Esclerosis múltiple y crianza: cómo afrontar los retos del día a día en familia

La maternidad, la paternidad y la crianza son experiencias transformadoras que implican importantes cambios físicos, emocionales y organizativos. Cuando además se convive con la esclerosis múltiple, pueden surgir dudas y preocupaciones relacionadas con el cuidado de hijos e hijas, la gestión de los síntomas o la capacidad para afrontar las exigencias del día a día.

La buena noticia es que la EM no impide formar una familia. De hecho, la evidencia disponible muestra que la fertilidad no se ve afectada directamente por la esclerosis múltiple y que muchas personas con EM pueden desarrollar sus proyectos familiares con normalidad cuando cuentan con la información y el acompañamiento adecuados. La planificación, el apoyo profesional y una red de ayuda sólida son elementos clave para afrontar esta etapa con mayor confianza y seguridad.

La crianza con esclerosis múltiple: una realidad que requiere adaptación

Las necesidades de una familia cambian constantemente. Las noches con poco descanso, las actividades escolares, las responsabilidades domésticas o los cambios propios de cada etapa de crecimiento pueden resultar exigentes para cualquier persona.

En quienes conviven con la EM, estos retos pueden verse condicionados por síntomas como la fatiga, las dificultades de movilidad, el dolor, la espasticidad o la necesidad de reservar energía para determinadas actividades. Por ello, aceptar que habrá días diferentes y que no siempre será posible mantener el mismo ritmo es un paso importante para cuidar tanto de la familia como de uno mismo.

Cada familia encuentra su propia manera de organizarse. No existe una única forma correcta de criar a hijos e hijas cuando se convive con la EM. Lo importante es identificar qué estrategias funcionan mejor en cada situación y adaptarlas a las necesidades cambiantes de la familia.

Evitar las comparaciones

Las redes sociales y algunos mensajes presentes en los medios de comunicación suelen mostrar modelos de familias aparentemente perfectas. Sin embargo, cada familia tiene sus propias circunstancias y afronta desafíos distintos.

Compararse con otras personas puede generar sentimientos de frustración o culpa innecesarios. La crianza no consiste en alcanzar un ideal imposible, sino en ofrecer un entorno seguro, afectuoso y adaptado a la realidad de cada hogar.

Aceptar las propias limitaciones y reconocer los logros cotidianos puede contribuir a reducir la presión y favorecer una vivencia más positiva de la crianza.

Crear rutinas que aporten estabilidad

La incertidumbre forma parte de la convivencia con la EM. Por eso, establecer rutinas puede ayudar a aportar estructura y previsibilidad al entorno familiar.

Los horarios regulares para las comidas, el descanso, las tareas escolares o las actividades familiares pueden ofrecer una sensación de seguridad a hijos e hijas. Además, permiten organizar mejor la energía disponible y facilitar la gestión del día a día. Las rutinas también pueden ser una herramienta útil para reducir el estrés y favorecer la autonomía de toda la familia.

Aprender a ser flexibles

Aunque las rutinas son importantes, también es necesario aceptar que habrá momentos en los que será preciso modificar planes o adaptarse a circunstancias imprevistas.

La EM puede presentar periodos de mayor o menor actividad y algunos síntomas pueden variar de un día para otro. Enseñar a hijos e hijas que los cambios forman parte de la vida ayuda a desarrollar capacidades de adaptación y resiliencia. Esa flexibilidad, permite afrontar las dificultades con menos tensión y encontrar alternativas cuando las circunstancias lo requieren.

Construir una red de apoyo

Pedir ayuda no es un signo de debilidad, sino una herramienta fundamental para el bienestar familiar. Contar con familiares, amistades o personas de confianza puede resultar especialmente útil en momentos de mayor cansancio o cuando aparecen síntomas que dificultan las actividades cotidianas. Tener una red de apoyo permite afrontar los imprevistos con mayor tranquilidad y reduce la sensación de sobrecarga.

Además, durante la maternidad puede resultar muy útil también el acompañamiento multidisciplinar. Dependiendo de las necesidades de cada persona, el apoyo de profesionales de la neurología, la fisioterapia, la terapia ocupacional, la psicología o el trabajo social puede contribuir a mejorar la calidad de vida y facilitar la organización familiar.

Hablar con hijos e hijas sobre la esclerosis múltiple

Muchas personas desean proteger a sus hijos e hijas de las preocupaciones relacionadas con la EM. Sin embargo, ocultar completamente la situación puede generar dudas, inseguridad o tensión dentro del entorno familiar.

Adaptar las explicaciones a la edad de cada niño o niña y responder a sus preguntas de forma sencilla puede favorecer una mejor comprensión de la situación. Y es que compartiendo esta realidad con los hijos también puede aliviar la presión emocional de la persona que convive con la EM y fortalecer la confianza dentro de la familia.

No es necesario ofrecer toda la información de una vez. La comunicación puede construirse progresivamente, acompañando las necesidades y preguntas que surjan en cada etapa.

Cuidar también el bienestar emocional

La maternidad y la crianza pueden generar emociones intensas y, en ocasiones, sentimientos de incertidumbre o preocupación. Diversos estudios han puesto de manifiesto la importancia de prestar atención al bienestar emocional durante estas etapas.

Compartir experiencias con otras personas que conviven con la EM, participar en grupos de apoyo o solicitar acompañamiento psicológico cuando sea necesario puede ayudar a gestionar mejor el estrés, la fatiga emocional y los cambios asociados a la vida familiar. Sentirse acompañado y contar con espacios para expresar preocupaciones o dudas puede marcar una diferencia significativa en la adaptación a la crianza.

Cuidarse para poder cuidar

El autocuidado es una parte esencial de la crianza cuando se convive con la esclerosis múltiple. Reservar tiempo para descansar, respetar los propios límites e identificar las actividades que ayudan a reducir el estrés puede contribuir a

Cuidarse no significa descuidar a la familia; al contrario, permite disponer de más recursos para afrontar las responsabilidades cotidianas y disfrutar de los momentos compartidos.

Cada familia encuentra su propio camino

La experiencia de la crianza es diferente para cada familia. La esclerosis múltiple puede añadir algunos desafíos, pero también puede favorecer el desarrollo de estrategias de adaptación, comunicación y apoyo mutuo.

Con la información adecuada, una buena planificación, apoyo profesional cuando sea necesario y una red de personas de confianza, es posible construir un entorno familiar positivo en el que tanto las personas que conviven con la EM como sus hijos e hijas puedan crecer y desarrollarse juntos.

En el Observatorio de la Esclerosis Múltiple de la FEM encontrarás información sobre embarazo, maternidad, lactancia, planificación familiar y otros aspectos relacionados con la vida cotidiana de las personas que conviven con la EM.

Consulta todos los recursos sobre embarazo y esclerosis múltiple en el Observatorio de la EM de la FEM.

Referencia

1. Guía de maternidad y esclerosis múltiple. Protocolo integral de abordaje de la maternidad en personas con EM (2025). Esclerosis Múltiple España. Disponible en: Guia-Maternidad-y-Esclerosis-Multiple-2025.pdf.pdf
2. Consejos para padres y madres con esclerosis múltiple. FEM. Disponible en: Consejos para padres y madres con esclerosis múltiple – Fundación Esclerosis Múltiple
3. Cuando eres madre y tienes esclerosis múltiple. MS. Disponible en: Ser madre y tener esclerosis múltiple | Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple