Los cambios positivos en el estilo de vida de las parejas de personas con esclerosis múltiple

Son muchos los estudios que describen como la esclerosis múltiple afecta emocionalmente a las parejas de las personas diagnosticadas. Generalmente, las parejas asumen un rol cuidador que en algunos casos deriva al síndrome burn-out (sobrecarga) y aparición de síntomas de ansiedad y depresión. Ahora, un nuevo estudio muestra que los cambios de estilo de vida de las personas diagnosticadas de esclerosis múltiple también pueden tener efectos positivos sobre sus parejas.

El estudio, publicado en la revista PLoS One, se realizó sobre 280 parejas sentimentales de personas con esclerosis múltiple que habían realizado una formación sobre la adopción de hábitos saludables en el estilo de vida. Esta formación intensiva estaba basada en el libro “Overcoming Multiple Sclerosis, The evidence-based 7 step recovery program” de George Jelinek, un doctor especializado en factores de riesgo que predicen la progresión de la esclerosis múltiple (Melbourne School of Population and Global Health en Estados Unidos).  

Los autores del estudio realizaron, vía Skype, entrevistas a las parejas de las personas con esclerosis múltiple. Las preguntas eran de tipo general sobre los efectos de la esclerosis múltiple en la vida de la pareja y sobre su visión del futuro. El análisis de las entrevistas confirmó que el diagnóstico de esclerosis múltiple y el cambio en el estilo de vida no solo afecta a la persona diagnosticada, sino que también tiene un impacto positivo en su pareja.

Los autores destacan 3 aspectos importantes, son los siguientes:

1- Adaptación de la pareja a las modificaciones del estilo de vida

Algunas de las personas entrevistadas adoptaron cambios en la dieta, en el deporte y en otros factores del estilo de vida, con determinación y de inmediato, considerando los beneficios potenciales para la salud y el bienestar de ambos. Otras desarrollaron cierto “autocontrol” al inicio, logrando la adaptación a largo plazo.

En todo caso, la mayoría de las personas entrevistadas reconocía que, aunque sin el diagnóstico no hubieran hecho los cambios de la misma manera, la adopción de un estilo de vida más saludable había sido beneficiosa, y había pasado de ser una imposición externa a una modificación aceptada y valiosa.

2- Búsqueda de información y de apoyo

Algunas personas adoptaron un enfoque académico informándose a través de la literatura médica e Internet. En cuanto a la búsqueda de apoyo, en general recurrieron a familiares y amigos. Las entrevistas muestran que, en general, los entrevistados se habían sorprendido positivamente de la medida en la que el entorno había respondido a la hora de realizar cambios y ser inclusivos para mostrar su respaldo más allá del aspecto emocional.

Muchos de los entrevistados valoraron positivamente los grupos de apoyo y el acceso a recursos especializados como libros, páginas web, foros, etc. que les habían aportado ventajas adicionales importantes. De hecho, se ha visto que este tipo de vínculos están asociados a una reducción significativa del riesgo de fatiga y depresión, y un aumento de la calidad de vida y de la salud.

3- Abandono de las influencias negativas y la participación activa en la toma de decisiones

Los profesionales de la salud sitúan, cada vez más, al paciente “en el centro”. Esta expresión hace referencia a que las personas con una enfermedad y sus familiares puedan participar activamente en la toma de decisiones del equipo médico. Se ha demostrado que la toma de decisiones compartida es crucial para la obtención de resultados positivos.

La consideración de las personas con esclerosis múltiple como elementos pasivos de la atención médica y la falta de habilidades interpersonales o de empatía de algunos de los profesionales de la salud está relacionada con experiencias negativas. En este sentido, muchos de los entrevistados destacan la importancia de evitar cierto tipo de interacciones y saber apartarse de influencias negativas.

Los resultados de este estudio muestran que, si bien el diagnóstico de esclerosis múltiple también es un desafío para las parejas de las personas con esclerosis múltiple, los cambios en el estilo de vida de la persona diagnosticada también generan en la pareja una voluntad de apoyo, que puede repercutir en experiencias muy positivas y vidas enriquecidas.

Referencia:

Neate SL, et al. Taking active steps: Changes made by partners of people with multiple sclerosis who undertake lifestyle modification. PLoS One. 2019; 14(2):e0212422