Lupe Bonales: ‘Animo a les persones que tenen esclerosi múltiple i els dic que no es poden enfonsar’

-Quan la van diagnosticar?

-A l’abril del 2011 però els primers símptomes van ser al setembre del 2009.

-Quins símptomes tenia?

-Notava formigueig als peus que pujava per les cames fins a l’abdomen. Com que sóc esteticista em pensava que em venia de la circulació. Em sentia rara però el formigueig anava pujant fins que va arribar un moment que quan anava al lavabo no notava que orinava. Arribat a aquest punt vaig anar al metge.

-I què li va dir?

-Primer de tot vaig anar al metge de capçalera i em van dir que era falta de potassi i que mengés plàtans. Al cap de dos dies vaig anar d’urgències i em van fer una ressonància. Van sortir 5 lesions a la medul·la. Em van dir que tenia una mielitis i que es podia quedar allà, que no necessàriament havia d’anar a més, que no m’atabalés.

-Què va fer?

-Com que tots som curiosos, vaig entrar a internet i vaig començar a llegir coses de la mielitis i de l’esclerosi múltiple però vaig pensar que jo no tenia pas aquesta malaltia perquè hauria d’estar molt malament (riu). Em sentia una mica perduda però com que seguia el ritme de treball em pensava que estava cansada perquè treballava moltes hores, que la meva feina és molt física, que cada cop em faig més gran i que l’edat no ajuda. I barrejava les coses.

-I com va evolucionar?

-Cada 3 mesos em feien una revisió i no sortia res més. Mentrestant, jo notava coses molt rares però a les ressonàncies no sortia cap taca al cervell, anaven apareixent taques a la medul·la i prou. Fins que al final, en una ressonància van sortir dues taquetes petites al cervell i, com dic jo, em van donar el carnet VIP de l’esclerosi múltiple.

-Vostè sabia què era l’esclerosi múltiple?

-Inicialment no sabia què era tot i que tinc un tiet que té la malaltia, però és un tiet llunyà amb qui no tinc gaire relació. Ell va tenir brots més forts que li van afectar la vista.

-Com s’ho va prendre?

-Vaig quedar-me una mica ‘puff’. Sempre anava amb la meva mare a les visites i aquell dia hi vaig anar sola.

Vaig sortir del metge i me’n vaig anar a treballar. I em preguntava “i ara, què? què passarà? què serà?” I pensava “doncs que vingui el que hagi de venir si jo em trobo bé…” Per a mi l’esclerosi múltiple no ha estat una davallada i una depressió, al revés. Hi havia gent que em deia “ai pobreta”. I jo dic “pobreta de què?” Jo estic bé i vaig tirant. És clar que tens els teus moments en la teva solitud.

No vull fer pena tot i que sé que el ritme que portava abans ara no el puc portar i que em saturo perquè em poso nerviosa i noto coses rares al meu cos. M’he de relaxar. I això encara ho d’aprendre.

-Què va passar després del diagnòstic?

-Quan em van diagnosticar vaig passar un any en què em trobava molt bé. Després d’un any em va anar venint algun brot però sempre al mateix lloc: al costat esquerre, a la cama, a l’abdomen, però mai fins al punt per no poder caminar. L’únic que, a la feina, quan feia un massatge em trobava que tenia molt de formigueig a les mans i molt cansament. I jo no sabia per què estava tan cansada. Els estius eren horrorosos, els he portat malament. A mi m’agrada molt anar a la platja i posar-me al sol però no puc aguantar-lo, me n’he d’anar a l’aigua directament. Tot i això, en general, ho porto bé.”

-Va continuar treballant?

-Jo fins el setembre del 2014 he estat treballant sempre i vaig deixar-ho perquè em van acomiadar. Vaig tenir un brot al setembre i un altre al desembre i entre aquests dos brots és quan més he notat la malaltia.

-La van acomiadar per la malaltia?

-No, perquè van tancar un lloc i n’obrien un altre. De fet, m’han continuat trucant per si volia tornar.

-Vol continuar fent feina d’estètica?

-M’agradaria, però a un ritme frenètic no puc. Ara bé, sí que puc estar donant informació o fer altres feines. És la meva professió i l’he fet tota la vida però noto que les meves mans ja no tenen la mateixa agilitat. Quan fas un massatge facial, per exemple, la gent et nota les vibracions que pots tenir. Jo noto que no és el mateix. Fins i tot fent una simple manicura ho veig. No vull fer malament la meva feina perquè la gent diria “aquesta noia està nerviosa i és principiant”, i jo fa 20 anys que la faig.

-S’ha hagut de reorientar laboralment?

-Sí, perquè la feina d’estètica és molt física. Hi havia dies que els tenia dolents i jo em sentia molt cansada. Me n’anava a les 9 del matí i tornava a les 9 de la nit. Encara no m’explico com he aguantat tant.

-I ara treballa?

-He estat fent una formació de telermàrqueting a la Fundació Esclerosi Múltiple que m’ha servit per entrar a treballar al Centre Especial de Treball (FEM-CET).

-Quin paper juga la feina en la seva vida?

-La necessito. Porto 5 mesos a casa que no paro, surto, passejo, vaig aquí i vaig allà però necessito una obligació tot i que ha de ser de menys hores. No puc sortir a les 9 del matí i arribar a les 9 de la nit com abans i prefereixo un horari de matí que no pas de tardes, perquè a la tarda estic més cansada. Això em passa perquè no paro. Començo el dia i no em sé autoregular l’energia i l’esgoto. He d’aprendre a estar més tranquil·la.

-Com ho ha viscut la família?

– En el meu entorn sóc la que millor ho porto. Fins i tot els meus germans, quan en parlem diuen “ostres” i jo els dic “em veieu malament?” I em diuen que no, que això els preocupa perquè em veuen massa bé i he d’acabar animant jo els altres i quan em veuen malament. Diuen “uf, ha d’estar molt malament perquè si està així!”. En general, la gent em veu com sempre i acostuma a lloar-me per la fortalesa.

-Intenta contactar amb altres persones amb EM?

-Quan vaig a la consulta del neuròleg a l’hospital de Bellvitge trobo a altres persones i jo sempre intento esbrinar coses i parlar amb elles, però acostuma a ser gent que està pitjor que jo. També he trobat persones que estan com jo però que se senten una mica deprimides. Jo les animo i els dic que no es poden enfonsar.

-I com viu aquesta incertesa sobre l’evolució de l’EM?

-De vegades m’atabala, penses “a veure demà …”, però com que he passat el dia i estic bé… El dia que no estigui bé em preocuparé. No em vull atabalar abans que arribi.

-Quina recomanació faria a una persona amb EM?

-Que no li donin gaires voltes, que no hi pensin gaire, que vegin cada dia com estan, com s’aixequen, com porten el dia. El diagnòstic és com si et diguessin “tens diabetis”. Pots continuar la teva vida però has de controlar el menjar i no estressar-te gaire. Això és el mateix, cal controlar-se i no ens podem enfonsar.