Niños y adolescentes con esclerosis múltiple: gestión de las emociones

La reacción de niños y adolescentes a los que se diagnostica esclerosis múltiple difiere mucho según la edad, pero en general suelen estar influenciados por la reacción de sus padres. Si estás nervioso o preocupado, tu hijo también va a estarlo. Cuando hablamos de niños pequeños, hay que transmitirles la seguridad de que habrá alguien que se hará cargo de la situación (ellos viven el presente y no suelen tener miedo relacionado con el futuro). En esos casos, es recomendable:

• Compartir información: resolver todas sus preguntas según su nivel de comprensión.
• Estar atento a cambios de comportamiento que indiquen estrés: reticencia a ir al colegio, pérdida de concentración, problemas de sueño, agresividad inusual o incluso, comportamiento regresivo como chuparse el dedo o tener “pataletas”.

Hay que buscar caminos para que los niños de poca edad expresen sus experiencias y sus miedos, saber escuchar lo que nos dicen pero también lo que “no” nos dicen.

En caso de adolescentes, la reacción es parecida a la de los niños pequeños y se les tienen que dar las mismas respuestas: tienen que saber que pueden contar con el apoyo de los padres y es importante darles toda la información que necesiten. Los adolescentes mayores pueden tener una mejor percepción de las implicaciones de la EM, por lo que una comunicación honesta posibilitará que estén más tranquilos respecto a sus proyectos de futuro.

Los hermanos de los niños con esclerosis múltiple

Los hermanos de los menores con EM a veces son los que sufren más los cambios que se producen en la familia, y pueden experimentar una serie de sentimientos contrapuestos:

• Miedo al futuro: ¿Qué pasará con la familia? ¿También tendré EM cuando sea mayor? ¿Se curará mi hermano/a?
• Rabia: ¿Por qué nos pasa esto a nosotros? ¿Por qué mis padres están tan amargados?
• Tristeza: ¿Volverá a ser todo como antes?
• Culpa: ¿Qué he hecho mal? ¿Por qué me siento tan enfadado con el mundo?

Por otro lado, es posible que se produzca cierto proceso de resentimiento hacia los padres a causa de la pérdida de atención y que por este motivo se sientan culpables. Hay que estar atentos a esas situaciones y hacer que participen más de los eventos familiares: responder a sus preguntas, incluirlos en las conversaciones y hacer que entiendan que el otro hermano necesita más cuidados.

En cualquier caso, hay que saber que los hermanos de los niños y jóvenes EM no suelen mostrar sus sentimientos, y también es importante buscar momentos para ellos, momentos para que realicen actividades que no tengan nada que ver con la EM.

Los sentimientos de los padres

Los sentimientos de miedo, rabia, tristeza y culpa son universales, y sin duda alguna los padres son los que acumulan más tensiones y viven el proceso con más intensidad. Muchos se sienten culpables y tienden a buscar errores (inexistentes) que puedan haber cometido; se pueden sentir indefensos y asustados, así como aislados, sobre todo por la falta de conocimiento de la problemática de la EM con su entorno.

Así pues, es importante que los padres puedan expresar sus sentimientos a los demás miembros de la familia y amigos, hacer que sepan qué tipo de ayuda necesitan, dejarse ayudar. Para resumirlo en cuatro puntos, las acciones que les pueden ayudar son:

• Buscar apoyo
• Hacer que la comunicación sea fluida (hablar de los sentimientos, escuchar a los demás, ser tolerante con los sentimientos de los otros)
• Tener esperanza
• Mantener cierto sentido espiritual (conexión con los demás, autopercepción positiva, optimismo…)

Adaptarse a vivir con esclerosis múltiple

La relación continua con el equipo médico es uno de los primeros cambios en la vida de los niños y adolescentes con EM. Es esencial tener una relación abierta y crear un clima de confianza. Si el niño o niña es pequeño/a, se recomienda transmitirle tranquilidad cuando se vaya al médico y, a ser posible, saber con antelación cuanto va a tardar la visita.

En caso de adolescentes, es interesante hacer que participen cada vez más en las consultas, que sean ellos los que se responsabilicen de la relación con el médico o enfermera, sobre todo si tienen confianza con ellos. Por su parte, los adolescentes mayores normalmente evitan hablar de sus problemas físicos (como por ejemplo, nuevos síntomas) o problemas emocionales con sus padres, sobre todo para que no se preocupen.

Puede ser positivo llegar a un acuerdo a tres bandas y que los hijos hagan la consulta médica en solitario. Para los padres puede ser difícil no intervenir pero los jóvenes necesitan privacidad e independencia, así que, una vez haya acabado la consulta, siempre se puede hacer que los padres entren hablar de los detalles y del tratamiento acordado.

Los niños tienen dos ocupaciones básicas en la vida: ocupaciones a nivel académico y a nivel de crecimiento social y emocional.

Aprender a conocer las reacciones de los hijos

A pesar de que es difícil saber si el comportamiento del adolescente se debe a la propia adolescencia o al hecho de tener esclerosis múltiple, es posible percibir las diferencias. Hay que escuchar atentamente lo que nos dice el hijo y tener cuidado con los síntomas de depresión (difícil de detectar a causa de la fatiga, falta de energía, problemas de sueño…) y en caso de adolescentes, aún puede ser más complicado de detectar, sobre todo porque es posible que quieran esconder los síntomas.

En cualquier caso, hay que fijarse especialmente en los sentimientos de desesperación, pérdida de interés en realizar actividades y en los problemas del sueño. También puede ser una señal de alerta la dificultad para concentrarse o para tomar decisiones, la pérdida o ganancia de peso repentino o la expresión de sentimientos como la inutilidad. La mejor respuesta es conseguir que el hijo nos hable de sus problemas y darle confianza.

Para finalizar, también puede ser muy útil que esta comunicación la complemente una persona de confianza, como podría ser el tutor o el profesor con el que el adolescente se sienta más cómodo. Con la unión de todos se podrá conseguir que el niño/a o adolescente con EM tenga una vida adecuada a sus necesidades.

Referencia

Kids get MS too. MS Society. Disponible en: http://mssociety.ca/en/pdf/kidsgetmstoo.pdf