10 consejos para personas cuidadoras

El papel de cuidadores y cuidadoras de las personas con esclerosis múltiple puede resultar extenuante, no solo a nivel físico, sino también en el plano emocional. Cuidar de los otros puede suponer, muchas veces, descuidar el propio bienestar, afectando de forma negativa a la salud. También puede suponer tener sentimientos de frustración y sentimientos de culpa cuando la carga de cuidados se mantiene durante mucho tiempo.

Para poder cuidar mejor de una persona cercana que convive con esclerosis múltiple, es fundamental tener en cuenta también el bienestar de la persona cuidadora. El cuidado sostenido puede resultar extenuante, no solo a nivel físico, sino también en el plano emocional. Con frecuencia, cuidar de otras personas implica relegar el propio autocuidado, lo que puede afectar de forma negativa a la salud y generar sentimientos de cansancio extremo, frustración o culpa.

Cuidados para una persona con esclerosis múltiple: impacto emocional, social y laboral

El informe “Desafíos y necesidades que enfrentan las personas cuidadoras de personas con Esclerosis Múltiple”, elaborado por Esclerosis Múltiple España (EM), pone de relieve que el cuidado de personas con EM recae mayoritariamente en el entorno familiar y suele prolongarse durante años, con una dedicación diaria elevada. La encuesta, realizada a 189 personas cuidadoras, muestra que la mayoría atiende a personas con formas progresivas de la EM y que este rol tiene un impacto significativo en su vida social, laboral y económica.

Personas cuidadoras: ansiedad, agotamiento y necesidad de apoyo psicológico

Los resultados evidencian una alta carga emocional, ya que más del 85 % de las personas cuidadoras convive con niveles moderados o altos de malestar psicológico y casi el 80 % ha experimentado síntomas de ansiedad, depresión o agotamiento, generalmente sin apoyo psicológico. Además, muchas reducen su vida social, experimentan aislamiento y enfrentan dificultades para acceder a ayudas públicas, que suelen valorarse de forma negativa. El informe subraya la necesidad de avanzar hacia un modelo integral de apoyo, que incluya apoyo psicológico, ayuda económica, formación y un mayor reconocimiento institucional del papel clave de las personas cuidadoras en la atención y la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple.

Guía práctica de cuidados para la esclerosis múltiple: recomendaciones para el día a día

Como recurso de apoyo, la Guía práctica para cuidadores, elaborada por la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple y adaptada de la National Multiple Sclerosis Society, ofrece orientaciones claras y aplicables al día a día del cuidado. Estas recomendaciones pueden servir como base para organizar los cuidados para una persona con esclerosis múltiple y proteger el bienestar de quien cuida. Algunas recomendaciones prácticas que pueden ayudar en este proceso son:

1. Reconocer el impacto del cuidado prolongado en la salud física y emocional de la persona cuidadora y legitimar la necesidad de cuidarse.
2. Aceptar que el rol cuidador puede cambiar con el tiempo y requiere adaptación continua, sin exigirse hacerlo todo solo o sola.
3. Planificar el día a día y anticipar necesidades para reducir la sobrecarga y el estrés asociado a la improvisación constante.
4. Mantener una comunicación abierta y honesta con la persona cuidada y con el entorno cercano, expresando límites, necesidades y emociones.
5. Preservar espacios personales y actividades propias como parte esencial del equilibrio y el bienestar.
6. Buscar y aceptar apoyo externo, tanto informal (familia, amistades) como formal (servicios sociales, asociaciones, profesionales).
7. Utilizar recursos de respiro y apoyo comunitario para aliviar la carga y prevenir el agotamiento.
8. Informarse y formarse sobre la esclerosis múltiple y sobre estrategias de cuidado para ganar seguridad y autonomía (incluidos cuidados de enfermería para esclerosis múltiple, cuando el equipo sanitario lo recomiende).
9. Prestar atención a señales de alerta como cansancio extremo, tristeza persistente, irritabilidad o aislamiento, y solicitar ayuda profesional cuando sea necesario.
10. Reconocer y valorar la propia labor como persona cuidadora, evitando la culpa y reforzando la autoestima y el autocuidado.

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