Me han diagnosticado EM: ¿Se puede trabajar con esclerosis múltiple?

Además de proporcionar un salario, el trabajo aporta reconocimiento social, autonomía económica, desarrollo personal y un sentimiento de utilidad dentro de la sociedad. En el caso de la esclerosis múltiple (EM), este aspecto cobra una especial relevancia:  el empleo es un factor clave para la inclusión social, el bienestar emocional y la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple.

Las personas con esclerosis múltiple pueden seguir trabajando tras el diagnóstico y tienen derecho a solicitar adaptaciones en su puesto cuando sea necesario. El empleo es un factor clave para la inclusión social, el bienestar emocional y la calidad de vida.

Si se puede trabajar con esclerosis múltiple, ¿durante cuánto tiempo podré hacerlo? 

Situación laboral de las personas con esclerosis múltiple

 La participación laboral de las personas con esclerosis múltiple sigue siendo una realidad relevante, aunque a lo largo del tiempo pueden aparecer síntomas que hagan necesario adaptar las condiciones de trabajo.

Los datos indican que el tiempo medio desde el diagnóstico hasta la aparición del primer síntoma que requiere algún tipo de adaptación laboral es de 5 años. En el 25 % de los casos, esta necesidad surge en 1 año o menos, mientras que en el 75 % aparece en un plazo máximo de 12 años.

Estos datos deben interpretarse en un contexto de cambio respecto a décadas anteriores. Estudios más antiguos mostraban que hasta un 70 % de las personas con esclerosis múltiple se veían obligadas a abandonar su actividad laboral a los 10 años del diagnóstico, en gran medida por la falta de adaptaciones y apoyos adecuados. En la actualidad, los avances científicos, el desarrollo de nuevos tratamientos y el diagnóstico precoz han contribuido de forma significativa a mejorar la calidad de vida y a prolongar la trayectoria laboral.

De hecho, el tiempo medio desde el diagnóstico hasta el cese de la actividad laboral se sitúa actualmente en 24 años. En el 25 % de los casos, el cese se produce en 10 años o menos, mientras que en el 75 % ocurre en un plazo de 31 años o menos, lo que refleja una evolución positiva en comparación con datos históricos.

¿Es obligatorio comunicar el diagnóstico en el trabajo?

De forma general, no es obligatorio comunicar el diagnóstico en el entorno laboral. Solo es necesario hacerlo cuando la situación pueda suponer un riesgo para la propia persona o para terceros. No obstante, compartir esta información puede facilitar la comprensión del entorno, el acceso a apoyos y la implementación de adaptaciones que mejoren el día a día laboral.

Descubre cómo comunicar tu diagnóstico de esclerosis múltiple en la Guía sobre EM y Empleo.

Qué dice la evidencia científica

Una investigación reciente realizada en Suecia, basada en una encuesta online de 2021 a 4.103 personas con esclerosis múltiple incluidas en el Registro Sueco de EM, analizó la capacidad laboral autopercibida y los factores asociados.

Los resultados muestran que algo más de la mitad de las personas participantes perciben su capacidad laboral como buena o excelente, aunque esta es inferior a la de la población general. Los factores más estrechamente relacionados con una menor capacidad para trabajar son la fatiga, el nivel de discapacidad (EDSS) y la situación ocupacional, lo que refuerza la importancia de abordar estos aspectos de forma específica.

Gestión de los síntomas en el entorno laboral

La gestión de los síntomas en el trabajo puede abordarse mediante ajustes organizativos y apoyos prácticos que faciliten la continuidad laboral.

Fatiga cuando trabajas con esclerosis múltiple

En el caso de la fatiga, es recomendable priorizar las tareas esenciales, realizar descansos más frecuentes y valorar alternativas como cambios de turno o el teletrabajo. El trabajo en equipo y el apoyo de las personas compañeras también facilitan la continuidad laboral. En algunos casos puede contemplarse una reducción de jornada, teniendo en cuenta que no existe un derecho automático a esta medida y que puede tener implicaciones en futuras prestaciones. Si se puede trabajar con esclerosis múltiple pero requiere una gestión estratégica de los síntomas mediante ajustes organizativos y apoyos prácticos que faciliten tu continuidad laboral.

Síntomas cognitivos

Cuando aparecen síntomas cognitivos mientras trabajas con esclerosis múltiple, puede ser útil buscar orientación en neurorehabilitación para afrontar los olvidos y las dificultades de concentración. El uso de agendas, recordatorios digitales e instrucciones por escrito, junto con la reducción de distracciones, el control del estrés y técnicas de gestión de la ansiedad contribuye a una mejor organización del trabajo.

Síntomas físicos o sensoriales: adaptación del puesto de trabajo

En relación con los síntomas físicos y sensoriales, pueden realizarse adaptaciones sencillas pero relevantes, como ubicar el puesto cerca del baño en caso de incontinencia, asegurar una buena ventilación si existe sensibilidad al calor o priorizar la comunicación escrita y el uso de amplificadores ante dificultades del habla. Para los problemas visuales, se recomienda aumentar el tamaño de letra y emplear ayudas ópticas, y en situaciones de movilidad reducida pueden solicitarse adaptaciones como barandillas, salvaescaleras, baños accesibles o herramientas tecnológicas como teclados activados por voz.

Pese a estos avances, la realidad muestra que persiste un importante desconocimiento en muchas empresas sobre cómo facilitar adaptaciones en el puesto de trabajo que permitan superar las barreras derivadas de la sintomatología en el día a día laboral de las personas con esclerosis múltiple.

Derecho a solicitar adaptaciones para trabajar con esclerosis múltiple

La normativa vigente contempla la protección de las personas trabajadoras especialmente sensibles. El artículo 25 de la Ley de Prevención de Riesgos Laborales establece la posibilidad de solicitar adaptaciones del puesto cuando el estado de salud hace a la persona más vulnerable a los riesgos derivados del trabajo. En el caso de contar con un reconocimiento de discapacidad igual o superior al 33 %, determinadas ayudas técnicas o arquitectónicas pueden ser subvencionables, siempre que la infraestructura lo permita. 

Entre las adaptaciones más solicitadas para personas con esclerosis múltiple se encuentran:

• Teletrabajo total o parcial
• Horarios flexibles o reducidos
• Cambios de puesto o funciones
• Equipamiento ergonómico especializado
• Acceso a espacios de descanso
• Flexibilidad en pausas y descansos

 La FEM ofrece asesoramiento legal gratuito para ayudarte a navegar este proceso y asegurar que tu empresa cumple con sus obligaciones de adaptación.

Trabajar con esclerosis múltiple es posible

Se puede trabajar con esclerosis múltiple, y muchas personas lo hacen con éxito durante décadas tras el diagnóstico. La clave está en conocer tus derechos, solicitar las adaptaciones necesarias y mantener una comunicación abierta con tu empresa.

Regístrate ahora en la Comunidad EM y accede a recursos exclusivos, conecta con otras personas con esclerosis múltiple que comparten tu experiencia laboral, y aprende estrategias prácticas para mantener tu empleo de forma sostenible. Tu carrera profesional no tiene por qué terminar con el diagnóstico de esclerosis múltiple.