Cómo superar el impacto del diagnóstico de esclerosis múltiple

Las primeras semanas o meses antes y después de un diagnóstico de esclerosis múltiple pueden ser un período muy intenso con muchos cambios. Es muy normal sentirse abrumado a nivel emocional por estos cambios y no saber qué hacer a continuación, pero informarse sobre la EM y cómo cambiará realmente nuestras vidas puede ayudar a superar esta etapa.

Primeros pasos tras un diagnóstico de esclerosis múltiple

La esclerosis múltiple puede ser muy diferente de una persona a otra y los pasos que se den tras el diagnóstico dependerán de varios factores, como el tipo de EM, el apoyo del entorno, las circunstancias personales o las preferencias propias. Algunos de estos pasos pueden ser:

• Informarse sobre la EM: hay concepciones erróneas sobre la EM que pueden generar una angustia innecesaria y crear unas expectativas equivocadas sobre la enfermedad, así que es muy importante informarse bien para distinguir mito de realidad.
• Empezar el tratamiento cuanto antes: en la esclerosis múltiple, el tratamiento precoz es fundamental para reducir el impacto de la enfermedad y su progresión. Los profesionales sanitarios nos indicarán qué tratamiento se ajusta mejor a nuestro caso.
• Llevar un registro de los síntomas: controlar la frecuencia e intensidad de nuestros síntomas puede ayudar a los profesionales sanitarios a hacer un seguimiento de su progreso y a elegir la terapia más adecuada.
• Identificar y evitar los desencadenantes de la EM: el estrés, la falta de sueño, el alcohol, los baños muy calientes… son algunos desencadenantes que pueden causar un empeoramiento temporal de los síntomas de la enfermedad.

Lidiar con las emociones de un diagnóstico de esclerosis múltiple

No hay reacciones correctas o incorrectas ante el diagnóstico, e incluso es normal que los sentimientos que se puedan experimentar pueden cambiar de un día a otro. Algunas personas sienten alivio por poder ponerle un nombre a sus síntomas, otras sienten frustración, ira, culpa, tristeza o pasan por un período de negación.

Lo más importante es lidiar con estos sentimientos a nuestro propio ritmo. La EM es un cambio inesperado y complicado en la vida: no hay que forzarse a aceptarlo, sino tratar de encontrar la manera de adaptarse a él, entender cómo impactará en nuestro día a día y tratar de usar todos los medios a nuestro alcance para garantizar nuestra calidad de vida.

Apoyo para las personas con esclerosis múltiple

Cuándo y a quién comunicar el diagnóstico suele ser un punto de duda para las personas con EM. Lo más habitual es compartirlo con la familia y el entorno cercano que vaya a notar los cambios, pero no estamos obligados a compartirlo con todo el mundo. Tampoco hay que comunicarlo en el trabajo, aunque puede ser necesario si queremos pedir adaptaciones.

Las comunidades de personas con EM son espacios útiles para compartir dudas e inquietudes con personas que están pasando por la misma situación. Hablar abiertamente sobre los sentimientos que provoca la EM puede ayudar a que estos sean menos abrumadores y a sentirse menos solo o sola.

Además, entidades como la Fundación Esclerosis Múltiple trabajan para brindar apoyo y orientación sobre diferentes aspectos que puedan preocupar a las personas con EM. Estos recursos ayudan a hacer más fácil la convivencia con la enfermedad y la gestión de un diagnóstico reciente.

Referencias

Taking the first steps. National Multiple Sclerosis Society. Disponible en: https://nms2cdn.azureedge.net/cmssite/nationalmssociety/media/msnationalfiles/kip/volume1.pdf

10 Tips for People Newly Diagnosed With MS. Everyday Health. Disponible en: https://www.everydayhealth.com/multiple-sclerosis/living-with/10-things-new-ms-patients-should-know/

MS diagnosis: The full guide. Overcoming MS. Disponible en: https://overcomingms.org/about-ms/ms-diagnosis-full-guide