Fins a un 10% de la població amb EM té el primer brot durant la infància

Tot i que l’esclerosi múltiple és una malaltia neurodegenerativa que afecta majoritàriament els adults, entre un 3% i un 10% dels casos es diagnostiquen en infants. Aquesta xifra podria suposar entre 500 i 900 nens i nenes amb esclerosi múltiple a Catalunya, tot i que la xifra no és oficial. A diferència dels adults, en què la malaltia afecta més les dones que els homes, l’esclerosi múltiple entre els menors de 10 anys apareix per igual en nens i nenes.

esclerosi múltiple infantil

En un 35% dels casos, el primer brot es manifesta a través de la neuritis òptica, una inflamació del nervi òptic que pot originar una pèrdua parcial o total de la visió. No obstant, els infants també poden presentar símptomes més complexos, com la disminució de l’estat d’alerta mental o la fatiga.

L’aparició d’altres trastorns, de símptomes i característiques similars, pot fer que inicialment sigui difícil reconèixer l’aparició de l’esclerosi múltiple. La forma més habitual entre els més petits és l’esclerosi múltiple remitent-recurrent, que en infants es caracteritza per l’aparició de recaigudes freqüents. A més, el fet que la malaltia aparegui en etapes molt primerenques fa que les persones que debuten a l’edat pediàtrica tinguin un  risc de tenir una discapacitat en edats més joves que els pacients que debuten a l’edat adulta, motiu pel qual és tan important el diagnòstic precoç.

Simptomatologia i afectacions derivades

A més dels problemes de visió, altres símptomes que es poden donar en l’esclerosi múltiple infantil són els problemes d’equilibri i marejos,  pèrdua de força en els músculs, trastorns sensitius, i  manca de control sobre la bufeta o els intestins. La funció cognitiva i les dificultats relacionades amb l’estat d’ànim també poden ser freqüents. Prop del 30% presenta deficiències en la memòria, atenció complexa, velocitat de processament i, en ocasions, dificultats en el llenguatge. Aquests problemes es poden relacionar amb l’aparició de trastorns en l’estat d’ànim. Així, la depressió es produeix fins en un 50% dels casos i els trastorns d’ansietat, en un 64%. Aquest tipus d’alteracions poden afectar negativament a l’estil de vida i el rendiment escolar. Tant és així, que un de cada tres infants amb esclerosi múltiple necessita suport extra escolar, alguna adaptació curricular o ha de repetir curs.

Pel que fa al tractament, actualment l’ús de medicaments modificadors de la malaltia a l’esclerosi múltiple pediàtrica segueix sense estar aprovat en la majoria de països, especialment per a nens i nenes menors de 12 anys. Malgrat això, els metges han de tractar-los sovint amb fàrmacs testats en adults, per prevenir recaigudes, protegir el cervell de noves lesions desmielinitzants i retardar l’acumulació de discapacitat.

Amb l’objectiu de conscienciar la població sobre l’esclerosi múltiple infantil, la Fundació Esclerosi Múltiple impulsarà durant aquest any diverses iniciatives dirigides a millorar la qualitat de vida dels infants que tenen la malaltia. “L’esclerosi múltiple infantil és encara molt desconeguda, cosa que fa necessària una intervenció en tots els nivells que permeti facilitar el diagnòstic i proporcionar, tant als infants com als pares i mares, aquelles eines que els permetin fer front a la nova situació i aconseguir el millor benestar pel nen o nena”, afirma Rosa Masriera, directora de la Fundació.

L’opinió dels adolescents amb esclerosi múltiple

En el marc d’aquestes accions, la Fundació Esclerosi Múltiple, amb la col·laboració del Centre d’Esclerosi Múltiple de Catalunya, va posar en marxa fa unes setmanes una acció d’investigació qualitativa amb adolescents diagnosticats i amb famílies per tal de conèixer les debilitats existents en aquest àmbit i buscar les millors solucions a cada una d’elles.

En els focus groups els assistents van coincidir en que el circuit fins arribar al diagnòstic no és homogeni, ni en temps ni en professionals sanitaris consultats. La majoria van haver de visitar diferents especialistes, des d’urgències, passant per primària i oftalmologia, fins a arribar al neuròleg, que en tots els casos és qui va donar el diagnòstic.

Tots els participants coincidien en que la informació donada a la consulta és l’adequada, però que l’impacte de la noticia impedeix, en la majoria de casos, enregistrar la informació donada per l’equip mèdic. Pel que fa a la cerca d’informació, els joves van explicar que tenen totes les dades que necessiten i que és el metge el principal canal, tot i que s’estimen més rebre la informació de manera dosificada.

En relació a la simptomatologia, els problemes de memòria són els que més preocupaven a les persones amb EM, seguit de la manca de coordinació i els aspectes emocionals. Els assistents també van proposar algunes accions que podrien ser positives per ells, com la creació de grups de persones en la seva mateixa situació, més accions de conscienciació sobre la malaltia i per donar a conèixer la Fundació, oferir una eina per anotar dubtes entre visites i la formació de professionals no experts en esclerosi múltiple

La proposta de la Fundació

Entre les diferents accions que la Fundació posarà en marxa aquest any destaca l’establiment d’un pla d’acció per visibilitzar l’esclerosi múltiple en els àmbits de la pediatria i l’oftalmologia, per tal de donar als facultatius tota la informació que necessiten a l’hora de detectar possibles casos d’esclerosi múltiple i així derivar-los com abans millor a l’especialista. “Moltes vegades, el fet de no disposar de les respostes en el moment adequat por agreujar la situació i retardar el diagnòstic”, explica Mar Tintorè, neuròloga al Centre d’Esclerosi Múltiple de Catalunya.

A més, la Fundació elaborarà material de suport al diagnòstic per pares i infants i una guia per escoles. “Actualment en el que hi ha un excés d’informació, és important que els nens i les seves famílies tinguin material fiable i adequat que els ajudi a entendre aquesta malaltia, com reconèixer els síntomes relacionats i les opcions de tractament””, assegura Thaís Armangué, neuròloga pediàtrica de la Unitat de Neuroimmunologia pediàtrica de l’Hospital Sant Joan de Déu .

La Fundació Esclerosi Múltiple actuarà també en l’àmbit més emocional impulsant la creació d’un grup de trobada per famílies – on es tractaran temes relacionats amb l’afrontament del diagnòstic, la comunicació amb els fills, la visita mèdica, la gestió dels símptomes i l’adolescència -, la posada en marxa d’accions que afavoreixin la relació entre persones que es troben en la mateixa situació – amb sortides de cap de setmana o colònies – i l’oferiment d’espais per a joves on es parli de qüestions com la nutrició, la importància del tractament, l’exercici físic o la preparació de la visita amb el neuròleg.

 

Deixa un comentari

L'adreça electrònica no es publicarà. Els camps necessaris estan marcats amb *