Esclerosis múltiple en adolescentes y niños: gestión de las emociones

La esclerosis múltiple (EM) puede aparecer en cualquier etapa de la vida, aunque suele diagnosticarse en la juventud, un momento en que muchas personas están construyendo su futuro personal, académico o profesional. En el estado español se estima que unas 61.573 personas conviven con EM, lo que supone una prevalencia de 132 casos por cada 100.000 habitantes, con una edad media de inicio cercana a los 34 años.

El diagnóstico de esclerosis múltiple en adolescentes y niños en edades tempranas puede resultar impactante, porque llega justo cuando se toman decisiones importantes sobre los estudios, el trabajo o la vida familiar. La EM introduce incertidumbre, pero también la posibilidad de aprender a vivir con nuevos ritmos, apoyarse en los demás y descubrir recursos personales para mantener la autonomía.

Afrontar el diagnóstico de esclerosis múltiple en la adolescencia

Recibir un diagnóstico de EM en plena etapa de crecimiento es un shock, pero esto no significa detenerse, sino adaptarse. Experimentar miedo o confusión es habitual y que estas emociones se compartan en el ambiente, también, son un reflejo de cómo se siente la enfermedad. Las familias, amistades y parejas suelen necesitar tiempo para asimilar la noticia y comprender cómo acompañar.

Cada persona vive este proceso de forma distinta. Algunas pueden continuar con sus rutinas habituales con pocos ajustes; otras necesitan reorganizar su día a día para evitar la fatiga o reservar más tiempo para descansar. Lo más importante es escuchar el propio cuerpo y no exigirse más de lo necesario.

La fatiga es uno de los síntomas más comunes y uno de los que más influyen en la vida cotidiana. Puede afectar la concentración, la memoria o la capacidad de mantener el ritmo habitual. También son frecuentes los problemas de visión, el dolor o la rigidez muscular. Aprender a identificar los signos de cansancio, respetar los tiempos de recuperación y adoptar hábitos saludables —como una alimentación equilibrada, el sueño regular y la actividad física moderada— contribuye a mantener la estabilidad y el bienestar.

Retos y oportunidades de la etapa adulta joven

La juventud es una etapa de crecimiento y transformación, y convivir con la esclerosis múltiple en la adolescencia no impide seguir desarrollando proyectos personales. Muchas personas jóvenes logran continuar sus estudios, trabajar o formar pareja, siempre que cuenten con apoyos adecuados y una buena comunicación con su entorno.

En el ámbito académico, la fatiga o la falta de concentración pueden suponer un reto, pero con pequeños ajustes —como planificar las tareas con más margen o descansar entre clases— es posible mantener el rendimiento. En el trabajo, algunas adaptaciones, como flexibilizar horarios o fomentar el teletrabajo, ayudan a equilibrar la energía y conservar la estabilidad emocional.

Las relaciones afectivas también forman parte de este proceso. Surgen preguntas sobre cuándo hablar del diagnóstico, cómo compartir los cambios o de qué manera mantener la confianza mutua. La experiencia demuestra que la sinceridad y el apoyo recíproco fortalecen los vínculos. La EM no impide la maternidad ni la paternidad, y la lactancia materna no está contraindicada. Con acompañamiento médico y familiar, es posible disfrutar plenamente de la crianza y planificar una vida familiar satisfactoria.

Buscar apoyo psicológico, unirse a grupos de personas que también conviven con EM o participar en actividades sociales puede ayudar a reforzar la autoestima y reducir la sensación de aislamiento.

Infancia y adolescencia: cómo acompañar y comprender

Cuando la EM aparece en edades más tempranas, el acompañamiento familiar resulta esencial. En la infancia, la reacción del niño o niña suele reflejar la actitud de sus referentes adultos. Transmitir seguridad, responder a sus preguntas con palabras que entienda y observar posibles señales de preocupación son formas de ayudarle a sentirse protegido. Los niños viven sobre todo el presente y necesitan saber que siempre habrá alguien a su lado.

La situación con la esclerosis múltiple durante la adolescencia puede volverse más compleja. A medida que las personas jóvenes entienden las implicaciones del diagnóstico, pueden sentir miedo por el futuro o frustración por no poder seguir el ritmo de sus amistades. En esta etapa, la comunicación honesta y constante es fundamental. Permitir que participen en las consultas médicas, que hagan preguntas y que expresen libremente sus emociones contribuye a que ganen autonomía y confianza.

Los hermanos y hermanas también necesitan apoyo. Pueden experimentar celos o tristeza por los cambios en la atención familiar, o incluso culpa por tener sentimientos contradictorios. Incluirlos en las conversaciones y dedicarles tiempo exclusivo ayuda a que se sientan parte del proceso y mantengan un equilibrio emocional.

El papel de las familias y del entorno

La esclerosis múltiple en adolescentes no solo transforma la vida de quien la tiene, sino también la de quienes la acompañan. Las familias suelen vivir emociones intensas: miedo, rabia, cansancio o preocupación por el futuro. Reconocer estos sentimientos y expresarlos es una forma de aliviar la tensión. Buscar apoyo, hablar con otras familias y aceptar la ayuda disponible son pasos esenciales para cuidar también del bienestar propio.

En los niños y adolescentes, la relación con los equipos sanitarios se convierte en un pilar importante. Establecer confianza con los profesionales permite resolver dudas, compartir preocupaciones y construir un entorno seguro. A medida que las personas jóvenes crecen, se recomienda que asuman un papel más activo en su autocuidado y en la comunicación con su equipo médico.

La escuela, el instituto o el trabajo también forman parte de este entramado de apoyo. La comprensión de docentes, tutores y compañeros puede marcar una gran diferencia. Un entorno que entiende y acompaña permite que cada persona siga aprendiendo, relacionándose y participando con normalidad.

Mirar hacia el futuro con esperanza

Aunque la esclerosis múltiple pueda alterar los planes iniciales, no define a quien la tiene en la vida de un adolescente. Con información, apoyo médico y emocional, es posible continuar estudiando, trabajando, viajando o formando una familia. Las experiencias compartidas de muchas personas jóvenes muestran que la adaptación es posible y que la autonomía se fortalece cuando se cuenta con acompañamiento y comprensión.

Vivir con EM es aprender a escuchar al cuerpo, a respetar los tiempos y a disfrutar de los pequeños logros. La vida puede cambiar de ritmo, pero no se detiene. Con serenidad, confianza y esperanza, cada persona puede seguir construyendo un futuro lleno de posibilidades.

Referencias

Neurología (Elsevier). Prevalence of multiple sclerosis in Spain. https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0213485324000987

BMC Neurology. Epidemiology of multiple sclerosis in Northwest Spain. https://bmcneurol.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12883-025-04108-5

Kids get MS too. MS Society. Disponible en: http://mssociety.ca/en/pdf/kidsgetmstoo.pdf