Puri López: ‘Si tu dius que vols fer una cosa, podràs fer-la’

Com li van diagnosticar l’EM?

Un any abans que em diagnostiquessin ja em notava molt cansada. Treballava en una perruqueria i sentia un cansament molt gran. Pensava que era estrany perquè fins i tot quan no hi havia gaire feina també estava molt cansada. A més, em trobava apàtica, tot m’era igual, no tenia ganes de fer res. Em sentia estranya perquè jo sempre he estat molt alegre. També em feien mal les cames i va arribar un moment que fins i tot quan em dutxava l’aigua em feia mal. Vaig pensar: “doncs hauré d’anar al massatgista”.

Hi va anar?

Sí, pensava que la circulació no em funcionava bé i la veritat és que amb el massatgista vaig millorar, però al cap d’uns mesos notava que el braç se m’adormia. Vaig pensar que era de fer força quan agafava l’assecador i el raspall. Vaig anar al metge i em van fer proves, però no em van trobar res i vaig continuar treballant. Creia que era una cosa temporal o que potser la feina m’estressava massa. A més, la meva mare em va començar a dir que feia mala cara i la meva parella va observar que caminava d’una manera estranya.

I vostè?

Em notava estranya, però no m’adonava del què la gent veia. Jo només tenia la sensació que em costava molt caminar. Un dia vaig anar a la platja i no vaig poder sortir de l’aigua. Un altre dia que vaig tornar-hi, no vaig poder arribar-hi perquè havia de pujar uns esglaons i no podia fer-ho. Aquell dia ja no vaig arribar a la platja. La meva parella, quan va veure que no podia pujar els esglaons, es va espantar i em va dur a l’hospital.

Aleshores…?

Vaig estar una setmana ingressada i després vaig passar-me 18 mesos de baixa. Un cop passat aquest temps, un tribunal mèdic em va concedir una pensió compensatòria perquè no podria fer la meva feina i només podria treballar unes hores al dia. És a dir, el meu ofici de perruquera, que significa estar dreta tot el dia, no el puc exercir.

Com viu no poder fer de perruquera?

Malament.

Què va fer?

Vaig demanar ajuda a la Fundació Esclerosi Múltiple i vaig anar a l’Hospital de Dia de la FEM. Estava espantada.

De quina manera va afrontar la reorientació de la seva feina?

A mi m’agrada estar en contacte amb la gent, i jo ja sé que no puc fer res que suposi estar dreta vuit hores al dia. Em va costar moltíssim fer un canvi. Al principi vaig tornar a estar molt apàtica i, a més, pensava: “i ara què faig? Si és que no sé fer cap altra cosa!”. Em va caure al món a sobre. A més, jo no havia fet ni el batxillerat perquè no m’havia fet falta.

Em vaig haver de plantejar la vida laboral de nou des de zero. Tenia el graduat escolar i em vaig posar a estudiar l’ESO per a adults en horari nocturn perquè volia fer un grau mitjà. Llavors encara anava amb crosses i alhora treballava als matins -estava a Barcelona Activa fent tasques administratives a través del Centre Especial de Treball de la FEM-, no m’aturava en tot el dia.

He de dir que l’experiència va ser molt positiva: vaig fer amics i vaig aprendre. Això em va permetre que ara pugui estar fent un Grau Superior de Secretariat.

Per tant, ara també estudia i treballa. Com ho porta?

Vaig cansada, però val la pena perquè em permetrà accedir a una feina de cara al públic en alguna recepció, per exemple.

Què l’ha ajudat en tot aquest procés?

He intentat envoltar-me de persones positives, que m’incitin a fer coses. De vegades, la gent que té la malaltia s’enfonsa i té una visió negativa. Això, jo ho defujo. A mi, al principi, això també em va passar, però vaig dir-me: “prou”. M’ha tocat viure la malaltia, però intento viure el millor que puc.

La malaltia li ha fet reorientar la seva vida laboral. Li ha trencat la seva joventut?

Encara que tinc algunes limitacions, intento fer tot el que puc com, per exemple, sortir a sopar o anar a fer una copa quan em trobo bé. Ara deu fer un parell d’anys que ho puc fer sense cap problema. Al començament també ho feia, però acabava molt cansada. Ho feia per estar amb els meus amics, però després en arribar a casa no m’aguantava.

Com viuen els seus amics l’esclerosi múltiple?

Ells diuen que no noten pas res.

Hi ha gent que li diu que vostè exagera?

No, però la gent gran que jo havia pentinat quan em veu pel carrer sense crossa no entén perquè ja no sóc perruquera. No ho entenen perquè ara em veuen bé. És clar que no em poso a explicar-los la vida. Per exemple, jo estic bé, però no em posaré a netejar els vidres de casa meva perquè si pujo en una escala podria perdre l’equilibri i caure, i no vull arriscar-m’hi.

Té parella?

No, ara no.

Quan surt i explica a algú que té EM, com ho viu?

No ho comento a gaires persones. Quan conec a algú, normalment el primer dia no ho explico. Si hi ha una segona vegada, potser ho explico però la gent no té consciència d’aquesta malaltia i, de vegades, em noto una mica marginada o incompresa. Un dia vaig conèixer un noi en una discoteca i, després de veure’ns uns quants cops, li vaig explicar. Em va dir: “oh pobreta, em sap molt de greu”. Això és, precisament, el que vull evitar.

O sigui…

O sigui que no m’agrada que la gent em tingui compassió. No ho explico per a que la gent se’n compadeixi, sinó per a que m’entengui. Això és el que em passa amb els nois. No em fa por explicar-ho, però em costa molt. Com que no ho han viscut des del principi, no són conscients de tot el que he aconseguit des que em van diagnosticar. D’altra banda, si surten amb mi i arriba un moment en que m’he d’asseure perquè he caminat molt o qualsevol altra circumstància, és millor que ho sàpiguen.

Què troba a faltar com a jove quant a l’esclerosi múltiple?

Suport extern i una mica d’humanitat, en general. De vegades, hi ha gent una mica cruel.

Com a dona jove, la maternitat li preocupa?

Em preocupava molt al principi, quan no em trobava bé. Ara que estic bé no em preocupa i, de fet, m’agradaria tenir nens.

Creu que amb una malaltia com l’EM cal suport psicològic?

Sí. Al principi fa falta, no només per a la persona afectada, sinó també per als familiars. Sovint els familiars s’hi neguen per ignorància, però és necessari. Si tens parella, també cal que entri a les consultes i que sàpiga tot el que et passa.

En una persona jove, els pares prenen un paper important.

Sobreprotegeixen molt. Massa. És quelcom normal, et volen protegir i et diuen: “nena seu, nena descansa…”. Davant d’això, de vegades, la meva reacció és: “jo ja sé què he de fer i sé quan he d’asseure’m o descansar”.

Quin consell li donaria a una persona jove?

Que faci tot el que vulgui i que gaudeixi. Voler és poder. Si tu dius que vols fer una cosa, podràs fer-la. Potser el primer any no ho fas, però sí que ho aconsegueixes al segon. Quan em van diagnosticar, vaig pensar que m’havia de preparar estudiant o fent altres coses. No et pots quedar a casa tot el dia. Cal gaudir de la vida encara que hagis de continuar amb una crossa o un caminador. Conec a moltes persones que segueixen vivint amb ajuda i les veig felices, perquè han superat la part psicològica de l’EM. Jo no puc ballar com abans, ni córrer, ni anar en bici, però li trec suc a d’altres coses. Valoro altres aspectes de la vida que abans ni se m’havien acudit fer.