Raquel Puertas: “Mis hijas no recuerdan cuando mamá caminaba”

– ¿Cómo fue?

Soy médica y cuando estaba estudiando para el MIR notaba que el ojo se me giraba y no me iba bien. Al principio me dijeron que todo eran nervios, pero no me quedé tranquila y seguí insistiendo.

Primero me diagnosticaron miastenia gravis (una enfermedad que causa debilidad en los músculos) y me dieron un tratamiento. Veía bien, pero me daba cuenta de que tenía algo más. Había estudiado medicina, era una chica joven con síntomas oculares, pensé en la esclerosis múltiple. Me hicieron una resonancia magnética y lo vieron.

– ¿Y?

Al principio me lo tomé fatal, pero la verdad es que cuando se pasó el shock, pasados 4 o 5 meses, fui haciendo los tratamientos y me encontraba bien. He sido asintomática durante 10 años.

Tengo 3 hijos, un niño de 10 años y gemelas de 6, y cuando me quedé embarazada tuve que dejar el tratamiento momentáneamente y todo fue bien. Luego llegó la pandemia.

– ¿Cómo la pasaste?

Trabajaba en la unidad de agudos de psiquiatría. Iba muy cansada y coja, pero iba tirando… un día me caí por las escaleras del metro y fui a urgencias. Me hicieron una resonancia, pero no vieron nada nuevo. Estuve cuatro días ingresada y caminaba igual de mal.

Fui al neurólogo y me dijo que no acababa de ir bien y me cambiaron de medicación. Yo mientras tanto ya había vuelto a trabajar, hasta que un día en el trabajo no podía levantarme del despacho. Mis pacientes de Salud Mental tuvieron que ayudarme. Las piernas no me funcionaban.

Un día en el trabajo no podía levantarme del despacho. Las piernas no me funcionaban.

– ¿Y entonces?

Me hicieron la baja y en el hospital me dijeron que la esclerosis múltiple había pasado a tener una forma secundaria progresiva.

– ¿Cómo has vivido el cambio?

Muy mal. Antes era muy activa e independiente. No daba explicaciones a nadie y entraba y salía cuando quería. Hacía zumba, iba al gimnasio… Con el cambio en secundaria progresiva tuve que cambiarme de casa, pero antes estuve 6 meses sin salir de casa porque iba en silla de ruedas y vivía en un tríplex.

Estuve muy aislada, fue horroroso. La gente te llama, pero no es lo mismo. Acabábamos de pasar la pandemia y la gente no se juntaba. Y encima yo pasé 6 meses más sin salir.

– ¿Cómo lo han vivido tus hijos?

Mis hijas, que tienen 6 años, no recuerdan cuando mamá caminaba y hace un año que voy en silla. Hace poco cumplí 40 años y en la mayoría de fotos se me veía caminando. ¡Mis hijas alucinaban! Mi hijo sí lo recuerda.

– ¿Desde que te diagnosticaron EM secundaria progresiva has podido trabajar?

Me diagnosticaron secundaria progresiva en 2021 y desde entonces hasta ahora no he vuelto a trabajar. Llevo 18 meses de baja y nadie me ha dicho nada. Mi doctora de cabecera nunca me ha visto y cuando llevaba un año de baja me hizo la revisión por teléfono.

Me diagnosticaron secundaria progresiva en 2021 y desde entonces hasta ahora no he vuelto a trabajar.

– ¿Quieres volver a trabajar?

Ahora voy en silla de ruedas, con la mano derecha no puedo escribir ni hacer nada y en el ámbito cognitivo me cuesta mucho prestar atención. Para trabajar no me veo.

– Te has cambiado de casa.

Ahora vivo en una planta baja y, sin embargo, no todo es accesible. Hay cosas que hay que reformar y lo vamos haciendo poco a poco.

– ¿Has recibido ayudas para adaptar tu casa?

No, como todavía estoy en activo laboralmente, consideran que no tengo riesgo de vulnerabilidad y tengo que pagarlo todo yo. Tampoco me entran las ayudas PUA.

– ¿Cómo estás ante esta situación?

Yo antes pensaba que las calles estaban bien y ahora veo que todo está muy mal hecho. Quiero decir, yo antes veía un agujero en la calle y pasaba por otro lado. Ahora me molesta mucho. O un excremento de perro. Yo no puedo esquivarlo. Cosas simples son difíciles. Te das cuenta ahora.

Yo antes pensaba que las calles estaban bien y ahora veo que todo está muy mal hecho.

– ¿Qué haces para sentirte bien?

He hecho tratamiento de psicología en la FEM y participo en el grupo de personas con EM. Soy psiquiatra y estoy con antidepresivos. Veo que la gente no acaba de entenderlo.

Lo que me va mejor es sentirme ocupada y tener que hacer algo todos los días. Hago piscina dos días a la semana y yoga en la FEM los jueves. Hasta ahora también hacía rehabilitación y me iba muy bien y estoy intentando volver a hacerlo. Estar con gente que tiene mi enfermedad y me comprende va muy bien.