¿Cómo cuidar a una persona con esclerosis múltiple?

Todo el mundo ha barajado la posibilidad de tener que hacerse cargo de sus padres cuando envejezcan. Pero cuidar a un padre o a una madre con esclerosis múltiple, antes de llegar a cierta edad, resulta un golpe duro.

Algunas personas jóvenes con esclerosis múltiple tienen que volver a su casa para recibir cuidados de sus padres, que ya planeaban la jubilación. Para los progenitores que deben cuidar a un hijo/a y a un adulto/a, además de resultarles físicamente extenuante, les supone un tremendo impacto emocional ver a su hijo/a con el impacto de la enfermedad.

Más arduo es el trance cuando es la pareja quien tiene esclerosis múltiple y su compañero/a debe desempeñar el papel de cuidador/a. En este y en los casos anteriores, existe un punto de inflexión en la relación afectiva entre el cuidador y el paciente.

Cuando se cuida a alguien es muy fácil descuidar la propia salud. Por eso, el cuidador debe prestar atención a sus necesidades físicas y emocionales. 

 

Tareas del cuidador/a de alguien con esclerosis múltiple

La variación de la EM hace difícil definir todas las tareas de un cuidador/a de una persona con la enfermedad, ya que existen muchos síntomas y diferentes grados de progresión. Los temblores, las dificultades para tragar, la incontinencia o los problemas de movilidad son algunos síntomas comunes entre las personas con EM que necesitan cuidados.

Cuando se dan estos casos, la persona cuidadora puede tener que asumir diferentes tareas, como pueden ser:

• Realizar un seguimiento de los signos vitales, como la presión sanguínea, la temperatura, los niveles de dolor o la frecuencia respiratoria.
• Gestionar la incontinencia y la higiene diaria.
• Prevenir las úlceras, que pueden aparecer cuando la persona con EM pasa mucho rato en cama o en una silla de ruedas.
• Hacer frente a la depresión, un problema de salud mental frecuente en la EM y entre las personas dependientes.
• Ayudar con la fatiga y la debilidad, fomentando las rutinas diarias y promoviendo la actividad física dentro de lo posible.
• Gestionar la pérdida de movilidad, efectuando rehabilitación y ayudando a la persona a levantarse o andar para evitar caídas.

Adaptar el hogar es útil no solo para ayudar a la persona con EM a recuperar la independencia, sino también para facilitar la vida del cuidador/a. Los profesionales de rehabilitación pueden ayudar y resolver dudas sobre qué medidas podrían tomarse para adaptar correctamente el entorno doméstico.

 

Dedicarse tiempo a uno mismo/a

Una de las mayores preocupaciones de los cuidadores es sentir que no tienen tiempo para ellos mismos, ya que pasan la mayor parte del día con la persona que cuidan. La frustración que esto les causa les lleva a tener sentimientos de culpa.

Los cuidadores pueden sentirse mal por expresar su negatividad sobre la situación que viven y acaban por guardarse sus sentimientos. Como resultado, esto les hace sentirse solos. Es entonces cuando hay que dar un primer paso para buscar el apoyo necesario.

Cuando el cuidador/a no llega a todo, los servicios sanitarios y sociales pueden reducir considerablemente la carga de cuidados.

Tampoco hay que rendirse ante las dificultades económicas que acarrean una disminución de los ingresos económicos por trabajar menos horas o incluso dejar la actividad laboral y los costes del tratamiento de la esclerosis múltiple. El cuidador debe permitir que los que le rodean, otras personas en la misma situación y la Administración le ayuden, y que le cuiden también.

La Fundación Esclerosis Múltiple (FEM) incorpora servicios para dar apoyo a las personas cuidadoras. La entidad organiza grupos de ayuda para personas con EM y familiares, así como talleres de educación sanitaria, para comprender a fondo todas las dificultades de la enfermedad. También se ofrece el curso gratuito “Somos cuidadores”, con herramientas para aprender a cuidar a los demás y a cuidarse a uno mismo.