Raquel Puertas: “Les meves filles no recorden quan la mama caminava”

– Com va anar?

Soc metge i quan estava estudiant pel MIR notava que l’ull em girava i no m’anava bé. Al principi em van dir que tot eren nervis, però no em vaig quedar tranquil·la i vaig continuar insistint.

Primer em van diagnosticar miastènia gravis (una malaltia que causa debilitat en els músculs) i em van donar un tractament. Hi veia bé, però m’adonava que tenia alguna cosa més. Havia estudiat medicina, era una noia jove amb símptomes oculars, vaig pensar en l’esclerosi múltiple. Em van fer una ressonància magnètica i ho van veure.

– I?

Al principi m’ho vaig prendre fatal, però la veritat és que quan va passar el cop, passats 4 o 5 mesos, vaig anar fent els tractaments i em vaig trobar bé. He estat asimptomàtica durant 10 anys.

Tinc 3 fills, un nen de 10 anys i bessones de 6, i quan vaig quedar embarassada vaig haver de deixar el tractament momentàniament i tot va anar bé. Després va arribar la pandèmia.

– Com la vas passar?

Treballava a la unitat d’aguts de psiquiatria. Anava molt cansada i coixa, però anava tirant… un dia vaig caure per les escales del metro i vaig anar a urgències. Em van fer ressonància, però no van veure res nou. Vaig estar quatre dies ingressada i caminava igual de malament.

Vaig anar al neuròleg i em va dir que no acabava d’anar bé i em van canviar de medicació. Jo mentrestant ja havia tornat a treballar, fins que un dia a la feina no em podia aixecar del despatx. Els meus pacients de Salut Mental em van haver d’ajudar. Les cames no em funcionaven.

Un dia a la feina no em podia aixecar del despatx. Les cames no em funcionaven.

– I doncs?

Em van fer la baixa i a l’hospital em van dir que l’esclerosi múltiple havia passat a tenir una forma secundària progressiva.

– Com has viscut el canvi?

Molt malament. Abans era molt activa i independent. No donava explicacions a ningú i entrava i sortia quan volia. Feia zumba, anava al gimnàs…  Amb el canvi a secundària progressiva em vaig haver de canviar de casa, però abans vaig estar 6 mesos sense sortir de casa perquè anava amb cadira de rodes i vivia en un tríplex.

Vaig estar molt aïllada, va ser horrorós. La gent et truca, però no és el mateix. Acabàvem de passar la pandèmia i la gent no es trobava. I, a sobre, jo vaig passar 6 mesos més sense sortir.

– Com ho han viscut els teus fills?

Les meves filles, que tenen 6 anys, no recorden quan la mama caminava i fa un any que vaig amb cadira. Fa poc vaig fer 40 anys i a la majoria de fotos se’m veia caminant. Les meves filles al·lucinaven!  El meu fill sí que ho recorda.

– Des que et van diagnosticar EM secundària progressiva has pogut treballar?

Em van diagnosticar secundària progressiva el 2021 i des de llavors fins ara no he tornat a treballar. Fa 18 mesos que estic de baixa i ningú m’ha dit res. La meva doctora de capçalera no m’ha vist mai i quan feia un any que estava de baixa em va fer la revisió per telèfon.

Em van diagnosticar secundària progressiva el 2021 i des de llavors fins ara no he tornat a treballar.

– Vols tornar a treballar?

Ara vaig amb cadira de rodes, amb la mà dreta no puc escriure ni fer res i en l’àmbit cognitiu em costa molt fer atenció. Per treballar no m’hi veig.

– T’has canviat de casa.

Ara visc en una planta baixa i, tot i això, no és tot accessible. Hi ha coses que s’han de reformar i ho anem fent a poc a poc.

– Has rebut ajuts per adaptar casa teva?

No, com que encara estic en actiu laboralment consideren que no tinc risc de vulnerabilitat i m’ho haig de pagar tot jo. Tampoc m’entren les ajudes PUA.

– Com estàs davant d’aquesta situació?

Jo abans trobava que els carrers estaven bé i ara veig que tot està molt mal fet. Vull dir jo abans veia un forat al carrer i passava per un altre costat. Ara em molesta molt. O un excrement de gos. Jo no el puc esquivar. Coses simples són difícils. Te n’adones ara.

Jo abans trobava que els carrers estaven bé i ara veig que tot està molt mal fet. 

– Què fas per sentir-te bé?

He fet tractament de psicologia a la FEM i participo en el grup de persones amb EM. Soc psiquiatra i estic amb antidepressius. Veig que la gent no ho acaba d’entendre.

El que em va millor és sentir-me ocupada i haver de fer alguna cosa cada dia. Faig piscina dos dies a la setmana i ioga a la FEM els dijous. Fins ara també feia rehabilitació i m’anava molt bé i estic intentant tornar-ne a fer. Estar amb gent que té la meva malaltia i que em comprèn va molt bé.