Cómo gestionar las emociones que provoca la esclerosis múltiple

Las reacciones emocionales más frecuentes ante la esclerosis múltiple

• Miedo o aprensión: es una reacción muy frecuente en el momento del diagnóstico, especialmente, por la incertidumbre que se genera al no saber qué pasará a partir de entonces. En la mayoría de casos, el miedo más grande de los afectados es llegar a perder el control de sus propias vidas.

• Negación: es una reacción muy habitual en el momento del diagnóstico o cuando la EM ha estado inactiva durante un tiempo y vuelve a mostrar síntomas. Estudios recientes realizados en Estados Unidos han concluido que la negación puede resultar positiva para las personas con enfermedades crónicas siempre y cuando no interfiera en el tratamiento, ya que puede evitar preocupaciones excesivas en los afectados.

• Proceso de duelo: se trata de un sentimiento normal ante las pérdidas funcionales que la enfermedad provoca en el afectado. El duelo debe ser tratado con paciencia y suele desaparecer con el tiempo.

• Depresión: se calcula que aproximadamente la mitad de los afectados de EM sufre algún episodio depresivo en algún momento de su vida. Una persona que haya sido propensa a sufrir depresiones en el pasado puede ser más vulnerable con la enfermedad. A veces, estos episodios depresivos pueden deberse a la afectación que la EM provoca en el sistema nervioso central o a efectos secundarios de algún medicamento. Señales como la pérdida de interés en actividades que antes gustaban, trastornos del sueño, disminución de la energía, etc. pueden indicar que el afectado sufre una depresión severa. La medicación antidepresiva o el tratamiento psicoterapéutico pueden resultar satisfactorios para superar este tipo de depresión.

• Culpa: es un sentimiento habitual cuando la persona con EM se da cuenta de que ya no puede ocuparse ni responsabilizarse de tareas que antes le correspondían. El sentimiento de culpabilidad es especialmente fuerte en el caso de las mujeres jóvenes con hijos a su cargo. Cuando los hijos y la pareja expresan abiertamente los sentimientos negativos debidos a la enfermedad, puede generarse un sentimiento profundo de culpa en la madre. La familia debe evitar estas situaciones y guardar una buena comunicación con la persona con EM para que los sentimientos no se malinterpreten. Todos los implicados deben entender que nadie tiene la culpa de la aparición ni de las consecuencias de la enfermedad.

Consejos para ayudar a superar estas emociones y convivir con la esclerosis mútliple

• La familia: desde el momento del diagnóstico, la EM pasa a formar parte de la familia y deben encontrarse maneras de convivir con la enfermedad. Hay que tener en cuenta que la EM afecta a todos los miembros de la familia, ya que es habitual que los roles cambien y que las tareas que antes correspondían al afectado se traspasen a otros familiares. Además, algún familiar, normalmente la pareja, suele adquirir el rol de cuidador de la persona con EM, un hecho que puede transformar la relación que existía antes de la enfermedad. A menudo el cuidador o cuidadora puede sobreproteger a la persona con EM en exceso y ésta puede sentirse impotente y más dependiente, un hecho que puede ser contraproducente.
  

  La familia debe ser consciente de que algunos cambios de humor de las personas con esclerosis múltiple son inintencionados, producidos por la parte del cerebro dañada o por la medicación. Hay que tener mucha paciencia y entender que los síntomas son muy variables y que el afectado puede encontrarse muy bien un día y muy mal al siguiente.

  Es especialmente importante cuidar de los niños y de sus emociones: se debe conversar con ellos honestamente y con seguridad. En general, una comunicación fluida entre los miembros de la familia puede ayudar enormemente a superar estas dificultades y a aprender a convivir satisfactoriamente con la enfermedad.

• Las amistades: la persona con EM debe dar el primer paso para hablar con los amigos sobre la enfermedad. En caso contrario, puede que los amigos no quieran sacar el tema y la amistad se vea afectada. No debe convertirse en un tema tabú y el afectado debe resolver cualquier duda sobre la EM que puedan tener sus amigos. Estos deben entender que, aunque la enfermedad haya cambiado muchas cosas, la amistad sigue siendo la misma. La persona con EM debería tener al menos un amigo de confianza a quien poder explicar los cambios y preocupaciones que genera la enfermedad. En caso contrario, siempre se puede pedir ayuda a un consejero o a otra persona con EM.

• Practicar ejercicio: el ejercicio puede ayudar a la persona con EM a sentirse mejor tanto física como emocionalmente. Varios estudios han demostrado que el ejercicio puede mejorar la movilidad, reducir la depresión y la fatiga, y mejorar el estado de ánimo. Es importante realizar las actividades físicas en un ambiente fresco, con una temperatura adecuada, o utilizar baños de enfriamiento antes y después de las sesiones. Es fundamental consultar con el médico o el especialista si estos ejercicios son adecuados, ya que muchas veces el ejercicio físico puede ser contraproducente y desaconsejable para algunos afectados.

• Relajación: algunas técnicas de relajación física y mental, como el yoga, la meditación, el taichí o los masajes, pueden ayudar al afectado a sentirse mejor y controlar mejor las emociones.

• Una actitud positiva: la actitud puede aportar muchas mejoras en la vida diaria de una persona con EM. Es difícil mantener una actitud positiva durante todo el proceso, pero debe evitarse caer en una espiral de depresión que puede alejar a familiares y amigos y terminar afectando también al estado físico. Si se entra en una espiral de negativismo, es importante visitar al médico, que puede recetar medicamentos, o hablar de los problemas con un profesional.

• Consultar al médico: es importante acudir al médico y comenzar un tratamiento lo antes posible, ya que algunos medicamentos modificadores de la enfermedad son más efectivos si empiezan a tomarse justo después del diagnóstico definitivo. Es fundamental resolver con el doctor cualquier duda que pueda surgir sobre tratamientos y medicamentos. Las terapias pueden tener un impacto importante en la evolución de la enfermedad y ayudar a paliar algunos síntomas y emociones negativas.

Enlace al documento original:

Multiple Sclerosis & Your emotions. National MS Society, 2013 [acceso: 20 de setembre de 2013]. Disponible en: https://www.nationalmssociety.org/NationalMSSociety/media/MSNationalFiles/Brochures/Brochure-Emotions.pdf