Hasta un 10% de la población con EM tiene el primer brote durante la infancia

En un 35% de los casos, el primer brote se manifesta a través de la neuritis óptica, una inflamación del nervio óptico que puede originar una pérdida parcial o total de la visión. Sin embargo, los niños también pueden presentar síntomas más complejos, como la disminución del estado de alerta mental o la fatiga.

La aparición de otros trastornos, de síntomas y características similares, puede hacer que inicialmente sea difícil reconocer la aparición de la esclerosis múltiple. La forma más habitual entre los más pequeños es la esclerosis múltiple remitente-recurrente, que en niños se caracteriza por la aparición de recaídas frecuentes. Además, el hecho de que la enfermedad aparezca en etapas muy tempranas hace que las personas que debutan en la edad pediátrica tengan un riesgo de tener una discapacidad en edades más jóvenes que los pacientes que debutan en la edad adulta, por lo que es muy importante el diagnóstico precoz.

Sintomatología y afectaciones derivadas

Además de los problemas de visión y la neuritis óptica, otros síntomas que se pueden dar en la esclerosis múltiple infantil son los problemas de equilibrio y mareos, pérdida de fuerza en los músculos, trastornos sensitivos, y falta de control sobre la vejiga o los intestinos. La función cognitiva y las dificultades relacionadas con el estado de ánimo también pueden ser frecuentes. Cerca del 30% presenta deficiencias en la memoria, atención compleja, velocidad de procesamiento y, en ocasiones, dificultades en el lenguaje. Estos problemas se pueden relacionar con la aparición de trastornos en el estado de ánimo. Así, la depresión se produce hasta en un 50% de los casos y los trastornos de ansiedad, en un 64%. Este tipo de alteraciones pueden afectar negativamente al estilo de vida y el rendimiento escolar. Tanto es así, que uno de cada tres niños con esclerosis múltiple necesita apoyo extra escolar, alguna adaptación curricular o tiene que repetir curso.

En cuanto al tratamiento, actualmente el uso de medicamentos modificadores de la enfermedad en la esclerosis múltiple pediátrica sigue sin estar aprobado en la mayoría de países, especialmente para niños y niñas menores de 12 años. A pesar de ello, los médicos a menudo deben tratarlos con fármacos testados en adultos, para prevenir recaídas, proteger el cerebro de nuevas lesiones desmielinizantes y retrasar la acumulación de discapacidad.

Con el objetivo de concienciar a la población sobre la esclerosis múltiple infantil, la Fundación Esclerosis Múltiple impulsará durante este año diversas iniciativas dirigidas a mejorar la calidad de vida de los niños que tienen la enfermedad. “La esclerosis múltiple infantil es todavía muy desconocida, lo que hace necesaria una intervención en todos los niveles que permita facilitar el diagnóstico y proporcionar, tanto a los niños como a los padres y madres, aquellas herramientas que les permitan hacer frente a la nueva situación y conseguir el mejor bienestar para el niño o niña”, afirma Rosa Masriera, directora de la Fundación.

La opinión de los adolescentes con esclerosis múltiple

En el marco de estas acciones, la Fundación Esclerosis Múltiple, con la colaboración del Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña, puso en marcha hace unas semanas una acción de investigación cualitativa con adolescentes diagnosticados y con familias para conocer las debilidades existentes en este ámbito y buscar las mejores soluciones a cada una de ellas.

En los focus groups los asistentes coincidieron en que el circuito hasta llegar al diagnóstico no es homogéneo, ni en tiempo ni en profesionales sanitarios consultados. La mayoría tuvieron que visitar diferentes especialistas, desde urgencias, pasando por primaria y oftalmología, hasta llegar al neurólogo, que en todos los casos es quien dio el diagnóstico.

Todos los participantes coincidían en que la información dada a la consulta es la adecuada, pero que el impacto de la noticia impide, en la mayoría de casos, registrar la información dada por el equipo médico. En cuanto a la búsqueda de información, los jóvenes explicaron que tienen todos los datos que necesitan y que es el médico el principal canal, aunque prefieren recibir la información de manera dosificada.

En relación a la sintomatología, los problemas de memoria son los que más preocupaban a las personas con EM, seguido de la falta de coordinación y los aspectos emocionales. Los asistentes también propusieron algunas acciones que podrían ser positivas para ellos, como la creación de grupos de personas en su misma situación, más acciones de concienciación sobre la enfermedad y para dar a conocer la Fundación, ofrecer una herramienta para anotar dudas entre visitas y la formación de profesionales no expertos en esclerosis múltiple

La propuesta de la Fundación

Entre las diferentes acciones que la Fundación pondrá en marcha este año destaca el establecimiento de un plan de acción para visibilizar la esclerosis múltiple en los ámbitos de la pediatría y la oftalmología, para dar a los facultativos toda la información que necesitan a la hora de detectar posibles casos de esclerosis múltiple y así derivarlos cuanto antes al especialista. “Muchas veces, el hecho de no disponer de las respuestas en el momento adecuado puede agravar la situación y retrasar el diagnóstico“, explica Mar Tintoré, neuróloga en el Centro de Esclerosis Múltiple de Catalunya.

Además, la Fundación elaborará material de apoyo al diagnóstico para padres y niños y una guía para escuelas. “En el momento actual, en el que hay un exceso de información, es importante que los niños y sus familias tengan material fiable y adecuado que les ayude a entender esta enfermedad, cómo reconocer los síntomas relacionados y las opciones de tratamiento”, asegura Thaís Armangué, neuróloga pediátrica de la Unidad de Neuroinmunología pediátrica del Hospital Sant Joan de Déu.

La Fundación Esclerosis Múltiple actuará también en el ámbito más emocional impulsando la creación de un grupo de encuentro para familias -donde se tratarán temas relacionados con el afrontamiento del diagnóstico, la comunicación con los hijos, la visita médica, la gestión de los síntomas y la adolescencia-, la puesta en marcha de acciones que favorezcan la relación entre personas que se encuentran en la misma situación -con salidas de fin de semana o colonias- y el ofrecimiento de espacios para jóvenes donde se hable de cuestiones como la nutrición, la importancia del tratamiento, el ejercicio físico o la preparación de la visita con el neurólogo.