l’art. Des de la Fundació Cemcat, la Fundació Esclerosi Múltiple i el Vall d’Hebron Barcelona Campus Hospitalari, estem honrats de rebre la donació d’aquesta obra que pertany al món”.

Així mateix, la presidenta de la Fundació Esclerosi Múltiple, Maria José Abella, ha destacat que “pretenem que siguin les persones amb esclerosi múltiple les que donin visibilitat a allò que no es veu i no s’hagin de sentir culpables, ni amagar la seva malaltia per por a patir conseqüències a la feina o a la seva vida personal”. Els problemes en l’equilibri, la parla o la mobilitat són sovint els símptomes més visibles de l’esclerosi múltiple i els que generalment s’associen a la malaltia. Des de la Fundació Esclerosi Múltiple es col·labora per aturar l’impacte de la malaltia en la vida de les persones amb esclerosi múltiple i el seu entorn.

Una escultura per trencar la invisibilitat de l’esclerosi múltiple

L’escultura de Cristóbal Gabarrón està formada per dues figures unides que simbolitzen el cor i el cervell, una representa la persona amb esclerosi múltiple i, l’altre, les persones que en tenen cura.

Els materials son d’acer inoxidable i fibra de vidre policromat amb acabats de colors vius, que aporten rellevància i vivacitat a les figures que la componen. Aquest monument és un dels pocs d’aquestes característiques dedicat a l’esclerosi múltiple al món i també la primera escultura de Cristóbal Gabarrón instal·lada permanentment a Catalunya.

Amb aquesta acció, ha fet un pas més en la seva implicació per donar visibilitat a la malaltia a través de l’art i reconèixer també la tasca de familiars, investigadors i neuròlegs. Com explica Cristóbal Gabarrón, “mai no m’havia aturat a pensar en l’esclerosi múltiple. Fins que et toca de manera molt pròxima, i des d’aquest moment intento fer arribar a la gent la meva preocupació i busco vies creatives per expressar-la i donar visibilitat a la malaltia”. L’obra titulada “El color de l’esperança” és un suport positiu “per visualitzar els sentiments del triangle completat per metges i investigadors que alteren el factor temps en una carrera al seu favor, les famílies que aporten el suport i tot tipus de solucions i els malalts que han de resoldre l’equació de la felicitat. La recerca i la ciència estan obrint grans portes a l’esperança i amb aquesta obra m’agradaria derrocar els murs d’aïllament que empresonen cada individu i alterar el curs i el capritx d’un procés impredictible”.

Cemcat, líder en els avenços en diagnòstic i tractament

Com ha explicat el Dr. Xavier Montalban, “en els últims anys hem fet avenços per millorar el diagnòstic i el tractament de la patologia, però encara queda feina per fer”. En aquest sentit, el Dr. Xavier Montalban, que és referent internacional en aquesta patologia i líder de nombrosos assaigs clínics, ha destacat els principals avenços que s’han aconseguit en els darrers anys. Per exemple, recentment, un estudi que ell ha liderat com cap del Servei de Neurologia/Neuroimmunologia de Vall d’Hebron, ha demostrat que evobrutinib, un fàrmac oral en fase de desenvolupament, “aconsegueix reduccions substancials en ressonància magnètica del nombre de lesions cerebrals de l’esclerosi múltiple durant 48 setmanes. És una molt bona possibilitat per totes les persones amb esclerosi múltiple recurrent que podran optar per un nou tractament per via oral”.  

El Dr. Xavier Montalban també ha participat en el desenvolupament d’ocrelizumab, aprovat recentment i que és el primer fàrmac que ha demostrat ser eficaç en la forma primària progressiva, fins ara sense cap tractament.