Marta Parareda: ‘Recomano la maternitat sempre que la dona amb EM es trobi bé’

Com va anar que li diagnostiquessin esclerosi múltiple?

Ja feia molts anys que havia anat al metge perquè amb l’ull dret no veia bé les parades del metro. També m’agradava molt la muntanya i havia detectat que no podia creuar rius petits. Al final vaig patir una neuràlgia. Jo era d’una mútua i em van assegurar que no tenia esclerosi múltiple, però no vaig quedar conforme amb el diagnòstic de la mútua i vaig demanar una segona opinió. Vaig anar a l’Hospital de Sant Pau: tan sols entrar i veure’m caminar, ja em van dir que tenia esclerosi múltiple.

I com s’ho va prendre?

Al principi una mica malament. Havia sentit a parlar de la malaltia perquè un amic de València la tenia. Jo tenia poc contacte amb aquest amic, i relacionava esclerosi múltiple amb cadira de rodes. Per això, m’ho vaig prendre bastant malament, però me n’he adonat que no n’hi ha per tant.

Quina vida duia quan li van diagnosticar la malaltia?

Estava casada i tenia el meu negoci, una perruqueria de barri. Jo era perruquera i quan em van diagnosticar la malaltia vaig començar a entendre moltes coses, per exemple per què els dissabtes estava tan esgotada. Jo, els dissabtes, ja no podia més. Després que em diagnostiquessin la malaltia vaig aguantar dos anys més treballant a la perruqueria, però al final ho vaig haver de deixar i la meva companya es va quedar el negoci. Aleshores va ser quan vaig acudir a la Fundació Esclerosi Múltiple.

Què hi va anar a fer?

Vaig dirigir-me a la Fundació Esclerosi Múltiple a demanar informació. Volia fer cursos i omplir el meu temps. No em podia quedar a casa, em queia a sobre. Vaig començar a fer un curs d’ofimàtica i vaig decidir que jo, el que volia, era treballar. El Centre Especial de Treball de la fundació (FEM-CET) em va contractar.

Què feia?

Vaig començar a treballar en telemàrqueting al FEM-CET, però un dels brots que vaig patir em va afectar la parla. Quan havia de fer entrevistes molt llargues no arribava al final perquè començava a tossir. Em van ubicar a introducció de dades, però com que tinc molta espasticitat vaig molt lenta. Ara m’encarrego de tasques administratives i de manipulats.

I li agrada?

No tinc problemes. Dedico a la feina quatre hores al dia perquè no puc treballar més, i els dimecres he de fer festa per partir la setmana i faig rehabilitació. A més, tinc un nen petit. De fet, faig vida normal i ho tinc coll avall, però la meva professió és la de perruquera i això ho porto a dins. He hagut de renunciar a segons què però visc millor ara. Treballo moltes menys hores que abans quan dedicava dotze hores al dia a la perruqueria.

Com li va la rehabilitació?

Fa poc que en faig, des del setembre. Faig rehabilitació amb la Fundació Esclerosi Múltiple perquè volia que m’ensenyessin alguns exercicis per caminar millor. La veritat és que m’han ensenyat estratègies que em van molt bé.

De quina manera va afrontar la maternitat?

Quan vaig decidir tenir un fill, el metge em va dir que havia de deixar la medicació i quedar-me en estat al més aviat possible. Tres mesos després ja estava embarassada.

Com va anar l’embaràs?

Molt bé. Vaig seguir treballant, però una vegada ja havia nascut el nen vaig tenir por.

Per què?

Perquè no tinc gaire equilibri i tenia por de caure. A més, me la vaig jugar i li vaig donar el pit durant quatre mesos en els que no vaig prendre la medicació. La meva por era que, si jo em queia, no podria agafar el meu fill. Però no va ser així. Tot ha anat molt bé.

Què recorda del part?

Durant el part, jo tenia contraccions, però degut a la malaltia no les notava. Els metges se’n feien creus que no les sentís. Em van fer una cesària i no va haver-hi cap problema.

Quants anys té el seu fill ara?

Quatre anys i mig. Ara, per exemple, prenc consciència que moltes activitats no les puc fer amb ell. Me n’adono que tota l’estona demana pel papa, i això dol.

Vostè ha explicat al seu fill que té la malaltia?

No, perquè encara és molt petit i no ho entendria. Però ell sap que camino amb bastó i és conscient que hi ha coses que la mare no pot fer. Per exemple, quan ell tenia només un any, un dia em vaig trobar que havia crescut tant que ja no podia pujar els cinc esglaons de casa amb el nen dins el cotxet. Fins aquell moment, jo tenia molta destresa i no havia tingut cap problema, i el fet de no poder pujar el nen em va sobtar. Vaig treure el nen del cotxet i el vaig deixar al replà. Després vaig pujar el cotxet sense el nen. Va ser aleshores quan em vaig adonar que el nen, que encara no caminava del tot, m’ajudava a pujar el cotxet des de dalt del replà. Ell posava una mà a la barana i, amb l’altra, intentava ajudar-me. El nen ho sap perfectament.

Recomanaria la maternitat a una dona amb EM?

Sí, sempre que la dona es trobi bé. Considero que puc fer la meva. És molt maco ser mare, i ho assegura algú que mai no havia dit que volia tenir fills.

Té previst explicar la seva malaltia al seu fill?

Sí, és quelcom que no em fa por.

Com concilia ser mare i treballar al FEM-CET?

Ho porto bé, no tinc problemes. Vaig de bòlit perquè sóc mare i treballo alhora, però m’ho he anat muntant bé. Entre els dos, ja que el meu marit m’ajuda molt, ho portem molt bé.