Las personas cuidadoras, pacientes escondidos

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad con efectos sobre las personas y también sobre su entorno. Las personas que toman el rol de cuidador o cuidadora principal e informal (no profesional) tienen el riesgo de tener una sobrecarga. Esta sobrecarga puede conllevar la aparición de problemas de salud y de síntomas de ansiedad y depresión. Esta sobrecarga está asociada al grado de sintomatología física y cognitiva de la persona con EM. También a la carga emocional ante el diagnóstico y al curso de la enfermedad (síndrome burn-out o quemado del cuidador informal).

Desde el Centro Neurorrehabilitador de Reus de la Fundación Esclerosis Múltiple se ha hecho una revisión bibliográfica sobre qué dicen las últimas publicaciones científicas en relación con la sobrecarga de los cuidadores y cuidadoras. Se han revisado hasta 40 nuevos artículos publicados durante los años 2016-2017.

Por otra parte, es importante matizar que hay muchos factores que influyen en el tipo e intensidad de carga que soporta un cuidador o cuidadora. Por ejemplo, el tiempo de dedicación a la tarea de cuidar, el nivel de progresión de enfermedad de la persona cuidada, la complejidad de los tratamientos o la edad. Todos estos factores se tienen en cuenta a la hora de hacer valoraciones de cualquier tipo.

Durante los últimos años, los estudios han empezado a describir al cuidador o cuidadora como un “paciente escondido” bajo las responsabilidades que va asumiendo progresivamente y bajo el peso de la progresión de la enfermedad de la persona a la que cuida.

En consecuencia, es recomendable que los profesionales sanitarios puedan percibir los riesgos de salud de la persona cuidadora y verlos como una entidad independiente a la persona enferma.

El impacto de la sobrecarga sobre la salud del cuidador o cuidadora

Uno de los retos a los que a menudo se enfrentan las personas cuidadoras es la soledad. Esta se puede producir por cierta reducción del contexto de espacio personal, disminución de la interacción social, sentimientos de impotencia y sentido de responsabilidad exclusiva.

La sobrecarga asociada al rol de cuidador se puede medir con la escala de Calidad de Vida Relacionada con la Salud o CVRS. Esta escala muestra el impacto que una enfermedad tiene sobre la percepción de nuestra satisfacción y sobre el bienestar físico, psíquico y social.

En general, los estudios de los últimos años muestran que los grupos de personas cuidadoras presentan una CVRS inferior a la de la población general. De esta manera, se ve especialmente afectada su salud mental, con un aumento de la probabilidad de sufrir alteraciones emocionales relacionadas con estados de ansiedad y depresión y diversos problemas de salud.

Este impacto de la sobrecarga sobre la persona cuidadora interfiere en su capacidad de ofrecer cuidado a la persona con EM.

Detectar factores de riesgo en la consulta

El análisis en más profundidad del desarrollo de esta sobrecarga ha permitido describir situaciones que podrían considerarse factores de riesgo.

Algunos de los factores que más influirían en la sobrecarga de las personas cuidadoras son:

·         Las horas dedicadas a la atención de la persona con EM

·         El tipo de vínculo con la persona con EM.

·         La edad de la persona cuidadora.

·         El grado de progresión de la EM.

Algunos estudios muestran que la influencia de estos factores es menor cuando la relación de parentesco es madre-hijo.

Para hacer frente a estas situaciones de riesgo, es necesario reducir la carga física, emocional y económica de las personas cuidadoras, especialmente si es la pareja de la persona con EM. Otro elemento importante es que la persona cuidadora mantenga sus actividades paralelas al cuidado y su identidad independiente a la del rol de cuidador.

En general, las conclusiones de muchos de los estudios revisados van en la línea de dar entidad propia a la persona cuidadora, hacer un análisis de sus necesidades como figura relevante y hacer propuestas terapéuticas concretas.

Se recomienda que los profesionales de la salud tengan presente el impacto potencial de la tarea de la persona cuidadora y que evalúen el riesgo de sobrecarga.

Referencia

Maria Dolors Sans Planxadell. Les persones cuidadores, predictors de sobrecàrrega. Una revisió bibliogràfica. 2018.