Marta Parareda: ‘Recomiendo la maternidad siempre que la mujer con EM se encuentre bien’

¿Cómo le diagnosticaron esclerosis múltiple?

Muchos años atrás fui al médico porque con el ojo derecho no distinguía las paradas del metro. También me encantaba la montaña y había detectado que no podía cruzar ríos pequeños. Finalmente, sufrí una neuralgia. En mi mutua me aseguraron que no tenía esclerosis múltiple, aunque no quedé conforme con este diagnóstico y pedí una segunda opinión. Fui al Hospital de Sant Pau, en Barcelona, y sólo entrar allí y verme caminar, ya me dijeron que padecía esclerosis múltiple.

¿Y cómo se lo tomó?

Un poco mal, al principio. Había oído hablar de la enfermedad porque un amigo de Valencia la padecía. Yo tenía poco contacto con este amigo y entonces relacionaba la esclerosis múltiple con el hecho de quedarse en silla de ruedas. Por ello, me supo bastante mal, aunque con el tiempo me he dado cuenta de que no hay para tanto.

¿Qué vida llevaba cuando le diagnosticaron la enfermedad?

Estaba casada y tenía mi negocio, una peluquería de barrio. Era peluquera y fue cuando me diagnosticaron la enfermedad que empecé a entender muchas cosas, por ejemplo, por qué los sábados estaba tan agotada. Yo, los sábados, acababa rendida. Tras el diagnóstico de la enfermedad aguanté dos años más trabajando en la peluquería, pero finalmente lo tuve que dejar y mi compañera se quedó con el negocio. Entonces acudí a la Fundación Esclerosis Múltiple.

¿Por qué la FEM?

Me dirigí a la fundación para solicitar información. Quería hacer cursillos y llenar mi tiempo. No me podía quedar en casa, se me caía encima. Empecé un curso de ofimática y decidí que lo que yo quería era trabajar. El Centro Especial de Trabajo de la fundación (FEM-CET) me contrató.

¿Cuál fue su responsabilidad?

Empecé a trabajar en telemarketing en el FEM-CET, pero el habla me quedó afectada por uno de los brotes que sufrí. En el momento de hacer entrevistas muy largas no llegaba hasta el final porque empezaba a toser. Luego me ubicaron en introducción de datos, pero debido a que sufro mucha espasticidad voy muy lenta. Ahora me encargo de tareas administrativas y de manipulados.

¿Y le gusta?

No tengo problemas. Dedico cuatro horas al día a las tareas laborales porque no puedo trabajar más, y los miércoles son para mí un día festivo para partir la semana y para hacer rehabilitación. Además, soy madre de un niño pequeño. De hecho, hago vida normal y ya lo he asumido, pero mi profesión es la de peluquera y eso lo llevo por dentro. He tenido que hacer algunas renuncias pero la verdad es que ahora vivo mejor. Trabajo muchas menos horas que antes, que dedicaba doce horas al día a la peluquería.

¿Cómo le va la rehabilitación?

Hace poco que empecé la rehabilitación, en septiembre de 2012. La hago en la Fundación Esclerosis Múltiple porque quería que me enseñasen algunos ejercicios para caminar mejor. La verdad es que ahora conozco algunas estrategias que me van muy bien.

¿De qué manera afrontó la maternidad?

Cuando decidí ser madre, el médico me dijo que tenía que dejar la medicación y quedarme en estado lo más pronto posible. Tres meses después ya estaba embarazada.

¿Cómo fue el embarazo?

Muy bien. Seguí trabajando, pero cuando nació el niño empecé a tener miedo.

¿Por qué?

Porque tengo poco equilibrio y tenía miedo de caer. Además, me la jugué y le di el pecho durante cuatro meses en los que no tomé mi medicación. Mi mayor miedo era que si yo me caía, no podría coger a mi hijo. Pero no fue así. Todo salió genial.

¿Qué recuerda del parto?

Cuando fui a dar a luz tenía contracciones, pero no las notaba a causa de la enfermedad. Los médicos no daban crédito a que no sintiese nada. Me practicaron una cesárea sin ningún problema.

¿Cuántos años tiene su hijo ahora?

Cuatro años y medio. Ahora, por ejemplo, soy consciente de que no puedo hacer con él todas las actividades que yo quisiera. Me doy cuenta de que todo el tiempo pregunta por su padre, y eso duele.

¿Usted ha explicado a su hijo que padece la enfermedad?

No, porque todavía es muy pequeño y no lo entendería. Pero él sabe que ando con bastón y es consciente de que su madre no puede hacer según qué. Por ejemplo, cuando tenía sólo un año, llegó el día en que había crecido tanto que yo ya no podía subir los cinco escalones de casa con él dentro del cochecito. Hasta ese momento, yo tenía mucha maña y no había experimentado problema alguno, y el solo hecho de no poder subir al niño me pilló desprevenida. Saqué el bebé del cochecito y lo dejé en el rellano. Luego subí el cochecito sin el niño. Fue entonces cuando me di cuenta de que él, que aún no caminaba del todo, me ayudaba a subir el cochecito desde arriba del rellano. Él ponía una mano en la barandilla y, con la otra, intentaba ayudarme. El niño sabe perfectamente qué me pasa.

¿Recomendaría la maternidad a una mujer con EM?

Sí, siempre que la persona se encuentre bien. Considero que yo puedo valerme por mí misma. Es algo muy bonito ser madre, y lo dice alguien que nunca había pensado que quisiera tener hijos.

¿Tiene pensado explicar su enfermedad a su hijo?

Sí, es algo que no me preocupa.

¿Cómo concilia ser madre y trabajar en el FEM-CET?

No tengo problemas con la conciliación. Ando de cabeza porque soy madre y trabajo a la vez, pero me lo he ido montando bien. Entre los dos, ya que mi marido me ayuda mucho, lo llevamos muy bien.