Tengo esclerosis múltiple ¿Cómo va a cambiar mi vida?

Un diagnóstico de esclerosis múltiple es un cambio vital muy importante. Tras ser diagnosticado, es muy normal sentir una mezcla intensa de emociones y una incertidumbre sobre el futuro que puede llegar a generar cierta angustia.

La esclerosis múltiple se caracteriza por la impredecibilidad y la gran variedad de sus síntomas, lo que hace que se presente de forma muy diferente de una persona a otra. Conocer el curso de la EM y de qué modo puede cambiar nuestra vida diaria en el futuro puede ser una manera de adaptarse mejor a esta nueva situación y de reducir la ansiedad e inseguridad que provoca.

Cómo convivir con los síntomas si tengo esclerosis múltiple

Conocer los posibles síntomas de una enfermedad como la esclerosis múltiple ayuda a tener una idea de a qué nos vamos a enfrentar. Aunque los síntomas son variados y no todo el mundo tendrá los mismos. Aprender sobre ellos será útil para poder prepararse.

Algunos de los síntomas más comunes con los que se pueden encontrar las personas con EM son los siguientes:

• Problemas de sensibilidad (entumecimiento, ardor, hormigueos, hipersensibilidad en la piel…).
• Problemas de visión (visión borrosa, dolor al mover los ojos).
• Temblores.
• Problemas de equilibrio.
• Fatiga.
• Mareos.
• Dolor.
• Problemas cognitivos (falta de atención, problemas de memoria, dificultad para organizar la información…).
• Problemas de incontinencia.

La mayoría de nuevos diagnósticos de esclerosis múltiple son de EM recurrente-remitente, lo que significa que estas personas experimentarán brotes o recaídas. Durante estos períodos, que duran un mínimo de 24 h, los síntomas ya existentes pueden empeorar o pueden surgir síntomas nuevos. Es muy recomendable acudir al neurólogo/a tras uno de estos episodios.

Tras un brote, los síntomas de esclerosis múltiple suelen mejorar, aunque pueden quedar secuelas.

Encontrar el tratamiento adecuado

Como en la mayoría de enfermedades crónicas, las visitas al médico suelen ser habituales con esclerosis múltiple. Para poder crear un plan de tratamiento eficaz y que se adapte a nuestras circunstancias, es fundamental ser honestos y crear una relación de confianza con los profesionales sanitarios.

Los medicamentos para la esclerosis múltiple que buscan reducir la frecuencia y gravedad de los brotes son los llamados tratamientos modificadores de la enfermedad (TME). Estos tratamientos son más eficaces cuanto antes se empiecen a administrar, por lo que es importante crear un plan de tratamiento lo antes posible.

Cambios en el día a día

Muchas personas se preocupan por cómo cambiará su vida diaria a causa de la esclerosis múltiple. Aunque no se puede predecir cómo afectará la EM a alguien en concreto, sí que se puede realizar ciertos ajustes que nos pueden hacer la vida más fácil. La alimentación y el ejercicio pueden ayudar mucho a gestionar los síntomas y un terapeuta ocupacional puede guiarnos para adaptar las actividades diarias de forma que se adapten a nuestras necesidades.

Respecto al trabajo, es decisión personal si comunicar el diagnóstico de EM. Si se explica el diagnóstico se pueden hacer ciertas adaptaciones en el puesto que faciliten el día a día. También es importante conocer las propias limitaciones y, si las adaptaciones no son suficientes, se puede optar por otro tipo de trabajo o valorar el certificado de discapacidad y la opción de dejar de trabajar.

Seguir haciendo las cosas que nos hacían disfrutar antes del diagnóstico y evitar aislarse hacen más fácil adaptarse a la nueva situación.

Encontrar una red de apoyo

No todo el mundo reacciona igual ante un diagnóstico de esclerosis múltiple y en algunos casos la sensación de angustia o de desesperanza puede ser intensa. La ansiedad, el miedo, la rabia o la soledad son una parte natural del proceso de duelo que implica el diagnóstico de una enfermedad crónica como la EM.

También se puede sentir un cierto alivio por poder ponerle un nombre a lo que se padecía, especialmente si el diagnóstico viene tras un tiempo de convivir con los síntomas. No hay una manera correcta de reaccionar al diagnóstico. No obstante, si los sentimientos negativos persisten durante un tiempo, es recomendable pedir ayuda profesional.

Contar con una red de apoyo también es una parte fundamental del proceso. La decisión de explicar la enfermedad a los demás o cuándo hacerlo, no obstante, es totalmente personal. Hablar con otras personas con EM también puede ser una manera de compartir vivencias y sentimientos que surgen en el día a día de convivir con la enfermedad.

Referencias

What happens after diagnosis? MS Trust. Disponible en: https://mstrust.org.uk/information-support/newly-diagnosed/what-happens-after-diagnosis [Acceso: 17/04/2023]

Newly Diagnosed with MS: What to Expect. Healthline. Disponible en: https://www.healthline.com/health/multiple-sclerosis/newly-diagnosed-what-to-expect#living-with-ms [Acceso: 17/04/2023]

Multiple Sclerosis Information for the Newly Diagnosed. MSAA. Disponible en: https://mymsaa.org/ms-information/newly-diagnosed/ [Acceso: 17/04/2023]