Jóvenes y esclerosis múltiple

Grupo de Jóvenes con esclerosis múltiple

Un 80% de las personas con EM se diagnostica antes de los 40 años y un 50% antes de los 30.

De las 11.000 personas que tienen esclerosis múltiple en Cataluña, 1.200 tienen menos de 35 años.

Hay que tener en cuenta que en el momento del diagnóstico, una persona joven se encuentra en la etapa de poner en marcha proyectos vitales de gran importancia y que, debido a la esclerosis múltiple, pueden peligrar. Esto pueder causar mucha angustia tanto a la persona diagnosticada como a su entorno más cercano. Es importante informarse bien de las posibilidades para reorientar la vida, recibir el apoyo necesario tanto del entorno familiar y social como del laboral y psicológico o neurorrehabilitador, en caso necesario.

Es importante valorar la situación personal y física de cada uno, ya que muchas personas con esclerosis múltiple pueden seguir haciendo una vida normal después del diagnóstico.

Los síntomas

La esclerosis múltiple manifiesta síntomas diferentes en función de cada persona, pero un estudio realizado en 2013 en 4 países (Alemania, Italia, Noruega y España) determinó que más del 50% de las personas con esclerosis múltiple encuestadas de menos de 35 años manifestaban los siguientes síntomas:

  • Fatiga (61%)
  • Problemas de visión (57%)
  • Problemas de equilibrio (55%)
  • Dolor (53%)
  • Espasticidad (51%)
  • Insomnio (51%)

En la encuesta no se observan diferencias notables entre los países referentes a los síntomas más comunes. Hay que tener presente que la fatiga y la espasticidad son los síntomas más frecuentes de la esclerosis múltiple y pueden tener un impacto en la calidad de vida y en el bienestar.

Los miedos

Es muy importante que la persona con esclerosis múltiple pueda recibir apoyo emocional porque la enfermedad tiene impacto en el día a día y puede generar incertidumbre. Los primeros temores que surgen son:

  • ¿Cómo orientar el futuro vital y laboral?
  • El miedo a la progresión de la esclerosis múltiple
  • La pérdida de autonomía
  • Los efectos  de la medicación
  • Cómo explicar la enfermedad al entorno

Por esto, es muy importante recibir apoyo y orientación laboral, además de tratamiento rehabilitador, en caso de que sea necesario. Estas herramientas ayudan a los jóvenes a afrontar con autonomía el futuro.

Las preocupaciones

  • Seguir estudiando. La escuela o universidad pueden suponer un reto para las personas con esclerosis múltiple pero con algún ajuste y el apoyo adecuado, muchas personas pueden seguir sus estudios y mantener el entorno social de las clases. La falta de concentración o la fatiga son los síntomas que más pueden afectar. Respecto al profesorado y los compañeros, explicarles que se tiene esclerosis múltiple es una decisión muy personal, pero no explicarlo puede conllevar algunas dificultades y malentendidos.
  • Seguir trabajando. Llevar una vida lo más normalizada posible ayuda a convivir con la esclerosis múltiple y continuar trabajando es un aspecto importante en este sentido. A veces la persona con esclerosis múltiple podrá continuar trabajando sin hacer ningún cambio y otras veces simplemente haciendo pequeños cambios, todo dependerá del tipo de trabajo y de los síntomas que tenga la persona con esclerosis múltiple.
  • Encontrar pareja. Muchas personas con esclerosis múltiple explican que encontrar un compañero sentimental que las valore, a pesar de la enfermedad, puede suponer una barrera. Cuando se tiene una pareja con esclerosis múltiple ambos miembros viven los cambios y las pérdidas que puede conllevar la enfermedad y aprenden a convivir con los retos. Respecto a las dudas sobre cuál es el mejor momento para decir que se tiene esclerosis múltiple, hay que abordar el tema con tranquilidad, tampoco es necesario decirlo en la primera cita.
  • Crear una familia. Hay diferentes aspectos que pueden preocupar a la hora de crear una familia como la habilidad de cuidar a los niños en un futuro, el cambio de roles, el embarazo o dar el pecho. Hay que tener claro que la esclerosis múltiple no supone ningún impedimento para ser madre y que la lactancia materna no está contraindicada.
  • Sexualidad. Los síntomas más frecuentes en las mujeres son la pérdida de deseo sexual o la ausencia de orgasmos y en los hombres la disminución de la capacidad para mantener una erección o la dificultad en el orgasmo. Algunos de estos síntomas tienen tratamientos que ayudan a mejorar la vida sexual.

¿Cómo afecta a la pareja y a los amigos?

La esclerosis múltiple es una enfermedad que afecta a todo el entorno. Los jóvenes con esclerosis múltiple destacan la necesidad de independencia para evitar la sobreprotección de sus familiares y de la pareja.

Los jóvenes con esclerosis múltiple afirman que la sobreprotección les puede hacer sentir peor ya que puede haber una pérdida de confianza en sí mismos y puede provocar el abandono de responsabilidades y obligaciones.

En otros casos, en cambio, el joven tiene el pensamiento de «no lo puedo hacer». Es importante aceptar y normalizar la enfermedad. No hay que acomodarse a ellos porque impide descubrir los recursos propios y eludir obligaciones que pueden ser perfectamente asumibles.

A menudo, tras el diagnóstico, el grupo de amigos se reduce porque muchas veces el desconocimiento de cómo tratar a la persona con esclerosis múltiple genera miedo. Esto dificulta que la persona tenga un entorno de confianza a quien contar y con quién compartir cómo se organizará la vida y afronta el futuro.

Los jóvenes con esclerosis múltiple coinciden en explicar que lo peor «son las excusas» pero también están de acuerdo en que después de esta experiencia tienen muy claro quiénes son sus amigos de verdad.

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